Überblick über die bisherige Aktivitäten der Lupus Erythematodes Selbsthilfegruppe Darmstadt
1996
Februar 1996 Artikel im Darmstädter Echo über die geplante Gründung der Selbsthilfegruppe. Erstes Treffen am 2.3.1996 mit 13 Teilnehmern in den Räumen des Paritätischen Wohlfahrtsverbands in Darmstadt, Poststr. 9. Bis heute fanden die Selbsthilfetreffen in der Regel in diesen Räumlichkeiten statt.
13.4.96 Gründungsveranstaltung als Regionalgruppe der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e. V. Gäste: Karin Billen von der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e. V. und der Sozialdezernent der Stadt Darmstadt, Gerd Grünewaldt. Als Regionalgruppenleiterin wird D. Maxin gewählt.
April/Mai 1996 Kontaktaufnahme mit der Hessischen Rheuma-Liga e. V., Selbsthilfegruppe Darmstadt, der Regionalgruppe Darmstadt der Sklerodermie Selbsthilfe e. V. und der Morbus-Bechterew-Gruppe Darmstadt wegen einer gemeinsamen Unterschriftensammlung für eine bessere medizinische Versorgung von Rheumapatienten im Raum Darmstadt. Beginn einer gemeinsamen Unterschriftensammlung zu diesem Problem.
11.5.96 Vortrag von Dr. J. Majdandzic, int. Rheumatologe aus Mainz, zum Thema "Lupus erythematodes".
28. - 30.6.96 Teilnahme am Seminar für Selbsthilfegruppenleiter der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e. V. in Lindlar.
August 1996 Kontaktaufnahme mit den Städtischen Kliniken Darmstadt wegen einer möglichen Rheumaambulanz an diesem Krankenhaus.
Artikel in der südhessischen Zeitschrift "Mathilde" über Lupus erythematodes.
31.8. - 1.9.96 Teilnahme mit einem Stand an der Hessenschau Darmstadt auf Einladung der AOK, zusammen mit der Hessischen Rheuma-Liga e. V., Selbsthilfegruppe Darmstadt.
21.9.96 Teilnahme mit einem Stand am Tag der Selbsthilfegruppen in Darmstadt auf dem Luisenplatz, unter der Schirmherrschaft des Paritätischen Wohlfahrtsverbands.
Teilnahme an der Festveranstaltung zum 10-jährigen Bestehen der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e. V. am 5.10.96 in Dortmund. Artikel in der 10-Jahres-Festschrift der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e. V. zur mangelhaften Versorgung Rheumakranker in Südhessen und zur Psychotherapie.
2.11.96 Vortrag von Silvia Freitag, VdK Hessen, zum Thema "Schwerbehinderten- und Rentenrecht unter Berücksichtigung der aktuellen Gesetzgebung".
Herbst 1996 Kontaktaufnahme mit der neurologischen und der gynäkologischen Klinik der Städtischen Kliniken Darmstadt sowie der Ärztekammer Darmstadt wegen einer medizinischen Vortragsveranstaltung in der Selbsthilfegruppe zum Thema "Neurologische Beteiligung bei Lupus erythematodes" und "Gynäkologische Beteiligung bei Lupus erythematodes".
Die regelmäßigen Gruppentreffen finden beim Paritätischen Wohlfahrtsverband statt. Die Raumnutzung ist kostenlos.
Außerdem wurde ein Rundbrief an die Mitglieder versandt. Die Veranstaltungen der Selbsthilfegruppe wurden jeweils im Darmstädter Echo angekündigt.
Anzahl der Treffen: 10
Durchschnittliche Teilnehmerzahl: 9,3
Von folgenden Institutionen erhielten wir insgesamt 550 DM an Spenden zugunsten unserer Selbsthilfegruppe:
Hessische Elektrizitäts-AG 250 DM,
Südhessische Gas- und Wasser-AG 100 DM,
Stadt Darmstadt (Sozialdezernat) 200 DM.
An Kosten für Porto, Telefonate, Briefpapier, Kopien usw. entstanden 217,88 DM. Der Rest der Spenden ging an die Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e. V.
1997
1.2.97 Diavortrag von Prof. Dr. Hagedorn in der Hautklinik der Städtischen Kliniken Darmstadt zum Thema "Hautbeteiligung bei Lupus erythematodes".
Frühjahr 1997 Kontaktaufnahme mit dem Klinikum Darmstadt, dem Evangelischen Krankenhaus Elisabethenstift und dem Ärztlichen Kreisverein wegen einer Fortbildungsveranstaltung über Lupus erythematodes für Ärzte.
15.3.97 Teilnahme an der Mitgliederversammlung der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e. V. in Dortmund.
5.4.97 Videofilme über Lupus u. a. Autoimmunkrankheiten, Büchertisch.
3.5.97 Vortrag von Dr. Peter Vetter, int. Rheumatologe aus Bensheim-Auerbach, zum Thema "Lupus erythematodes".
14.6.97 Teilnahme mit einem Stand am Tag der Selbsthilfegruppen in Darmstadt auf dem Luisenplatz, unter der Schirmherrschaft des Paritätischen Wohlfahrtsverbands.
September 1997 Artikel in der FAZ über Sonnenlichtempfindlichkeit und Lupus erythematodes.
17.9.97 Fortbildungsveranstaltung über Lupus erythematodes für Ärzte im Evangelischen Krankenhaus Elisabethenstift, Referent: Dr. J. Majdandzic, Mainz.
17. - 19.10.97 Teilnahme am Seminar für Selbsthilfegruppenleiter der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e. V. in Lindlar.
Oktober 1997 Gestaltung eines 15-minütigen Beitrags über Lupus beim Lokalsender "Radio Darmstadt".
November 1997 Organisation einer Spende von 50 Chamäleons in Form einer großen bunten Spardose von der Fa. Bayer für die Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e. V.
Außerdem wurde die Unterschriftensammlung weitergeführt. Ein Faltblatt wurde hergestellt, das über die Darmstädter Lupus-Selbsthilfegruppe informiert und in Arztpraxen, Apotheken usw. ausgelegt werden kann. Die Lupus-Gruppe wurde in die Broschüre "Selbsthilfe in Darmstadt" des Paritätischen Wohlfahrtsverbands aufgenommen. An die Mitglieder wurden drei Rundbriefe verschickt. Die Veranstaltungen der Selbsthilfegruppe wurden jeweils im Darmstädter Echo angekündigt.
Anzahl der Treffen: 12
Durchschnittliche Teilnehmerzahl: 5,4
Von folgenden Institutionen erhielten wir insgesamt 1.250 DM an Spenden zugunsten unserer Selbsthilfegruppe:
Fa. Merck, Darmstadt, 500 DM,
Hessische Elektrizitäts-AG 250 DM,
Südhessische Gas- und Wasser-AG 100 DM,
Stadt Darmstadt (Oberbürgermeister) 200 DM,
Stadt Darmstadt (Sozialdezernat) 200 DM.
An Kosten für Porto, Telefonate, Briefpapier, Kopien usw. entstanden 581,60 DM. Der Rest der Spenden ging an die Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e. V.
1998
Seit 1998 treffen wir uns alle zwei Monate.
7.3.98 Vortrag von Dr. Burkhard Möller, Uni-Klinik Frankfurt/Main, über Lupus erythematodes. Gäste: Mitglieder aus der Lupus-Selbsthilfegruppe in Heidelberg.
Juni 1998 Artikel im Darmstädter Echo über Sonnenlichtempfindlichkeit bei Lupus erythematodes.
17.6.98 Teilnahme mit einem Stand am Tag der Selbsthilfegruppen in Darmstadt auf dem Luisenplatz, unter der Schirmherrschaft des Paritätischen Wohlfahrtsverbands.
Herbst 1998 Aushänge in verschiedenen Apotheken Darmstadts mit Informationen über die Lupus-Selbsthilfegruppe.
Oktober 1998, zusammen mit der Hessischen Rheuma-Liga e. V., Selbsthilfegruppe Darmstadt: Kontaktaufnahme mit einem Unternehmen, das die Einrichtung eines Ärztehauses in Darmstadt unter Beteiligung eines internistischen Rheumatologen plant. Beginn vielfältiger Aktivitäten und Kontakte im Zusammenhang mit der Vorbereitung der Niederlassung eines int. Rheumatologen.
5.12.98 Besuch bei der Lupus-Selbsthilfegruppe in Heidelberg.
Außerdem wurde die Unterschriftensammlung weitergeführt, jetzt auch unter Beteiligung der Deutschen Vereinigung Morbus Bechterew, Therapiegruppe DA-Wixhausen.
An die Mitglieder wurde ein Rundbrief versandt. Die Veranstaltungen der Selbsthilfegruppe wurden jeweils im Darmstädter Echo angekündigt.
Anzahl der Treffen: 7
Durchschnittliche Teilnehmerzahl: 8,1
Von folgenden Institutionen erhielten wir insgesamt 1.150 DM an Spenden zugunsten unserer Selbsthilfegruppe:
Fa. Merck, Darmstadt, 500 DM,
Hessische Elektrizitäts-AG 150 DM,
Stadt Darmstadt (Sozialdezernat) 300 DM,
Stadt Darmstadt (Oberbürgermeister) 200 DM.
An Kosten für Porto, Telefonate, Briefpapier, Kopien usw. entstanden 244.94 DM. Der Rest der Spenden ging an die Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e. V.
1999
Februar 1999 Gründung einer "Patienteninitiative gegen Primärarzt - für mehr Qualität im Gesundheitswesen", zusammen mit der Schilddrüsenselbsthilfegruppe Darmstadt.
