Lupus-Erythematodes-Selbsthilfegruppe Darmstadt

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Kollagenose-Forum in Darmstadt 2003

"Unklare Beschwerden: Diagnose Kollagenose?"

Am 11.10.03 im Luise-Karte-Haus des Elisabethenstifts Darmstadt, Erbacher Str. 25, von 10 Uhr 30 bis ca. 18 Uhr

Bericht einer Betroffenen mit systemischem Lupus erythematodes und Antiphospholipid-Syndrom 2000: Im Juli 2000 Rheumaschub: Entzündungen in allen Gelenken (Hände, Arme, Beine, Schultern, Hüften). Die Blutsenkung (BSG) ist stark erhöht (der erste Wert bei 70 oder 98), die Rheumafaktoren sind negativ. Behandlung mit verschiedenen nicht-steroidalen Antirheumatika, die alle zu teilweise heftigen Durchfällen und Übelkeit führten. Dadurch habe ich von Oktober bis Dezember 2000 etwa 10 kg an Gewicht verloren (von 62/63 kg auf 53 kg). Anstieg der Leberwerte; mein Allgemeinzustand hat sich zusehends verschlechtert. Nachts schon ab 2.00 Uhr schlaflos wegen starker Schmerzen. Ich war wegen heftiger Schmerzen nicht in der Lage, die Bettdecke mit den Händen hochzuziehen. Die Gelenke wurden steifer. Ab Mitte Dezember 2000 erstmals Kortison und zusätzlich Arthotek. Dies brachte zwar Besserung, jedoch war ich nie schmerzfrei. 2001: Bei einer Laboruntersuchung wurden im Februar 2001 Yersinien festgestellt. Deshalb wurde ich mit Antibiotika behandelt (vier Wochen Rudil und acht Wochen Tetracyclin). Während dieser Zeit besserten sich die Gelenkschmerzen. Das gleichzeitig eingenommene Magenschutzmittel Nexium® verursachte immer wieder starken Juckreiz und Hautrötung. Ende März anaphylaktischer Schock auf Nexium®. Ich habe dieses Mittel sofort abgesetzt und wieder, wie vorher, Riopan® genommen. Nach Beendigung der drei Monate andauernden Antibiotikabehandlung traten im Juni 2001 erstmals Schluckbeschwerden, Mundtrockenheit, geschwollene Lymphknoten und vermehrt Entzündungen der Gelenke auf, außerdem war ich auffallend müde. Seit August/September 2001 Kribbeln und Taubheitsgefühl beider Füße und Zehen, Ödembildung um und über den Fußfesseln, verstärkter Haarausfall, allergische Reaktionen auf Nahrungsmittel wurden stärker. Am 4. September 2001 weiterer anaphylaktischer Schock auf rohen Apfel. Oktober 2001 hohe Herzfrequenz (120 bis 130), besonders bei schon geringer Anstrengung, z. B. beim Treppenlaufen. Atemnot. November 2001 Darminfektion und Fieber, Kopfschmerzen und Schwindel, Ohrensausen, Husten und stark verschleimt. Weitere Gewichtsabnahme auf 49 kg. Die Morgensteifigkeit (oft bis mittags) und mein schlechter Allgemeinzustand waren eine große Behinderung bei der Bewältigung der täglichen Hausarbeit, sodass ich praktisch ständig auf die Mithilfe meines Ehemanns angewiesen war. Reinigungsarbeiten im Haushalt konnte ich wegen der Gelenkbeschwerden und der anhaltenden allgemeinen körperlichen Schwäche schon seit Herbst 2001 nicht mehr verrichten. Bei den zahlreichen Arztbesuchen musste mich mein Ehemann immer begleiten. Wegen starker Schmerzen in Händen und Armen konnte ich nicht mehr selbst Auto fahren. Anmerken möchte ich, dass ich Rentnerin und heute 63 Jahre alt bin. Im Dezember 2001 wurde in einem hiesigen Krankenhaus bei mir die Autoimmunerkrankung "systemischer Lupus erythematodes (SLE)" festgestellt. Des weiteren wurde diagnostiziert: chronisch-entzündlich verändertes Knochenmark, Perikarderguss, Perikarditis. Der Haarausfall betrug in dieser Zeit ca. 80 bis 90 Prozent. Ich musste mir eine Perücke besorgen. Mein Körpergewicht war inzwischen auf 46 kg gefallen. Wenige Tage nach Beginn der Behandlung mit Medikamenten wie Immunsuppressiva (Cellcept®), Concor® (wegen Herzrhythmusstörungen, z. B. nachts 35 bis über 100 Schläge pro Minute), weiterhin Kortison (50 mg) und das Magenschutzmittel Riopan® sind Ekzeme im Mund und an den Füßen sowie Herpes am Mund aufgetreten. Ein Hautarzt sagte dazu, dass mich diese Beschwerden bei der Einnahme von Immunsuppressiva und Kortison ständig begleiten würden. Im Zuge der Behandlung mit Cellcept® (2 Tbl. pro Tag) bekam ich Nierenschmerzen. Der Arzt ordnete trotzdem eine Erhöhung auf vier Tabletten täglich an, was dann zu teilweise starken Nierenschmerzen geführt hat. Laborwerte: Im Oktober 2000 war der ANA-Wert noch negativ. Mai und Oktober 2001: Leukozyten noch im Normbereich. Lymphozyten und Hämoglobin erniedrigt. Dezember 2001: Leukozyten, Erythrozyten, Lymphozyten und Hämoglobin deutlich erniedrigt. Erstmals hochtitrige ANA. Aus diesem Grund lag der Verdacht nahe, dass der SLE durch die dreimonatige Antibiotika-Behandlung ausgelöst wurde. 