Lupus Erythematodes Selbsthilfegruppe Darmstadt

Bericht einer Betroffenen über eine

Neue Therapie

Im Frühjahr 2026 war ein Wunder geschehen: Ich hatte eine neue, fachkundige Rheumatologin gefunden. Sechs Jahre, nachdem der frühere Rheumatologe, der 25 Jahre lang meine "sichere Bank" gewesen war, mit über 70 Jahren in "Kassenrente" gegangen war. Auf ihn hatte ich mich 100%ig verlassen können. Zuletzt hatte er mich nach dem falsch behandelten Arbeitsunfall aus dem Lupusschub 2018/19 herausgehauen.

Ein Sechser im Lotto. Über "Beziehungen". Nicht unähnlich wie nach der zehnjährigen undiagnostizierten Krankheitszeit 1995: Es war der Schilddrüsenarzt. Näheres persönlich.

Rückblick 2020 - 2026: Bis auf einen privat bezahlten Rheumatologen hatte ich in diesen sechs Jahren keine fachkundige rheumatologische Betreuung mehr gefunden. Die Lage war zum Verzweifeln. Auch nach den Beobachtungen in der Lupus-Selbsthilfegruppe, war geschätzt etwa ein Viertel der ohnehin sehr raren Kassenrheumatologen - ca. 800 in Deutschland - auf dem aktuellen wissenschaftlichen Stand. Als Lupuspatientin - bzw. genauer gesagt, Lupus-/Sjögren-Mischerkrankte -, konnte ich neuerdings auch stolz sagen: "... und orientieren sich an den Lupus-Leitlinien". Die erste deutsche Lupus-Leitlinie, die die Zeitenwende auch in der Lupusbehandlung mit einer Abkehr von der "abwartenden Haltung" einläutete, war 2025 erschienen. Bei den häufigen Rheumaerkrankungen mit den vielen tollen neuen, zielgerichteten immunologischen Medikamenten war das seit Anfang der 2000er Jahre der Fall. Die Versorgungsprobleme in der Rheumatologie hatte ich im Herauskommen aus der Coronapandemie seit etwa 2023 leidvoll erkundet und hier zusammengefasst. Die fachkundigen Rheumatologen hatten Aufnahmestopp. Die übrigen Rheumatologen schauten zu. Das Gesundheitswesen in Deutschland war zu einem Minenfeld geworden, auf dem man ganz schnell unter die Räder kommen konnte.

Da ich langsam mit der Kortisonreduktion in den "roten Bereich" kam, hatte ich in 2024/2025 begonnen, meine Blutkontrollen selber zu bezahlen. Eine Kortisonreduktion war seither nur noch in kleinsten Hundertstelschritten von einem Milligramm Prednison im Abstand von Wochen möglich, sonst flammten die Krankheitsaktivität und die Nebenniereninsuffizienz auf. Beides Zeichen, dass es ohne eine bessere Basistherapie nicht mehr ging. Wenn man es sich genau überlegte, dann blieben von den derzeitigen 7,71 mg Prednison/Tag bei geschätzt 5 mg für die Substitution bei Nebenniereninsuffizienz, nur ca. 2,71 mg für die Pharmakotherapie übrig. Das war wenig. Abgewogen mit einer elektronischen Milligrammwaage, der Körper dankte es mit weniger Anpassungssschwierigkeiten an die jeweilige neue Dosis. Wegen der Herzrhythmusstörungen nahm ich nur noch eine kleine Menge Azathioprin (ca. 30 mg/Tag). Mit dem früheren Rheumatologen war in 2020 vereinbart worden, zu versuchen, langsam von 50 auf die quasi homöpathische Dosis von 25 mg herunterzugehen und dann neu zu überlegen. Das hatte ich jedoch noch nicht erreicht. Eine höchst ungewöhnliche, nach den heutigen Maßstäben nicht leitliniengerechte Situation. Ob dieser misslichen Lage, mit den vielen Nebenwirkungen seit der Behandlung des Lupusschubs 2018/19, mit Typ-3-Diabetes (T3D), verschärfter Nebenniereninsuffizienz (NNR-I) und Herzrhythmusstörungen, war ich innerlich völlig angespannt und wie erstarrt. Die aussichtslose Versorgungsnotlage fand ich einfach zuviel Verantwortung. Eine "Alptraumphase".