12.6.99 Teilnahme mit einem Stand am Tag der Selbsthilfegruppen in Darmstadt im Carree am Luisenplatz, unter der Schirmherrschaft des Paritätischen Wohlfahrtsverbands.
24.6.99 Erstes Treffen einer separaten Selbsthilfegruppe für Sjögren-Betroffene.
Juni 1999 Abgabe der Unterschriftensammlung mit über 500 Unterschriften von Rheuma-Betroffenen beim Sozialdezernten der Stadt Darmstadt.
29.6.99 Gemeinsame Demonstration einer Vertreterin der Hessischen Rheuma-Liga e. V., Selbsthilfegruppe Darmstadt, und einer Vertreterin der Lupus-Erythematodes-Regionalgruppe Darmstadt vor dem Zulassungsausschuss für Ärzte in Frankfurt/Main wegen der Niederlassung eines int. Rheumatologen in Darmstadt.
Seit September 1999 eigenes Internetangebot der Darmstädter Lupus-Selbsthilfegruppe, mit freundlicher Unterstützung eines Darmstädter Softwareunternehmens. Die Internetadresse lautete www.lupus-shg.de. Über die Internetseite wurden durch Dorothea Maxin telefonisch und per Mail Interessenten betreut.
2.10.99 Vortrag von Anette Partheil, Apothekerin in Darmstadt, über "Medikamente bei Lupus erythematodes".
Außerdem wurden wegen der Niederlassung eines int. Rheumatologen in Darmstadt vielfältige weitere Aktivitäten durchgeführt. Zu diesem Thema erschienen im Darmstädter Echo mehrere Artikel (nachlesbar unter https://www.kollagenose.de). An die Mitglieder wurde ein Rundbrief verschickt. Die Veranstaltungen der Selbsthilfegruppe wurden jeweils im Darmstädter Echo angekündigt.
Anzahl der Treffen: 6
Durchschnittliche Teilnehmerzahl: 7,7
Von folgenden Institutionen und Einzelpersonen erhielten wir insgesamt 4.315 DM an Spenden zugunsten unserer Selbsthilfegruppe:
Spende anlässlich des Todesfalls eines Mitglieds der Selbsthilfegruppe 3.765 DM,
Hessische Elektrizitäts-AG 100 DM,
Stadt Darmstadt (Oberbürgermeister) 200 DM,
Stadt Darmstadt (Sozialdezernat) 200 DM.
An Kosten für Porto, Telefonate, Briefpapier, Kopien usw. entstanden 552,09 DM.
2000
3.6.00 Vortrag über Lupus erythematodes von Dr. Axel Schirling, int. Rheumatologe aus Bensheim-Auerbach.
17.6.00 Teilnahme mit einem Stand am Tag der Selbsthilfegruppen in Darmstadt im Carree am Luisenplatz, unter der Schirmherrschaft des Paritätischen Wohlfahrtsverbands.
Außerdem wurden die Aktivitäten für die Niederlassung eines int. Rheumatologen in Darmstadt weitergeführt. Eine weitere Lupus-Betroffene stellte sich vorübergehend zur Betreuung von Interessenten über die Internetseite zur Verfügung. An die Mitglieder wurde ein Rundbrief verschickt. Die Veranstaltungen der Selbsthilfegruppe wurden jeweils im Darmstädter Echo angekündigt.
Anzahl der Treffen: 6
Durchschnittliche Teilnehmerzahl: 10,7
Von folgenden Institutionen und Einzelpersonen erhielten wir insgesamt etwa 1.820 DM an Spenden zugunsten unserer Selbsthilfegruppe:
Spende anlässlich des Todesfalls eines Mitglieds der Selbsthilfegruppe 680 DM,
Fa. Merck, Darmstadt, 500 DM,
Südhessische Gas- und Wasser AG 100 DM,
Hessische Elektrizitäts-AG 70 Euro,
Stadt Darmstadt (Oberbürgermeister) 200 DM,
Stadt Darmstadt (Sozialdezernat) 200 DM.
An Kosten für Porto, Telefonate, Briefpapier, Kopien usw. entstanden 343,41 DM. Die in diesem und im vergangenen Jahr eingegangene Spende anlässlich des Todesfalls eines Mitglieds wurde für die Durchführung eines Seminars im nächsten Jahr vorgesehen.
6. - 8. April 01 Selbsterfahrungs-Wochenendseminar zur Krankheitsbewältigung. Ort: Haus Nothgottes, Rüdesheim am Rhein, Referent: Wolfgang Weller, Theologe und Gestaltpsychotherapeut aus Neckargemünd. Kosten: Für Mitglieder der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V. 50 DM, für Nicht-Mitglieder 400 DM. Es nahmen 10 Mitglieder teil. Ein Mitglied bezahlte freiwillig den vollen Beitrag von 400 DM.
Ab Mai 2001 telefonische Betreuung von Interessenten durch Frau Hannelore Kühn als zweite Kontaktperson auf der Internetseite.
9. Juni 2001 Teilnahme mit einem Stand am "Tag des Rheumakranken" der Rheuma-Liga Hessen e. V., Darmstadt, Gemeindezentrum Ahastr. 12, 10-15 Uhr.
23.6.01 Teilnahme mit einem Stand am Tag der Selbsthilfegruppen in Darmstadt im Carree am Luisenplatz, unter der Schirmherrschaft des Paritätischen Wohlfahrtsverbands, 10-16 Uhr.
Im Juli 2001 eröffnete Dr. J. Häntsch in Darmstadt, Eschollbrücker Str. 26, mit einer Sonderzulassung eine rheumatologische Schwerpunktpraxis (intern. Rheumatologie, physikalische und rehabilitative Medizin, Sportmedizin). Damit erreichten die Darmstädter Rheuma-Selbsthilfegruppen ihr Ziel der Niederlassung eines internistischen Rheumatologen in Darmstadt.
Im September 2001 schloss sich die Lupus-Erythematodes-Selbsthilfegruppe Darmstadt der Hessischen Rheuma-Liga e. V. an.
22.9.2001 Letztes Treffen der separaten Selbsthilfegruppe für Sjögren-Betroffene. Wegen des insgesamt eher geringen Zuspruchs wurden die Treffen dann mit der Lupus-Gruppe zusammengelegt.
26.9.01 Kollagenose-Workshop in Zusammenarbeit mit der Rheuma-Klinik Bensheim-Auerbach, 64625 Bensheim-Auerbach, Heinrichstr. 4, 16-18 Uhr.
Das Programm umfasste einen Vortrag von Chefarzt Dr. Hans Martin Wisseler zum Thema "Kollagenosen", eine Autorenlesung von Dorothea Maxin aus dem "Lupus erythematodes Tagebuch", Diskussion und Erfahrungsaustausch, Rundgang durch die Klinik.
Bei der Wahl am 6.10.01 wurde Dorothea Maxin als Kontaktperson der Selbsthilfegruppe mit 14 Ja-Stimmen bei 0 Nein-Stimmen und 0 Enthaltungen bestätigt.
Die Adresse der Internetseite wurde geändert in www.lupus-darmstadt.de.
An die Mitglieder wurden vier Rundbriefe verschickt. Die Veranstaltungen der Selbsthilfegruppe wurden jeweils im Darmstädter Echo angekündigt.
Anzahl der Treffen: 5
Durchschnittliche Teilnehmerzahl: 11,4
Von folgenden Institutionen und Einzelpersonen erhielten wir insgesamt etwa 1.590 DM an Spenden zugunsten unserer Selbsthilfegruppe:
Als Lupus-Erythematodes-Regionalgruppe Darmstadt:
AOK 200 DM,
VdAK 100 DM.
Nach dem Wechsel zur Rheuma-Liga Hessen e. V.:
Fa. Merck, Darmstadt 500 DM,
Südhessische Gas- und Wasser AG 100 DM,
Hessische Elektrizitäts-AG 70 Euro,
Stadt Darmstadt (Oberbürgermeister) 200 DM,
Stadt Darmstadt (Sozialdezernat) 200 DM,
Privatpersonen 150 DM.
Die Kosten für das Seminar betrugen insgesamt 3.225 DM (Unterbringung 1.225 DM, Referent 2.000 DM).
An Kosten für Porto, Telefonate, Briefpapier, Kopien usw. entstanden als Lupus-Erythematodes-Regionalgruppe Darmstadt 216.95 DM. Der Rest der an die Lupus-Erythematodes-Regionalgruppe in den vergangenen drei Jahren eingegangenen Spenden ging an die Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e. V.
Nach dem Wechsel zur Hessischen Rheuma-Liga ergaben sich für Porto, Telefonate usw. Kosten von 789,13 DM, darunter eine Ausgleichszahlung von 200 DM an die Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e. V. für im Lauf der bisherigen Selbsthilfegruppentätigkeit als Lupus-Erythematodes-Regionalgruppe Darmstadt angeschafftes Informationsmaterial.
2002
Seit Anfang 2002 telefonische Mitbetreuung von Interessenten über die Internetseite durch Reinhard Kreher.
Von der Fibromyalgie-Gruppe-Odenwald der Hessischen Rheuma-Liga erhielten wir eine Einladung zu ihrer Faschingsveranstaltung in Bad König am 4.2.02.
Seit Frühjahr 2002 übernahm eine Sjögren-Betroffene die telefonische Betreuung von Interessenten über die Internetseite.