2002: Im Januar, Februar und März 2002 dann weitere Verschlechterung der Laborwerte. Im Januar 2002 Arztwechsel zu einem internistischen Rheumatologen. Cellcept® wurde abgesetzt. Erste Behandlung mit Methotrexat-Injektion. Am folgenden Tag traten heftig brennende Schmerzen auf. Ich hatte das Gefühl, als hätte man mir Salz in die Gelenke gestreut. Einen Tag später kamen Schmerzen im Brustkorb beim Atmen hinzu, die beim Hochkommen aus dem Liegen besonders heftig waren. Der behandelnde Rheumatologe diagnostizierte eine trockene Rippenfellentzündung. Bis heute habe ich noch Beschwerden beim tiefen Ein- und Ausatmen. Im Mai 2003 wurde eine Lungenfunktion von 80 Prozent festgestellt. Methotrexat wurde abgesetzt. Die Leberwerte stiegen weiter an. Das Taubheitsgefühl in den Füßen wurde stärker. Der behandelnde Arzt verordnete jetzt Imurek®, Kortison, das Antimalariamittel Quensyl® und das Magenschutzmittel Pantozol® sowie Bio-H-tin®. Zwei Wochen später erfolgte die Einweisung in eine Rheumaklinik zur Medikamentenumstellung und weiteren Untersuchung. Nach Meinung der dortigen Ärzte bestand wegen der weiterhin vorhandenen Schmerzen im Brustkorb der Verdacht auf eine abgelaufene Embolie. Es wurden bei mir Cardiolipin-Antikörper (anderer Ausdruck: Phospholipid-Antikörper) in hohen Werten festgestellt. Trotz mehrmaliger Sonografien konnte man eine Embolie jedoch weder ausschließen noch feststellen. Es wurden deshalb Heparin®-Injektionen verordnet. Im Lauf des Frühjahrs 2002 kam es wiederholt zu Atemwegsbeschwerden, Herzrhythmusstörungen und Kreislaufbeschwerden. Zweimal musste ich den Notarzt rufen und wurde wegen Verdacht auf Lungenembolien in die Notaufnahme des Klinikums eingewiesen. Nach eingehenden Untersuchungen - auch Szintigrafie - konnte man eine Lungenembolie ausschließen. Der Aufnahmearzt in der Notaufnahme des Klinikums meinte jedoch, dass diese Verdachtsdiagnose bei mir immer wieder auftreten könne und wohl besser immer im Krankenhaus abgeklärt werden solle. Statt der Heparin®-Injektionen wurde mit jetzt Aspirin protect® verordnet. Im Mai 2002 Kontrolluntersuchung beim Kardiologen werden wiederholter Herzthythmusstörungen. Das Langzeit-EKG ergab einen zu starken nächtlichen Abfall der Herzfrequenz. Der zwischenzeitlich verordnete Beta-Blocker wurde deshalb langsam abgesetzt. Auch Imurek® wurde wegen der ständig höher steigenden Leberwerte und der Übelkeit abgesetzt. Seitdem nehme ich Decortin® (etwa 10 mg täglich), 1 Tbl. Quensyl®, ASS, Riopan® und Kalzium. Wegen der unbefriedigenden schulmedizinischen Therapie und der Medikamentenunverträglichkeiten habe ich außerdem verstärkt Hilfe bei naturheilkundlichen Mitteln gesucht. Zusätzlich zu den oben genannten Medikamenten nehme ich heute täglich ein: Kräuterblutsaft, Vitamin C, Vitamin E 400 mg, Magnesium, Vitamin-B-Komplex, Bio-H-Tin®, Bromelain®, EPAMAX® H 15. 2003: Insgesamt geht es mir heute besser. Mein Gewicht liegt bei etwa 55 kg, meine Haare sind nachgewachsen. Die Gelenkbeschwerden sind erträglicher, die Belastbarkeit der Gelenke ist jedoch immer noch sehr gering. Erhöhte Temperaturen und schneller Puls bestehen zur Zeit nicht mehr. Auch der Herpes und die Ekzeme sind deutlich weniger geworden. Immer wieder sind jedoch Kontrolluntersuchungen notwendig, und mein Blutbild weist sehr oft recht hohe Entzündungswerte auf. Reproduktion nur mit Einverständnis der Betroffenen.

(Diese Seite wurde am 16.2.2024 aktualisiert.)

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