Der Lupus gehört mit etwa 30.000 Patienten in Deutschland zu den seltenen Erkrankungen ("orphan diseases"). Höchstens ein Mensch von 2.000 Personen ist betroffen. Die Erwartung ist, dass sich auch die übrigen Rheumatologen im Lauf der Zeit zunehmend an den neuen Leitlinien orientieren. Die Leitlinien würden im Zuge der wissenschaftlichen Entwicklung auch immer präziser werden und weniger Interpretationsspielraum zulassen.

Das "Ampelsystem" hatte ich nach dem Lupusschub erfunden. Jeden im Freundeskreis hatte ich gebeten, mit darauf zu achten, dass ich bei "Rot" bei Belastungen rechtzeitig die Kortisondosis erhöhen muss. Zweimal schiefgegangene Kortisonreduktion bei um 6,5-7 mg Tagesdosen, beim zweiten Mal mit einem Lupuschub, einem Jahr Krankschreibung und bleibenden Folgen der damals notwendig gewordenen intensivierten Kortisontherapie, das reichte.

Gleichzeitig war kein Hausarzt in Sicht. Schon zwei Jahre lang versuchte ich erfolglos, vom Odenwald zurück in die Stadt zu wechseln. Aus der Not heraus war ich 2020 - zu Beginn der Corona-Pandemie -, der früheren Hausärztin in ein MVZ im Odenwald gefolgt, weil es schon damals schwierig war, in der Stadt einen neuen Hausarzt zu finden. Nach wenigen Jahren war sie erkrankt und schließlich aus der Praxis ausgeschieden. Die Vertretungshausärztin im MVZ übernahm. Viele Hausärzte vor Ort hatten Aufnahmestopp. Dreimal war ich bei mühevoll ergatterten Erstterminen weggeschickt worden mit der Begründung, "keine Ausbildung" oder sichtbarer Panik der mit meinen Diagnosen überforderten Ärzte. Zweimal hatte es Probleme mit den Rezepten gegeben. Während ich im Odenwald-MVZ ohne Umschweife regelmäßige Blutkontrollen bekam, worüber ich sehr froh war, hatte mich während der Hausarztsuche in der Großstadt keiner auf notwendige Blutuntersuchungen angesprochen. Von der aussichtslosen Hausarztsuche war ich völlig ausgelaugt. Chronisch kranke Patienten waren offenbar derzeit vollkommen unbeliebt.

Ebenso war es mit den seit der Kortisonreduktion 2024/25 auf unter 8 mg neu aufgetretenen neurologischen und Lungenproblemen. Eine Wiedererhöhung des Kortisons war wegen der Nebenwirkungen für mich einfach nicht mehr in Betracht gekommen. Ich war in der Phase, wo ich mich zwischen der Krankheit und den Nebenwirkungen entscheiden musste, und hatte mich für weniger Nebenwirkungen entschieden. Zwar hatte ich ohne Probleme bald nach Beginn der Beschwerden eine private Lungenfachärztin gefunden, die die Lage unmittelbar erfasste und ein Lungen-CT vorschlug. Da ich jedoch schon über 300 Euro für diesen Arzttermin ausgegeben hatte und ein Lungen-CT nochmal so viel kosten würde, und ich ja keinen Rheumatologen hatte, zögerte ich. Beim früheren Rheumatologen hatte ich gelernt, dass nur diejenigen Untersuchungen durchgeführt werden sollen, die für die Therapie wichtig sind... In der Lungenfacharztkassenpraxis, wo ich 25 Jahre lang Patientin war (von den damaligen sehr hilfreichen Ärzten war leider keiner mehr da), war ich nach einem dreivierteljahr Wartezeit auf einen Termin, im November 2025 rüde und ohne systematische Abklärung der Beschwerden abgefertigt worden. Das damals schließlich verordnete Lungen-Röntgenbild, das auffällig war, hätte ich auch gleich zu Beginn der Lungensymptomatiken selbst bezahlen können (65 Euro).