1.6.02 Vortrag über "Gynäkologische Probleme bei Kollagenosen" von Dr. Andreas Worms, Oberarzt am Klinikum Darmstadt.
8.6.02 Teilnahme mit einem Stand am Tag der Selbsthilfegruppen in Darmstadt im Carree am Luisenplatz, unter der Schirmherrschaft des Paritätischen Wohlfahrtsverbands, 10-16 Uhr.
24.9.02 gemeinsame Vortragsveranstaltung mit der Lupus-Erythematodes-Regionalgruppe Bad Homburg, Referent: Dr. Meier, int. Rheumatologe, Ort: Bad Homburg.
Seit 1.11.02 Pause des Internet-Diskussionsforums "Rheuma-Forum Rhein-Main" wegen zu viel Betreuungsaufwand.
Beim Treffen am 7.12.02 erhielten wir Besuch von drei Studentinnen und Studenten der Evangelischen Fachhochschule Darmstadt, Fachgebiet Pflegewissenschaften. Sie fertigten über unsere Selbsthilfegruppe ein
Referat
an.
Das Faltblatt über unsere Selbsthilfegruppe wurde aktualisiert und neu aufgelegt. Es wurde bereits einmal nachgedruckt.
Eine Betroffene aus der Selbsthilfegruppe übernahm zusammen mit D. Maxin die Spendeneinwerbung.
Bei den Treffen kamen Lupus-Betroffene, Sjögren-Syndrom-Patienten und Betroffene mit (Misch-)Kollagenosen.
Wegen der zahlreichen Interessenten wurden zwei zusätzliche Treffen vereinbart. An die Mitglieder wurden zwei Rundbriefe verschickt. Die Veranstaltungen der Selbsthilfegruppe wurden im Darmstädter Echo und in der Südhessen Woche angekündigt.
Anzahl der Treffen: 8
Durchschnittliche Teilnehmerzahl: 10,4
Von folgenden Personen und Institutionen erhielten wir insgesamt 1.570 Euro an Spenden zugunsten unserer Selbsthilfegruppe:
An Kosten für die Aktualisierung des Faltblatts, Porto, Telefonate, Internetbetreuung, Informationsmaterial, Briefpapier, Kopien usw. entstanden 1.266,73 Euro.
2003
Eine Betroffene aus der Selbsthilfegruppe übernahm zusammen mit D. Maxin die Spendeneinwerbung.
8.2.03 Vortrag von Karin Meinhardt, Reha-Beraterin der Techniker Krankenkasse in Darmstadt, zum Thema "Rehabilitation" und weiteren Fragen im Zusammenhang mit der gesetzlichen Krankenversicherung.
Zum 10.2.03 um 19 Uhr 11 erhielten wir eine Einladung zur Faschingsveranstaltung der Fibromyalgie-Gruppe Odenwald der Hessischen Rheuma-Liga in der Odenwaldklinik in Bad König.
Beim Treffen am 5.4.03 war eine Studentin der Kulturanthropologie der Frankfurter Uni in unserer Selbsthilfegruppe zu Besuch. Sie fertigte eine Arbeit zum Thema "Gesundheitswissen von Patienten" an.
Am 26.4.03 nahmen Dorothea Maxin und ein weiteres Mitglieder der Darmstädter Lupus-Selbsthilfegruppe an der Eröffnung der Lupus-Erythematodes-Regionalgruppe Mainz teil.
24.5.03 Teilnahme mit einem Stand am Tag der Selbsthilfegruppen in Darmstadt im Carree am Luisenplatz, unter der Schirmherrschaft des Paritätischen Wohlfahrtsverbands, 10-16 Uhr.
Am 14.6.03 Einladung zum fünfjährigen Jubiläum der Fibromyalgie-Gruppe Odenwald im Kreiskrankenhaus Erbach.
Im September Eröffnung eines gebührenfreien Kontos bei der Darmstädter Volksbank. Gerda Krohm, eine Betroffene aus der Selbsthilfegruppe, übernahm zusammen mit D. Maxin die Kassenführung.
Die Teilnahme am Workshop war kostenlos. Der vom Workshop übriggebliebene Kuchen wurde dem Wohn- und Übernachtungsheim des Diakonischen Werks zur Verfügung gestellt.
Bis zu diesem Jahr gelingt es uns trotz vielfacher Bemühungen nicht, in Darmstadt für unsere Selbsthilfetreffen oder die Workshops einen Referenten zu neurologischen Problemen bei Lupus zu finden, sodass wir das Thema nicht mehr weiterverfolgen.
Bei den Treffen kamen Lupus-Betroffene, Sjögren-Syndrom-Patienten und Betroffene mit (Misch-)Kollagenosen.
18./19.6.04 Auf Einladung von Prof. Dr. Werner Riegel, Klinikum Darmstadt, Teilnahme mit einem Informationsstand über Lupus erythematodes und unsere Selbsthilfegruppe am 16. Wissenschaftlichen Symposium des Nephrologischen Arbeitskreises Saar-Pfalz-Mosel e. V. im Maritim-Hotel in Darmstadt, Am Kavalleriesand 6.
Einladung der Selbsthilfegruppe Zystennieren zu ihren Veranstaltungen zum Thema "Dialyse" am 7.9.04 und "Sozialrecht" am 9.11.04.
Bei den Treffen kamen Lupus-Betroffene, Sjögren-Syndrom-Patienten und Betroffene mit (Misch-)Kollagenosen.
An die Mitglieder wurden zwei Rundbriefe verschickt. Eine Betroffene aus der Selbsthilfegruppe übernahm zusammen mit D. Maxin die Kassenführung. Der Workshop wurde in der Südhessen Woche angekündigt. Eine Ankündigung der regelmäßigen Selbsthilfetreffen im Darmstädter Echo war nicht möglich, da Selbsthilfeveranstaltungen in der Regel dort nicht mehr veröffentlich werden.
Anzahl der Treffen (außer Workshop): 6
Durchschnittliche Teilnehmerzahl bei den regelmäßigen Selbsthilfetreffen: 10,8
Teilnehmer beim Workshop: 30 - 35
Von folgenden Personen und Institutionen erhielten wir insgesamt 1.085,20 Euro an Spenden zugunsten unserer Selbsthilfegruppe:
VdAK 250 Euro,
Forum BKK 250 Euro,
AOK Hessen 150 Euro,
IKK Hessen 125 Euro,
Stadt Darmstadt (Oberbürgermeister/Sparkasse Darmstadt) 100 Euro,
Stadt Darmstadt (Sozialdezernat) 100 Euro,
Spenden beim Kollagenose-Workshop 44,70 Euro,
Spenden bei den regelmäßigen Selbsthilfegruppen-Treffen 27 Euro,
Spende beim Symposium 20 Euro,
Verkauf Broschüre 18,50 Euro.
An Kosten für den Workshop, Porto, Telefonate, Internetbetreuung, Informationsmaterial, Briefpapier, Kopien usw. entstanden 1.394,51 Euro.
2005
Beim Tag der Selbsthilfegruppen am 14.5.05 in Darmstadt im Carree vertrat uns die Darmstädter Rheuma-Liga- Selbsthilfegruppe, da diesmal aus gesundheitlichen Gründen leider keiner von uns teilnehmen konnte.
Seit Mai 2005 verschicken wir einen E-Mail-Newsletter mit Neuigkeiten aus den Bereichen medizinische Wissenschaft und Forschung im Zusammenhang mit Lupus, Sjögren und anderen Kollagenosen sowie aktuellen Informationen aus dem Gesundheitswesen. Im Jahr 2005 wurde er insgesamt 44 Mal versandt.
Beim Selbsthilfetreffen am 3.9.05 hielt D. Maxin einen Vortrag zum Thema "Immunsystem" mit Filmmaterial.
Das Internetangebot der Selbsthilfegruppe konnte um Auszüge aus der Rheumatologischen Bilddatenbank "Merckle Rheumatologie visuell" erweitert werden (https://www.lupus-shg.de/bild.htm).
Ein bekannter auswärtiger Gynäkologe aus dem Rhein-Main-Gebiet sagte eine angekündigte Vortragsveranstaltung zum Thema "Immunologische Probleme in der Schwangerschaft" aus terminlichen Gründen kurz vor dem vereinbarten Datum wieder ab.
Bei den Treffen kamen Lupus-Betroffene, Sjögren-Syndrom-Patienten und Betroffene mit (Misch-)Kollagenosen.
An die Mitglieder wurden drei Rundbriefe verschickt. Eine Betroffene aus der Selbsthilfegruppe übernahm zusammen mit D. Maxin die Kassenführung. Eine Ankündigung der regelmäßigen Selbsthilfetreffen im Darmstädter Echo war nicht möglich, da Selbsthilfeveranstaltungen in der Regel dort nicht mehr veröffentlich wurden.
Anzahl der Treffen: 7
Durchschnittliche Teilnehmerzahl: 10,3
Von folgenden Personen und Institutionen erhielten wir insgesamt 1.380 Euro an Spenden zugunsten unserer Selbsthilfegruppe:
Taunus-BKK 500 Euro,
AOK Hessen 250 Euro,
VdAK 250 Euro,
IKK Hessen 50 Euro,
HEAG Südhessische Energie AG (HSE) 100 Euro,
Stadt Darmstadt (Oberbürgermeister/Sparkasse Darmstadt) 100 Euro,
Stadt Darmstadt (Sozialdezernat) 100 Euro,
Privatperson 5 Euro,
Spenden bei den regelmäßigen Selbsthilfegruppen-Treffen 25 Euro.
An Kosten für Porto, Telefonate, Internetbetreuung, Informationsmaterial, Briefpapier, Kopien usw. entstanden 620,21 Euro.
2006
14.2.06 Vortrag von Fr. Thomas, VdK Darmstadt: "Sozialrecht für Nierenkranke", KfH, Holzhofallee 34, Darmstadt. Die Veranstaltung fand zusammen mit der Selbsthilfegruppe Zystennieren e. V. statt.
1.4.06 Workshop zum 10-jährigen Bestehen der Lupus-Selbsthilfegruppe Darmstadt im Luise-Karte-Saal des Elisabethenstifts, Erbacher Str. 29, Darmstadt.
Programm:
13.45 - 14.15 Uhr: Begrüßung durch Dorothea Maxin,
Grußworte von Sigrid Anna Werner, Vorstand der Darmstädter Selbsthilfegruppe der Rheuma-Liga Hessen e. V. und Monika Zehnbauer, Vorstandsmitglied der Rheuma-Liga Hessen e. V.,
Verleihung der silbernen Ehrennadel der Rheuma-Liga Hessen e. V. an Dorothea Maxin, Ansprache von Dorothea Maxin,
14.15 - 15.10 Uhr: Dr. Johannes Häntsch, internistischer Rheumatologe, Darmstadt: "Lupus erythematodes, Sjögren-Syndrom u. a. Kollagenosen",
15.20 - 16.20 Uhr: Prof. Dr. Hans Peter Seelig, Karlsruhe: "Diagnostik von Kollagenosen",
16.20 - 17.00 Uhr: Gelegenheit zum Kennen lernen und Gedankenaustausch bei Kaffee und Kuchen,
17.00 - 17.30 Uhr: Prof. Dr. Wolfgang Schneider, Chefarzt der Klinik für Innere Medizin des Elisabethenstift Darmstadt: "Herzerkrankungen bei Kollagenosen",
17.30 - 18.00 Uhr: Berichte einer Betroffenen mit Hautlupus und einer Betroffenen mit SLE,
18.00 - 18.30 Uhr: Gabriele Geibel, Ärztin an der Klinik für Innere Medizin/Klinikum Ludwigshafen: "Alternative Verfahren bei Kollagenosen".
13.5.06 Teilnahme mit einem Stand am Tag der Selbsthilfegruppen in Darmstadt im Carree am Luisenplatz, unter der Schirmherrschaft des Paritätischen Wohlfahrtsverbands, 10-16 Uhr.
13.6.06 Vortragsveranstaltung zum Thema "Glaube, Hoffung und Heilung. Erkrankt und nun?", mit Pfarrer Karl-Michael Engelbrecht, Bensheim-Auerbach. Ort: Barmer Ersatzkasse, Rheinstr. 23, Darmstadt, zusammen mit der Selbsthilfegruppe Zystennieren e. V.
14.10.06, 16.00 - 18.00 Uhr, Vortrag von Psychotherapeut Dr. Mathias Jung, Lahnstein: "Krankheit als Kränkung und Anpassung", Ort: Luise-Karte-Saal (Elisabethenstift), Erbacher Str. 29, Darmstadt. Unkostenbeitrag: 3 Euro.
22.11.06 Vortrag von Prof. Dr. Manfred Hagedorn: "Hautveränderungen bei Kollagenosen". Überblick über Hautprobleme bei Lupus erythematodes, Sjögren-Syndrom und Sklerodermie. Mit Lichtbildern. Bibliothek der Hautklinik, Heidelberger Landstr. 379, Darmstadt-Eberstadt.
Bei den Treffen kamen Lupus-Betroffene, Sjögren-Syndrom-Patienten und Betroffene mit (Misch-)Kollagenosen.
An die Mitglieder wurde ein Rundbrief verschickt. Es wurde eine Broschüre zum 10-jährigen Jubiläum der Selbsthilfegruppe erstellt. Eine Betroffene aus der Selbsthilfegruppe übernahm zusammen mit D. Maxin die Kassenführung.
Im Darmstädter Echo erschienen drei Artikel über die Vortragsveranstaltungen und den Workshop. Auch die Veranstaltung "Glaube und Heilung" wurde dort angekündigt. Eine Ankündigung der regelmäßigen Selbsthilfetreffen war nicht möglich, da Selbsthilfeveranstaltungen in der Regel dort nicht mehr veröffentlich wurden. In der Südhessen Woche erschien ein Artikel über die Vortragsveranstaltung mit Dr. Jung.
Am 4.3.06 wurde im Darmstädter Echo auf der ersten Seite des Lokalteils eine Anzeige veröffentlicht mit der Ankündigung des Kollagenose-Workshops und am 6.10.06 eine Anzeige mit der Ankündigung der Vortragsveranstaltung mit Dr. Jung.
In der Ausgabe III/06 der Selbsthilfezeitschrift "TIPP" erschien ein Artikel über die Ansprache von D. Maxin beim Kollagenose-Workshop und ein Artikel von D. Maxin über Kollagenosen. In TIPP IV/06 erschien ein Artikel über die Vortragsveranstaltung von Dr. Jung.
In der Ausgabe Mai 2006 der Zeitschrift "Wir in Hessen" der Hessischen Rheuma-Liga e. V. erschien ein Artikel über den Kollagenose-Workshop.
Der E-Mail-Newsletter mit Neuigkeiten aus den Bereichen medizinische Wissenschaft und Forschung im Zusammenhang mit Lupus, Sjögren und anderen Kollagenosen sowie aktuellen Informationen aus dem Gesundheitswesen wurde 43 Mal versandt.
Anzahl der Treffen (außer dem Workshop und dem Vortrag Dr. Jung): 8
Durchschnittliche Teilnehmerzahl bei den regelmäßigen Selbsthilfetreffen: 10,8
Teilnehmer beim Workshop zum 10-jährigen Bestehen der Selbsthilfegruppe: 60 - 70,
Teilnehmer beim Vortrag Dr. Jung: ca. 75
Von folgenden Personen und Institutionen erhielten wir insgesamt 2.022,58 Euro an Spenden zugunsten unserer Selbsthilfegruppe:
Taunus-BKK 150 Euro,
AOK Hessen 718,88 Euro,
VdAK 250 Euro,
IKK Hessen 50 Euro,
HEAG Südhessische Energie AG (HSE) 100 Euro,
Stadt Darmstadt (Oberbürgermeister/Sparkasse Darmstadt) 200 Euro,
Stadt Darmstadt (Sozialdezernat) 100 Euro,
Privatperson 20 Euro,
Spenden bei den regelmäßigen Selbsthilfegruppen-Treffen 32 Euro,
Unkostenbeiträge Broschüre 10 Jahre Lupus-Selbsthilfegruppe Darmstadt 30 Euro,
Spenden beim Kollagenose-Workshop 188,70 Euro,
Spenden bei der Veranstaltung "Glaube und Heilung" 7 Euro,
Spenden bei der Vortragsveranstaltung im Oktober 176 Euro.
An Kosten für den Workshop und die Vortragsveranstaltungen, die Broschüre, Porto, Telefonate, Internetbetreuung, Informationsmaterial, Briefpapier, Kopien usw. entstanden 3.196,24 Euro.
2007
7.3.07 Teilnahme an der Veranstaltung "Rheumaversorgung in Hessen - Perspektiven und Chancen" der Rheuma-Liga Hessen e. V. von 17.00 bis 19.30 Uhr im Maritim Rhein-Main Hotel, Am Kavalleriesand 6
5.5.07 Teilnahme mit einem Stand am Tag der Selbsthilfegruppen in Darmstadt im Carree am Luisenplatz, unter der Schirmherrschaft des Paritätischen Wohlfahrtsverbands, 10-16 Uhr.
6.10.07 Vortrag von Dr. J. Majdandzic, int. Rheumatologe aus Mainz, zum Thema "Lupus erythematodes/Kollagenosen".
Bei den Treffen kamen Lupus-Betroffene, Sjögren-Syndrom-Patienten und Betroffene mit (Misch-)Kollagenosen.
An die Mitglieder wurde ein Rundbrief verschickt. Eine Betroffene aus der Selbsthilfegruppe übernahm zusammen mit D. Maxin die Kassenführung.
Am 29.9.07 wurde im Darmstädter Echo auf der ersten Seite des Lokalteils eine Anzeige veröffentlicht mit der Ankündigung des Vortrags von Dr. J. Majdandzic. Eine Ankündigung der regelmäßigen Selbsthilfetreffen war nicht möglich, da Selbsthilfeveranstaltungen in der Regel dort nicht mehr veröffentlich wurden.
In der Ausgabe III/07 der Selbsthilfezeitschrift "TIPP" (Schwerpunktheft zum Thema Autoimmunerkrankungen und Selbsthilfe) erschien ein Artikel über Autoimmunkrankheiten von D. Maxin.
Der E-Mail-Newsletter mit Neuigkeiten aus den Bereichen medizinische Wissenschaft und Forschung im Zusammenhang mit Lupus, Sjögren und anderen Kollagenosen sowie aktuellen Informationen aus dem Gesundheitswesen wurde 33 Mal versandt.
Anzahl der Treffen: 6
Durchschnittliche Teilnehmerzahl: 8,5
Von folgenden Personen und Institutionen erhielten wir insgesamt 1.143 Euro an Spenden zugunsten unserer Selbsthilfegruppe:
Taunus-BKK 250 Euro,
AOK Hessen 150 Euro,
VdAK 200 Euro,
IKK Hessen 25 Euro,
HEAG Südhessische Energie AG (HSE) 100 Euro,
Stadt Darmstadt (Oberbürgermeister/Sparkasse Darmstadt) 200 Euro,
Stadt Darmstadt (Sozialdezernat) 100 Euro,
Privatperson Unkostenbeitrag Infomaterial 10 Euro,
Spenden bei den regelmäßigen Selbsthilfegruppen-Treffen 8 Euro,
Spende Privatperson 100 Euro.