Bei der neuen Neurologin (der frühere sehr gute Neurologe war vor etwa zehn Jahren in Rente gegangen) hatte ich wieder Glück. Eine Ärztin, die mir langjährig als gute Kollagenosespezialistin bekannt war. Sie hatte nach vielen Jahren Aufnahmestopp in einer großen Praxis hier vor Ort zusammen mit allen Praxiskollegen "hingeschmissen" und war in ein weiter entferntes, völlig unbekanntes MVZ gegangen, wo sie neue Patienten annahm. Dort hatte ich mich alsbald angemeldet. Sie kannte sich - wie der frühere Neurologe - gut mit meinen schon sehr speziellen Symptomen aus und fragte wiederholt, "Sind Sie krankgeschrieben?". Ohne einen guten Rheumatologen war jedoch auch bei den neurologischen Symptomen kein Weiterkommen. Sie hatte auch schon gehört, dass Rheumatologen Patienten, die mit einem Vermittlungscode in die Sprechstunde kamen, nach dem ersten Termin wieder wegschickten.

Im Grunde war ich durch die Versorgungsnotlage in Deutschland in eine Art medizinischer Obachlosigkeit hineingeraten.

Während dieser ganzen Zeit ordnete ich seit Anfang 2026 den medizinischen Nachlass meiner Patentante. Eine sehr erkenntnisreiche Beschäftigung! Sie hatte ihre Arztbefunde weitgehend, auf der lebenslangen Suche nach der richtigen Diagnose, aufgehoben. In ihren Unterlagen konnte ich erkennen, dass bereits der älteste erhaltene Blutbefund aus dem Jahr 1952 auf eine immunologischen Erkrankung wie beispielsweise den Lupus hinwies. Nur hatte man das damals nicht deuten können - es fehlte schlichtweg das medizinische Wissen. In den schließlich in insgesamt fünf DIN-A4-Ordnern zusammengestellten Originalbefunden offenbarte sich ein Leidensweg, von dem ich zu Lebzeiten nur Ausschnitte gekannt hatte. Standhaft hatte sie gegenüber den Ärzten immer wieder ihre Symptome geschildert und Vollzeit im Beruf ihre Frau gestanden. Mir wurde klar, dass sie in vielem meine Meisterin war. Hatte ich gemeint, viele Aspekte der Krankheitsbewältigung und des Umgangs mit dem medizinischen Versorgungssystem selbst neu entwickelt zu haben, so wurde mir bewusst, dass sie in einem anderen Zeitabschnitt ein Stück vorangegangen war. Es gehörte schlichtweg eigenständiges Denken und eine gewisse Selbstbehauptung dazu, sich von den vielfältigen Meinungen der Ärzte in der eigenen Körpereinschätzung nicht beirren zu lassen.

Mai 2026 - Im Erstgespräch, zu dem ich voller Bangen, was mich erwarten würde - allerdings mit unterschwelligem Vertrauen in den Schilddrüsenarzt, der "1 : 1" war, d. h. tat, was er sagte, und wo mich meine Menschenkenntnis schon sehr hätte täuschen müssen, nach außerhalb gefahren war, erwartete mich eine junge, dynamische, gesund aussehende Ärztin. Innerhalb von etwa 20 Minuten erfasste sie vollständig meine schwierige Lage mit der suboptimal und nicht leitliniengerecht eingestellten Behandlung und den seit dem Lupusschub bestehenden toxischen Nebenwirkungen der Kortisondauertherapie, mit Typ-3-Diabetes und verschärfter Nebenniereninsuffizienz, sowie den Herzrhythmusstörungen als Nebenwirkung des Azathioprins. Sie schlug eine Behandlung mit Anifrolumab vor und gab mir umgehend und ohne dass ich danach gefragt hatte, eine Überweisung zum Lungen-CT.

Anifrolumab war das beste und wirkungsvollste Medikament für den Durchschnittslupus, das es zur Zeit gab. Es war das zweite neue Biologikum, das heißt neue spezifische Immunmedikament bei Lupus.