An Kosten für die Vortragsveranstaltung, Porto, Telefonate, Internetbetreuung, Informationsmaterial, Briefpapier, Kopien usw. entstanden 759,60 Euro.
2008
12.4.08 Vortrag von Herrn Priv.-Doz. Dr. Hans Krippner, int. Rheumatologe aus Frankfurt, zum Thema "Moderne Therapien bei Lupus erythematodes und Kollagenosen".
17.5.08, 10.00 bis 16.00 Uhr, Teilnahme mit einem Stand am SHG-Tag des Paritätischen Wohlfahrtsverbands im Carree am Luisenplatz.
7.6.08 Wahl des Sprechers/der Sprecherin und der Kassenführerin der Lupus-Erythematodes-Selbsthilfegruppe Darmstadt/LE-Arbeitskreis der Rheuma-Liga Hessen e. V. Gemäß der Vereinssatzung der Hessischen Rheuma-Liga wird der Sprecher/die Sprecherin von regionalen Arbeitskreisen für drei Jahre gewählt. Für weitere Aufgaben, z. B. Kassenführung, können weitere Mitglieder gewählt werden. Bei der Wahl des Sprechers/der Sprecherin und der Kassenführerin der Lupus Erythematodes Selbsthilfegruppe Darmstadt/LE-Arbeitskreis der Rheuma-Liga Hessen e. V. wurden als Sprecherin Dorothea Maxin (5 Ja-Stimmen, 0 Nein-Stimmen, 0 Enthaltungen) und als Kassenprüferin Frau Gerda Krohm (5 Ja-Stimmen, 0 Nein-Stimmen, 0 Enthaltungen) bestätigt.
11.9.08, 14.00 - 17.00 Uhr, Besuch bei der Firma Merck, mit Führung über das Firmengelände, Vortrag über Kortison und Lodotra®, Besuch des Medizinhistorischen Museums und Kaffee und Kuchen.
Bei den Treffen kamen Lupus-Betroffene, Sjögren-Syndrom-Patienten und Betroffene mit (Misch-)Kollagenosen.
An die Mitglieder wurde ein Rundbrief verschickt. Eine Betroffene aus der Selbsthilfegruppe übernahm zusammen mit D. Maxin die Kassenführung.
Der E-Mail-Newsletter mit Neuigkeiten aus den Bereichen medizinische Wissenschaft und Forschung im Zusammenhang mit Lupus, Sjögren und anderen Kollagenosen sowie aktuellen Informationen aus dem Gesundheitswesen wurde 31 Mal versandt.
Anzahl der Treffen: 7
Durchschnittliche Teilnehmerzahl: 10,3
Von folgenden Personen und Institutionen erhielten wir insgesamt 1.776 Euro an Spenden zugunsten unserer Selbsthilfegruppe:
Die Kosten für die Vortragsveranstaltungen, Porto, Telefonate, Internetbetreuung, Informationsmaterial, Briefpapier, Kopien usw. betrugen 857,86 Euro.
2009
13.5.09, 16.30 - 20.15 Uhr, Teilnahme am 5. Rheumatologischen Frühlingssymposium des Rheumazentrums Gießen-Bad Nauheim, Kerckhoff-Rehabilitations-Zentrum, Kristallsaal, Ludwigstr. 41, 61231 Bad Nauheim. Programm:
16.30 - 16.45 Uhr Begrüßung durch Prof. Dr. Ulf Müller-Ladner, Rheumazentrum Giessen-Bad Nauheim
16.45 - 17.15 Uhr Prof. Dr. Hans-Hartmut Peter, Freiburg: Pathophysiologie des SLE: Welche Rätsel sind noch zu lösen?
17.15 - 17.45 Uhr Prof. Dr. Martin Aringer, Dresden: SLE oder Fiebersyndrom: Herausforderung Differenzialdiagnostik
17.45 - 18.15 Uhr Prof. Dr. Erika Gromnica-Ihle, Berlin: Schwangerschaft und Lupus: Grünes Licht für alle Patient(innen)?
18.45 - 19.15 Uhr Dr. Ingo Tarner, OA Dr. Robert Dinser u. a. Mitarbeiter d. klin.-imm. Ambulanz des Rheumazentrums: Interaktive Immunologische Sprechstunde: Wie hätten sie es gemacht?
19.15 - 20.00 Uhr Prof. Dr. Loic Guillevin, Paris: Treatment of systemic lupus erythematosus: Current standards and future developments
9.5.09, 10.00 - 15.00 Uhr, Teilnahme mit einem Stand am SHG-Tag des Paritätischen Wohlfahrtsverbands im Carree am Luisenplatz in Darmstadt.
6.6.09, 15.00 Uhr beim Paritätischen Wohlfahrtsverband, Poststraße 9, Darmstadt, Film "Eine Krankheit mit vielen Gesichtern: Informationen über Lupus Erythematodes und die Arbeit der Selbsthilfegemeinschaft".
7.9.09 Exkursion in die Gynäkologische Praxis Dr. Konstantinos Manolopoulos, Offenbach, zum Informationsabend über das Thema "Unerfüllter Kinderwunsch", 19.30 Uhr, Herrnstr. 2, 63065 Offenbach https://kinderwunschzentrum-offenbach.de/.
25.10.09, 10.00 - 17.00 Uhr, Teilnahme mit einem Stand am "Tag der Vereine" im Darmstadtium, https://www.darmstadtium.de.
Die Sjögren-Kontaktperson auf der Internetseite schied aus, wir danken ihr für ihr Engagement. Inge Kreher kam zur telefonischen Betreuung von Interessenten über die Internetseite hinzu.
Bei den Treffen kamen Lupus-Betroffene, Sjögren-Syndrom-Patienten und Betroffene mit (Misch-)Kollagenosen.
An die Mitglieder wurde ein Rundbrief verschickt. Eine Betroffene aus der Selbsthilfegruppe übernahm zusammen mit D. Maxin die Kassenführung.
Der E-Mail-Newsletter mit Neuigkeiten aus den Bereichen medizinische Wissenschaft und Forschung im Zusammenhang mit Lupus, Sjögren und anderen Kollagenosen sowie aktuellen Informationen aus dem Gesundheitswesen wurde 31 Mal versandt.
Anzahl der Treffen: 6
Durchschnittliche Teilnehmerzahl: 5,8
Von folgenden Personen und Institutionen erhielten wir insgesamt 1.145 Euro an Spenden zugunsten unserer Selbsthilfegruppe:
Gesetzliche Krankenversicherung Selbsthilfeförderung Hessen 680 Euro,
Wissenschaftsstadt Darmstadt/Selbsthilfeförderung 250 Euro,
Sparkasse Dieburg 200 Euro,
Spenden bei den regelmäßigen Selbsthilfegruppen-Treffen 15 Euro,
Die Kosten für die Vortragsveranstaltungen, Porto, Telefonate, Internetbetreuung, Informationsmaterial, Briefpapier, Kopien usw. betrugen 667,22 Euro.
2010
21.4.10, 16.30 Uhr, Vortrag über Lupus von Frau Dr. Nicola Wagner, Oberärztin an der Hautklinik des Klinikums Darmstadt, Ort: Bibliothek der Hautklinik, Darmstadt, Heidelberger Landstr. 379.
8.5.10, 10.00 - 15.00 Uhr, Teilnahme mit einem Stand am SHG-Tag des Paritätischen Wohlfahrtsverbands im Carree am Luisenplatz in Darmstadt.
Juli 2010, neue Ansprechperson der Darmstädter Lupus-Selbsthilfegruppe im Internet: Dieter, an primärem Sjögren-Syndrom mit starker Augenbeteiligung erkrankt.
Das für den 18.9.10 geplante Tagesseminar "Entspannung" fiel wegen zu geringer Teilnehmerzahl aus.
Ende 2010 verstarb Reinhard Kreher, der seit 2002 die telefonische Betreuung von Interessenten über die Internetseite übernommen hatte, im hohen Alter. Wir danken ihm für sein Engagement.
Bei den Treffen kamen Lupus-Betroffene, Sjögren-Syndrom-Patienten und Betroffene mit (Misch-)Kollagenosen.
An die Mitglieder wurde ein Rundbrief verschickt. Eine Betroffene aus der Selbsthilfegruppe übernahm zusammen mit D. Maxin die Kassenführung.
Der E-Mail-Newsletter mit Neuigkeiten aus den Bereichen medizinische Wissenschaft und Forschung im Zusammenhang mit Lupus, Sjögren und anderen Kollagenosen sowie aktuellen Informationen aus dem Gesundheitswesen wurde 19 Mal versandt.
Anzahl der Treffen: 6
Durchschnittliche Teilnehmerzahl: 8,5
Von folgenden Personen und Institutionen erhielten wir insgesamt 1.271 Euro an Spenden zugunsten unserer Selbsthilfegruppe:
Die Kosten für die Vortragsveranstaltungen, Porto, Telefonate, Internetbetreuung, Informationsmaterial, Briefpapier, Kopien usw. betrugen 928,92 Euro.
2011
5.2.11, 15.00 Uhr, Vortrag von Dorothea Maxin über das Immunsystem.
26.3.11, 10.00 - 13.30 Uhr, Teilnahme am Rheuma-Patiententag des Klinikums Darmstadt, Grafenstr. 9.
2.4.11, 15.00 Uhr, Informationsveranstaltung mit Soz.-Päd. Karin Mundt, Integrationsfachdienst Darmstadt-Dieburg, zu Fragen der beruflichen Eingliederung behinderter Menschen.
4.6.11, 16.00 - 18.00 Uhr "Mit Achtsamkeit dem Stress begegnen", Anleitung zur Stressbewältigung mit Ursula Hille.
2.10.11, Teilnahme mit einem Stand am dritten "Tag der Vereine" im Darmstadtium.
Der SHG-Tag des Paritätischen Wohlfahrtsverbands fiel dieses Jahr aus.
Bei den Treffen kamen Lupus-Betroffene, Sjögren-Syndrom-Patienten und Betroffene mit (Misch-)Kollagenosen.
An die Mitglieder wurde ein Rundbrief verschickt. Eine Betroffene aus der Selbsthilfegruppe übernahm zusammen mit D. Maxin die Kassenführung.
Der E-Mail-Newsletter mit Neuigkeiten aus den Bereichen medizinische Wissenschaft und Forschung im Zusammenhang mit Lupus, Sjögren und anderen Kollagenosen sowie aktuellen Informationen aus dem Gesundheitswesen wurde 20 Mal versandt.
Es wurde ein Roll-up für die Standpräsentation am Tag der Vereine, Selbsthilfegruppentag usw. angeschafft.
Anzahl der Treffen: 6
Durchschnittliche Teilnehmerzahl: 5
Von folgenden Personen und Institutionen erhielten wir insgesamt 880 Euro an Spenden zugunsten unserer Selbsthilfegruppe:
Gesetzliche Krankenversicherung Selbsthilfeförderung Hessen 420 Euro,
Wissenschaftsstadt Darmstadt/Selbsthilfeförderung 450 Euro,
Spenden bei den regelmäßigen Selbsthilfegruppen-Treffen 10 Euro.
Die Kosten für die Vortragsveranstaltungen, Porto, Telefonate, Internetbetreuung, Informationsmaterial, Briefpapier, Kopien, Roll-up usw. betrugen 740 Euro.
2012
24.3.12, 10.00 - 13.30 Uhr, Teilnahme mit einem Stand am Informationstag für Rheumapatienten am Klinikum Darmstadt, Grafenstr. 9.
2.6.12, 15.00 Uhr, Vortrag von Dorothea Maxin über "175 Jahre Geschichte der Lupus-Forschung".
22.9.12, 11.00 - 16.00 Uhr, Teilnahme mit einem Stand am Tag der Selbsthilfegruppen, Klinikum Darmstadt.
Bei den Treffen kamen Lupus-Betroffene, Sjögren-Syndrom-Patienten und Betroffene mit (Misch-)Kollagenosen.
An die Mitglieder wurde ein Rundbrief verschickt. Eine Betroffene aus der Selbsthilfegruppe übernahm zusammen mit D. Maxin die Kassenführung.
Der E-Mail-Newsletter mit Neuigkeiten aus den Bereichen medizinische Wissenschaft und Forschung im Zusammenhang mit Lupus, Sjögren und anderen Kollagenosen sowie aktuellen Informationen aus dem Gesundheitswesen wurde 17 Mal versandt.
Anzahl der Treffen: 6
Durchschnittliche Teilnehmerzahl: 5
Von folgenden Personen und Institutionen erhielten wir insgesamt 730,20 Euro an Spenden zugunsten unserer Selbsthilfegruppe:
Die Kosten für die Vortragsveranstaltungen, Porto, Telefonate, Internetbetreuung, Informationsmaterial, Briefpapier, Kopien usw. betrugen 410,29 Euro.
2013
Hannelore Kühn, die seit Mai 2001 als Kontaktperson auf der Internetseite wirkte und vielen Betroffenen telefonisch Hilfestellung leistete, zog sich Anfang 2013 aus Altersgründen aus der Betreuung der Internetseite zurück. Wir danken ihr für ihr langjähriges Engagement in der Selbsthilfegruppe!
9.3.13, 10.00 - 13.30 Uhr, Teilnahme mit einem Stand am Informationstag für Rheumapatienten am Klinikum Darmstadt, Grafenstr. 9.
6.4.13, Vortrag von Frau Dr. Jung M. H. Reiermann, Internistin und Nuklearmedizinerin aus Mainz-Kastel, zum Thema "Schilddrüsenkrankheiten". Frau Dr. Reiermann leitet die Schilddrüsenpraxis ehemals Prof. Pfannenstiel, www.schilddruesenpraxis.de.
6.4.13 Bei der Wahl des Sprechers/der Sprecherin und der Kassenführerin der Lupus Erythematodes Selbsthilfegruppe Darmstadt/LE-Arbeitskreis der Rheuma-Liga Hessen e. V. wurden als Sprecherin Dorothea Maxin (5 Ja-Stimmen, 0 Nein-Stimmen, 0 Enthaltungen) und als Kassenprüferin Frau Gerda Krohm (5 Ja-Stimmen, 0 Nein-Stimmen, 0 Enthaltungen) bestätigt.
Verleihung der silbernen Ehrennadel der Hessischen Rheuma-Liga e. V. an Frau Gerda Krohm für ihre zehnjährige Tätigkeit als Kassenführerin der Lupus Erythematodes Selbsthilfegruppe Darmstadt.
4.5.13, 12.00 - 16,00 Uhr, Teilnahme mit einem Stand bei der Veranstaltung zur 40-Jahr-Feier der Hessischen Rheuma-Liga, Rhein-Main-Hallen, Wiesbaden.
25.8.13, Teilnahme mit einem Stand am "Tag der Vereine" im Darmstadtium. Interview von Dorothea Maxin mit Radio Darmstadt über die Lupus-Selbsthilfe.
17.9.13, 17.45 - 19.45 Uhr, Teilnahme von Dorothea Maxin als Vertreterin für seltene Erkrankungen an der gesundheitspolitischen Informationsveranstaltung der Rheuma-Liga Hessen in Künzell bei Fulda.
5.10.13, 15.00 Uhr, Vortrag von Dorothea Maxin über Autoimmunkrankheiten.
Bei den Treffen kamen Lupus-Betroffene, Sjögren-Syndrom-Patienten und Betroffene mit (Misch-)Kollagenosen.
An die Mitglieder wurde ein Rundbrief verschickt. Eine Betroffene aus der Selbsthilfegruppe übernahm zusammen mit D. Maxin die Kassenführung.
Der E-Mail-Newsletter mit Neuigkeiten aus den Bereichen medizinische Wissenschaft und Forschung im Zusammenhang mit Lupus, Sjögren und anderen Kollagenosen sowie aktuellen Informationen aus dem Gesundheitswesen wurde 24 Mal versandt.
Es wurde ein Gehwegaufsteller für die Standpräsentation am Tag der Vereine, Selbsthilfegruppentag usw. angeschafft.
Anzahl der Treffen: 7
Durchschnittliche Teilnehmerzahl: 6,3
Von folgenden Personen und Institutionen erhielten wir insgesamt 860 Euro an Spenden zugunsten unserer Selbsthilfegruppe:
Die Kosten für die Vortragsveranstaltungen, Porto, Telefonate, Internetbetreuung, Informationsmaterial, Briefpapier, Kopien usw. betrugen 869,88 Euro.
2014
1.2.14, Vortrag von Gabriele Kehl, Internistin in Weiterbildung zur Rheumatologie am Klinikum Darmstadt, zum Thema "Lupus erythematodes - Neues und Bekanntes zu einer bunten und rätselhaften Krankheit".
15.3.14, 10.00 - 14.00 Uhr, Teilnahme mit einem Stand am Informationstag für Rheumapatienten am Klinikum Darmstadt, Grafenstr. 9.
16.5.14, 10.00 - 17.00 Uhr, Teilnahme mit einem Stand beim 31. Markt der Frankfurter Selbsthilfegruppen im Römer, Frankfurt/Main.
Juli 2014, Eröffnung des Internetforums "Darmstädter Patientenforum". Damit sollte eine Möglichkeit für Patienten im Darmstädter Raum geboten werden, sich über Fragen und Probleme rund um die Themen Kranksein und Gesundheitswesen auszutauschen.
2.9.14, 11.15 - 12.30 Uhr, Vortrag über "Autoimmunkrankheiten" von Dorothea Maxin bei RheinLand Versicherungen, Darmstadt,
6.11.14, Teilnahme am Arbeitskreis Selbsthilfegruppen des Paritätischen Wohlfahrtsverbands.
Ein Allgemeinmediziner, Bezirksvorsitzender eines Hausärzteverbandes aus dem Raum Darmstadt, sagte einen vereinbarten Vortrag über "Hausärztliche Versorgung von Lupus-Patienten" kurz vor dem vereinbarten Termin ohne nähere Begründung wieder ab.
Bei den Treffen kamen Lupus-Betroffene, Sjögren-Syndrom-Patienten und Betroffene mit (Misch-)Kollagenosen.
An die Mitglieder wurden zwei Rundbriefe verschickt. Eine Betroffene aus der Selbsthilfegruppe übernahm zusammen mit D. Maxin die Kassenführung.
Der E-Mail-Newsletter mit Neuigkeiten aus den Bereichen medizinische Wissenschaft und Forschung im Zusammenhang mit Lupus, Sjögren und anderen Kollagenosen sowie aktuellen Informationen aus dem Gesundheitswesen wurde 25 Mal versandt.