Ein Hoffnungsschimmer. Ich wartete den Befundbericht ab. Da stand es auch drin. Eigentlich wollte ich anrufen und sagen: "Jetzt gleich!" Aber vielleicht stellte sich alles wieder als ein Traum, eine Illusion heraus. Ich konnte es noch nicht glauben.

Wegen der neuen vorgeschlagenen Behandlung brauchte ich perspektivisch definitiv einen Hausarzt vor Ort. Ich vereinbarte einen Termin in einer Praxis, wo ich während der zweijährigen Hausarztsuche schon einmal gewesen war und wo es Probleme mit den Rezepten gegeben hatte. Das war jetzt egal. Beim Erstgespräch gleich wieder Probleme mit Rezepten - die Off-label-Genehmigung von 2011 für das Nachtkortison musste ich nachreichen.

Auch den zweiten Termin bei der Rheumatologin drei Monate später wartete ich ab. Mitte August 2026 - ohne Umschweife die Frage: "Möchten Sie die Behandlung anfangen?", "Ja", - Ok. Die junge Ärztin sparte mit Effektivität Zeit. Dann folgten Erklärungen, wie es weiter ablaufen würde. Die Behandlung war ein Pen, mit dem das Medikament einmal wöchentlich vom Patienten selbst subkutan gespritzt wird. Damit entfallen die monatlichen Fahrten zur Arztpraxis und die Infusion. Dass seit Anfang des Jahres die subkutane Verabreichung auf dem Markt war, war mir nicht entgangen.

Anifrolumab war seit 2022 zugelassen, mitten in der Corona-Pandemie auf den Markt gekommen. Es war das erste neue wirkungsvolle Medikament gegen den Durchschnittslupus mit kutanen und Gelenkproblemen sowie Allgemeinsymptomen, so wie ich ihn hatte. Es war noch nicht kurativ, also nicht heilend, wie die CAR-T-Zelltherapie, aber auf dem Wege dorthin. Man müsste es immer nehmen, um die Wirkung zu haben. Auch gegen die ZNS- und die seit der Kortisonreduktion auf unter 8 mg bestehenden Lungenprobleme würde ein Therapieversuch sehr aufschlussreich sein. Es war noch keine "Krankheitsaustreibung", aber in diese Richtung.

Eine mehrjährige Beobachtungsphase nach Marktzulassung des neuen Medikaments war verstrichen. Das hatte ich nach der Zulassung von Belimumab Im Jahr 2011 gelernt, dem ersten neuen, aber schwachen Lupusmedikament. Erst nach der Marktreife war in den Folgejahren eine Suizidneigung als Nebenwirkung aufgefallen.

Vor Jahren hatte ich gedacht, wenn ich in Rente bin, könnte ich eine neue Behandlung bekommen. Wahrscheinlich aus Sorge vor Nebenwirkungen und Krankmeldungen. Am 31.12.26 endete meine pflichtmäßige Arbeitszeit. In den letzten Jahren sagten ältere Betroffene, dass sie immer weniger Basismedikamente angeboten bekamen. Da hatte ich das fast schon abgeschrieben. Ein weiteres Problem, gegen das wir nichts machen konnten. Auf der anderen Seite gab es in jüngster Zeit in der Selbsthilfegruppe eine bemerkenswerte Neuentwicklung: Seit dem Frühjahr/Sommer 2026 hatten schon insgesamt fünf Betroffene, die langjährig mit Uraltmedikamenten eingestellt waren, erstmals Biologika angeboten bekommen. Lag das etwa an der neuen Lupus-Leitlinie?

Das Rezept war nach dem Termin Mitte August 2026 auf der Krankenversicherungskarte.