Um Kosten zu sparen, wurde im Mai 2014 die Internetadresse lupus-darmstadt.de aufgegeben und die Adresse lupus-shg.de reaktiviert.
Anzahl der Treffen: 4
Durchschnittliche Teilnehmerzahl: 10
Von folgenden Personen und Institutionen erhielten wir insgesamt 1162,30 Euro an Spenden zugunsten unserer Selbsthilfegruppe:
Die Kosten für die Vortragsveranstaltungen, Porto, Telefonate, Internetbetreuung, Informationsmaterial, Briefpapier, Kopien usw. betrugen 486,65 Euro.
2015
Im Februar 2015 verstarb Dieter, der seit 2010 die Betreuung von Interessenten mit Sjögren-Syndrom über unsere Internetseite mit übernommen hatte, an den Folgen eines Lymphoms bei primärem Sjögren-Syndrom im Alter von 49 Jahren. Wir sind sehr traurig und betroffen, und dankbar für sein Engagement.
Inge Kreher, die seit 2009 als Kontaktperson auf der Internetseite wirkte und vielen Betroffenen telefonisch Hilfestellung leistete, zog sich Anfang 2015 aus Altersgründen aus der Betreuung zurück. Wir danken ihr ebenso für ihr langjähriges Engagement in der Selbsthilfegruppe.
14.3.15, 10.00 - 14.00 Uhr, Teilnahme mit einem Stand beim Informationstag für Rheumapatienten am Klinikum Darmstadt, Grafenstr. 9.
26.6.15, 11.00 - 17.00 Uhr, Teilnahme mit einem Stand am 32. Markt der Frankfurter Selbsthilfegruppen im Römer, Frankfurt/Main.
27.6.15, 15.00 Uhr, Vortrag von Dorothea Maxin zum Thema "Autoimmunkrankheiten".
18.7.15, 10.00 - 15.00 Uhr, Teilnahme mit einem Stand am Selbsthilfetag des Paritätischen Wohlfahrtsverbands am Weißen Turm (Ernst-Ludwigs-Platz), Darmstadt.
Der geplante Besuch bei der Firma Merck am 17.9.15, der insbesondere zur Information über die Atacicept-Studie gedacht war, fiel wegen zu geringer Anmeldungszahl (6 Personen) leider aus.
Bei den Treffen kamen Lupus-Betroffene, Sjögren-Syndrom-Patienten und Betroffene mit (Misch-)Kollagenosen.
Das Faltblatt unserer Selbsthilfegruppe wurde neu aufgelegt. An die Mitglieder wurde ein Rundbrief verschickt. Eine Betroffene aus der Selbsthilfegruppe übernahm zusammen mit D. Maxin die Kassenführung.
Der E-Mail-Newsletter mit Neuigkeiten aus den Bereichen medizinische Wissenschaft und Forschung im Zusammenhang mit Lupus, Sjögren und anderen Kollagenosen sowie aktuellen Informationen aus dem Gesundheitswesen wurde 18 Mal versandt.
Anzahl der Treffen: 3
Durchschnittliche Teilnehmerzahl: 7,3
Von folgenden Personen und Institutionen erhielten wir insgesamt 781 Euro an Spenden zugunsten unserer Selbsthilfegruppe:
Die Kosten für den Neudruck des Faltblatts, die Vortragsveranstaltungen, Porto, Telefonate, Internetbetreuung, Informationsmaterial, Briefpapier, Kopien usw. betrugen 1073,17 Euro.
2016
2.4.16, 15.00 Uhr, Gabriele Kehl, int. Rheumatologin am Klinikum Darmstadt: Vortrag über Lupus erythematodes, Paritätischer Wohlfahrtsverband, Poststr. 9, Darmstadt, am Hauptbahnhof. Anschließend: Wahl der Sprechers/der Sprecherin und der Kassenprüfung der Darmstädter Lupus-Gruppe. Gewählt wurden als Sprecherin Dorothea Maxin (11 Ja-Stimmen, 1 Enthaltung), als Kassenprüferin Frau Gerda Krohm (10 Ja-Stimmen, 2 Enthaltungen).
11.6.16, 11.00-15.00 Uhr, Teilnahme mit einem Stand am Tag der Selbsthilfegruppen des Paritätischen, Ernst-Ludwigs-Platz am Weißen Turm in Darmstadt.
14.6.16, 18.00 Uhr, Vortrag von Dr. Christian Melaun, Dipl.-Biologe, Institut für Ökologie, Evolution und Diversität der Goethe-Universität Frankfurt am Main, Abt. Medizinische Biodiversität und Parasitologie, Leiter des Projekts: "Vorkommen und Vektorkompetenz von Stechmücken als Überträger von Arboviren in Deutschland" über "Mücken in Zeiten des Klimawandels: Neue Mückenarten in Deutschland - potentielle Überträger neuer Krankheiten?" Paritätischer Wohlfahrtsverband, Poststr. 9, in Darmstadt am Hauptbahnhof.
4.9.16, 11.00-17.00 Uhr, Teilnahme mit einem Stand beim Tag der Vereine im Darmstadtium.
1.10.16, 18.00 Uhr, gemütliches Beisammensein zur Feier unseres 20-jährigen Jubiläums im Wu's Kitchen, Eschollbrücker Straße 26 in Darmstadt.
20.10.16, 17.00 Uhr, Besuch der Vortrags von Dr. Kurt Marhardt, Arzt für Allgemeinmedizin, bei der Firma Merck zum Thema "Lupus-Erkrankungen".
Bei den Treffen kamen Lupus-Betroffene, Sjögren-Syndrom-Patienten und Betroffene mit (Misch-)Kollagenosen.
An die Mitglieder wurden zwei Rundbriefe verschickt. Eine Betroffene aus der Selbsthilfegruppe übernahm zusammen mit D. Maxin die Kassenführung.
Der E-Mail-Newsletter mit Neuigkeiten aus den Bereichen medizinische Wissenschaft und Forschung im Zusammenhang mit Lupus, Sjögren und anderen Kollagenosen sowie aktuellen Informationen aus dem Gesundheitswesen wurde 19 Mal versandt.
Anzahl der Treffen: 5
Durchschnittliche Teilnehmerzahl: 10,8
Von folgenden Personen und Institutionen erhielten wir insgesamt 751 Euro an Spenden zugunsten unserer Selbsthilfegruppe:
Die Kosten für die Vortragsveranstaltungen, Porto, Telefonate, Internetbetreuung, Informationsmaterial, Briefpapier, Kopien usw. betrugen 1175,86 Euro.
2017
7.10.17, 15.00 Uhr, Vortrag von Dorothea Maxin über "Autoimmunkrankheiten", Paritätischer Wohlfahrtsverband, Poststr. 9, Darmstadt, am Hauptbahnhof.
Bei den Treffen kamen Lupus-Betroffene, Sjögren-Syndrom-Patienten und Betroffene mit (Misch-)Kollagenosen.
An die Mitglieder wurde ein Rundbrief verschickt. Eine Betroffene aus der Selbsthilfegruppe übernahm zusammen mit D. Maxin die Kassenführung.
Der E-Mail-Newsletter mit Neuigkeiten aus den Bereichen medizinische Wissenschaft und Forschung im Zusammenhang mit Lupus, Sjögren und anderen Kollagenosen sowie aktuellen Informationen aus dem Gesundheitswesen wurde 21 Mal versandt.
Anzahl der Treffen: 6
Durchschnittliche Teilnehmerzahl: 11,5
Von folgenden Personen und Institutionen erhielten wir insgesamt 356 Euro an Spenden zugunsten unserer Selbsthilfegruppe:
Honorar Teilnahme an Studien 135 Euro,
Spenden bei den regelmäßigen Selbsthilfegruppen-Treffen 20 Euro,
Spenden Privatpersonen 201 Euro.
Die Kosten für die Vortragsveranstaltungen, Porto, Telefonate, Internetbetreuung, Informationsmaterial, Briefpapier, Kopien usw. betrugen 437,52 Euro.
2018
7.4.18, 15.00 Uhr, Treffen beim Paritätischen Wohlfahrtsverband, Poststr. 9, Darmstadt, am Hauptbahnhof, mit einer Studentin der sozialen Arbeit die uns zu unseren Erfahrungen mit der Erkrankung im Rahmen ihrer Bachelor-Arbeit befragte.
8.10.18, 13.00 Uhr, Vortrag von Dorothea Maxin zum Thema "Die Bedeutung der Selbsthilfe bei Lupus erythematodes" bei der Ergotherapieklasse der F+U Schulen Darmstadt, Poststr. 4-6, Darmstadt.
Bei den Treffen kamen Lupus-Betroffene, Sjögren-Syndrom-Patienten und Betroffene mit (Misch-)Kollagenosen.
Zusammen mit Betroffenen aus der Lupus-Selbsthilfegruppe wurde eine Broschüre "20 Jahre Lupus erythematodes Selbsthilfegruppe Darmstadt" verfasst. Sie gibt einen Überblick über die Entwicklung der Selbsthilfegruppe, unsere Aktivitäten, die Unterschriftensammlung für die Niederlassung eines internistischen Rheumatologen, unsere Pressearbeit, Infomaterial, vielfältigen Internetkontakte und Berichte von Betroffenen. Sie umfasst 382 Seiten mit vielen Abbildungen und kann hier heruntergeladen werden: https://www.lupus-shg.de/20lupus.pdf.
An die Mitglieder wurde ein Rundbrief verschickt. Eine Betroffene aus der Selbsthilfegruppe übernahm zusammen mit D. Maxin die Kassenführung.
Der E-Mail-Newsletter mit Neuigkeiten aus den Bereichen medizinische Wissenschaft und Forschung im Zusammenhang mit Lupus, Sjögren und anderen Kollagenosen sowie aktuellen Informationen aus dem Gesundheitswesen wurde 13 Mal versandt.
Anzahl der Treffen: 6
Durchschnittliche Teilnehmerzahl: 6,5
Von folgenden Personen und Institutionen erhielten wir insgesamt 75 Euro an Spenden zugunsten unserer Selbsthilfegruppe:
Honorar Teilnahme an Studien 55 Euro,
Spenden Privatpersonen 20 Euro.
Die Kosten für die Broschüre zum 20-jährigen Jubiläum, Porto, Telefonate, Internetbetreuung, Informationsmaterial, Briefpapier, Kopien usw. betrugen 2.830,71 Euro.
2019
Zum 31.3.2019 wurde die Anbindung der Darmstädter Lupus-Selbsthilfegruppe als Arbeitskreis der Hessischen Rheuma-Liga e. V. beendet und das Konto bei der Volksbank Darmstadt geschlossen. Der Grund war, dass die Leiterin und die Kassenführerin den Verwaltungsaufwand der Selbsthilfegruppe nach jahrelanger ehrenamtlicher Tätigkeit reduzieren wollten. Wir danken der Hessischen Rheuma-Liga für die langjährige unkomplizierte Zusammenarbeit sowie Frau Gerda Krohm für die über viele Jahre hinweg überaus zuverlässige Kassenführung. Auch in Zukunft werden wir wie bisher in gewohntem Umfang für die Durchführung von Selbsthilfetreffen und die Beratung von Betroffenen zur Verfügung stehen.
Die Kosten für Porto, Telefonate, Internetbetreuung, Informationsmaterial, Briefpapier, Kopien usw. betrugen im ersten Quartal 2019 399,85 Euro. Der restliche Kontobestand von 5,78 Euro wurde an die Hessische Rheuma-Liga e. V. überwiesen.
Zum 5.8.2019 wurde das Angebot des "Darmstädter Patientenforums" beendet. Es war nur von wenigen Patienten genutzt worden und immer wieder hatten sich Werbebeiträge in das Forum eingeschlichen.
8.9.19, 10.00 - 17.00 Uhr, Teilnahme mit einem Stand am "Tag der Vereine" im Darmstadtium.
5.10.19, 15.00 Uhr, Vortrag des internistischen Rheumatologen Dr. med. Jan Loock, Klinikum Darmstadt, Poststr. 9, Darmstadt, am Hauptbahnhof, zum Thema "Lupus und das Risiko für Herzinfarkt und Arteriosklerose".
Bei den Treffen kamen Lupus-Betroffene, Sjögren-Syndrom-Patienten und Betroffene mit (Misch-)Kollagenosen.
An die Mitglieder wurde ein Rundbrief verschickt.
Der E-Mail-Newsletter mit Neuigkeiten aus den Bereichen medizinische Wissenschaft und Forschung im Zusammenhang mit Lupus, Sjögren und anderen Kollagenosen sowie aktuellen Informationen aus dem Gesundheitswesen wurde 13 Mal versandt.
Anzahl der Treffen: 6
Durchschnittliche Teilnehmerzahl: 6,3
Vom 1.4. bis 31.12.19 erhielten wir insgesamt 83,33 Euro an Spenden von Privatpersonen zugunsten unserer Selbsthilfegruppe.
Die Kosten für Porto, Informationsmaterial, Briefpapier, Kopien usw. betrugen 40,76 Euro.
2020
Im Jahr 2020 fand wegen der Corona-Pandemie nur ein Treffen der Darmstädter Lupus-Selbsthilfegruppe am 1.2.20 mit 2 Teilnehmern statt. Die Beratung per Telefon, E-Mail und Briefpost wurde unverändert fortgesetzt.
An die Mitglieder wurde ein Rundbrief verschickt.
Der E-Mail-Newsletter mit Neuigkeiten aus den Bereichen medizinische Wissenschaft und Forschung im Zusammenhang mit Lupus, Sjögren und anderen Kollagenosen sowie aktuellen Informationen aus dem Gesundheitswesen wurde 19 Mal versandt.
Anzahl der Treffen: 1
Durchschnittliche Teilnehmerzahl: 2
Von folgenden Personen und Institutionen erhielten wir insgesamt 20 Euro an Spenden zugunsten unserer Selbsthilfegruppe:
Spenden Privatpersonen 20 Euro.
Die Kosten für Porto, Telefonate, Internetbetreuung, Informationsmaterial, Briefpapier, Kopien usw. betrugen 18,29 Euro.
2021
Im Jahr 2021 fanden wegen der Corona-Pandemie keine Treffen der Darmstädter Lupus-Selbsthilfegruppe statt. Seit 22.2.21 wurde von Dorothea Maxin jeden Donnerstag von 20.00 - 21.00 Uhr eine telefonische Hotline für Fragen rund um Lupus, Sjögren-Syndrom und anderen Kollagenosen angeboten. Es meldeten sich 28 Betroffene. Die Beratung per E-Mail und Briefpost wurde unverändert fortgesetzt.
An die Mitglieder wurde ein Rundbrief verschickt.
Der E-Mail-Newsletter mit Neuigkeiten aus den Bereichen medizinische Wissenschaft und Forschung im Zusammenhang mit Lupus, Sjögren und anderen Kollagenosen sowie aktuellen Informationen aus dem Gesundheitswesen wurde 17 Mal versandt.
Anzahl der Treffen: 0
Dieses Jahr erhielten wir keine Spenden.
Die Kosten für Porto, Telefonate, Internetbetreuung, Informationsmaterial, Briefpapier, Kopien usw. betrugen 19,79 Euro.
2022
Auch im Jahr 2022 fanden wegen der Corona-Pandemie keine regulären Treffen der Darmstädter Lupus-Selbsthilfegruppe statt. Anlässlich des Eingangs eines großen Spendenbetrags einer Unternehmensberatung trafen wir uns am 25.3.22 im kleinen Kreis im Garten zweier Mitglieder in Darmstadt-Eberstadt. Für den am 10.9.22 geplanten Selbsthilfetag des Paritätischen waren wir mit einem Stand angemeldet, er fiel jedoch wegen schlechtem Wetter aus. Jeden Donnerstag wurde von 20.00 - 21.00 Uhr wurde von Dorothea Maxin eine telefonische Hotline für Fragen rund um Lupus, Sjögren-Syndrom und anderen Kollagenosen angeboten. Es meldeten sich 29 Betroffene. Die Beratung per E-Mail und Briefpost wurde unverändert fortgesetzt.
An die Mitglieder wurde ein Rundbrief verschickt.
Der E-Mail-Newsletter mit Neuigkeiten aus den Bereichen medizinische Wissenschaft und Forschung im Zusammenhang mit Lupus, Sjögren und anderen Kollagenosen sowie aktuellen Informationen aus dem Gesundheitswesen wurde 13 Mal versandt.
Anzahl der Treffen: 1
Von folgenden Personen und Institutionen erhielten wir insgesamt 3.710 Euro an Spenden zugunsten unserer Selbsthilfegruppe:
Die Kosten für Porto, Telefonate, Internetbetreuung, Informationsmaterial, Briefpapier, Kopien usw. betrugen 22,38 Euro.
2023
Im Jahr 2023 fand erstmals seit der Corona-Pandemie, unter Vorsichtsmaßnahmen wie Tragen von FFP-Masken und Lüftung, im April, Juni und August jeweils wieder ein Treffen der Darmstädter Lupus-Selbsthilfegruppe beim Paritätischen Wohlfahrtsverband in der Poststr. 9 statt.
5.7.23, 18.00-18.45 Uhr, Teilnahme am Online-Vorbereitungstreffen des Selbsthilfe- und Engagementtages des Paritätischen Wohlfahrtsverbands.
15.7.23, 11.30-15.00 Uhr, Teilnahme mit einem Stand beim Selbsthilfe- und Engagementtag des Paritätischen Wohlfahrtsverbands auf dem Friedensplatz in Darmstadt.
Von Januar bis Mitte März wurde jeden Donnerstag von 20.00 - 21.00 Uhr eine telefonische Hotline für Fragen rund um Lupus, Sjögren-Syndrom und anderen Kollagenosen durch Dorothea Maxin angeboten. Im April und Mai sowie von September bis Dezember fand die Hotline wegen geringerer Nachfrage nur noch einmal monatlich statt. Es meldeten sich insgesamt 8 Betroffene. Die Beratung per E-Mail und Briefpost wurde unverändert fortgesetzt.
An die Mitglieder wurde ein Rundbrief verschickt.
Der E-Mail-Newsletter mit Neuigkeiten aus den Bereichen medizinische Wissenschaft und Forschung im Zusammenhang mit Lupus, Sjögren und anderen Kollagenosen sowie aktuellen Informationen aus dem Gesundheitswesen wurde 14 Mal versandt.
Anzahl der Treffen: 3
Durchschnittliche Teilnehmerzahl: 3,7
Dieses Jahr erhielten wir keine Spenden.
Die Kosten für Porto, Telefonate, Internetbetreuung, Informationsmaterial, Briefpapier, Kopien usw. betrugen 195,93 Euro.
Allen, die die Arbeit unserer Selbsthilfegruppe unterstützt haben, sei herzlich gedankt!
(Diese Seite wurde am 16.1.2024 aktualisiert.)
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