Im Grunde hatte sich der neue Arztkontakt schon jetzt als hilfreich erwiesen. Wie soll man das in Worte fassen? Wenn man sechs Jahre lang ohne fachkundigen Rheumatologen, allerdings zeitweise mit einer immunologisch sehr interessierten und kenntnisreichen Vertretungshausärztin, auskommen musste, dann war solch ein Kontakt mit nicht viel Herumreden, zielgerichteten Fragen und schnellen treffsicheren Entscheidungen einfach Gold wert. Eine unendliche Erleichterung, egal, ob das vorgeschlagene Medikament vertragen würde, half oder wirkte. Diese Ärztin würde ja weiterhin hoffentlich eine Ansprechperson sein und bis jetzt schien sie voll und ganz die Verantwortung zu übernehmen.

Ich musste mich zwicken. Schritte in Richtung der neuen Therapie mussten gegangen werden. Es fühlte sich weiterhin unwirklich und völlig ungewohnt an. Die letzte neue Behandlung hatte ich - mit dem Nachtkortison - seit 2009 bekommen. Sie hat mir bis heute die Arbeitsfähigkeit erhalten. Mit Resochin/Quensyl und 1 Tablette Azathioprin pro Tag (Unverträglichkeit der eigentlich vorgesehen Dosierung von 3 Tbl. täglich) hatte ich alle zugelassenen Standardmedikamente gegen Lupus gehabt. Ein Kurzzeitversuch mit Mycophenolatmofetil scheiterte an Nebenwirkungen. Gegen das vom früheren Rheumatologen im Lupusschub 2018/19 vorgeschlagene eigentlich so gute und off-label eingesetze Rituximab hatte ich wegen der beiden Immundefekte IgM- und IgG-Mangel eine Kontraindikation. Seit 30 Jahren, das heißt dem Anfang der Behandlung, mangels Alternativen keine neue Basistherapie. Dafür viel Kortison. Noch nie hatte ich wegen Nebenwirkungen oder Kontraindikationen die, nach den neuen Leitlinien, "volle" Therapie erhalten und den jetzt vorgesehenen Zielzustand mit einer Prednisontagesdosis von höchsten 5 mg und einer niedrigen Krankheitsaktivität, gemessen in Scores, erreicht. Ich war sozusagen "austherapiert". Die Medikamente meiner rheumatologischen Behandlung hatten in den gut 30 Jahren alles in allem geschätzt unter 20.000 Euro gekostet. In der undiagnostizierten Krankheitszeit hatte ich keine Therapie bekommen. Der Preis war hoch: Verzicht auf eigene Kinder, Teilzeittätigkeit, kein abgeschlossenes Medizin-Zweitstudium. Und 24/7 viel, viel Leid und Einschränkungen aushalten müssen.

Was ein Glück, dass die Entwicklung der Leitlinien und von neuen Behandlungsverfahren gegen Lupus und andere Kollagenosen in den letzten Jahren solch eine rasante Fahrt aufgenommen hatte.

Zunächst war eine Impfung gegen Herpes Zoster vorgesehen. Eine Gürtelrose konnte als Nebenwirkung der neuen Behandlung auftreten. Es war ratsam, das erst zu tun, wenn die im Sommer 2026 aufgeflackerte Krankheitsaktivität und die aufgeflammten Nebenwirkungen etwas abgeklungen waren. Die Sonne war mit ihren UV-Strahlen jedes Jahr für mich ein Problem, und die Hitze hatte den T3D und die NNR-I im Juni und Juli mehrfach zum Entgleisen gebracht. Außerdem hatte ich von der Hitze mehr Herzrhythmusstörungen bekommen und die Dosis des dagegen einzunehmenden Betablockers, der wiederum den Blutzucker ankurbelte, erhöhen müssen.

Nach der Impfung sollte vier Wochen gewartet und dann mit der Behandlung angefangen werden.

Das Wetter besserte sich. Ab Ende August war es stärker bewölkt und nicht mehr so heiß. Es fühlte sich unwirklich an, mir fehlte der Boden unter den Füßen.

Das neue Medikament musste im Kühlschrank gelagert werden. Ich kaufte zwei Thermometer und testete die Temperatur an verschiedenen Stellen. Stabile 2 bis 8 Grad waren wichtig, sonst war die Wirksamkeit des neuen Biologikums dahin. Die Kühlschranktemperaturen variierten je nachdem, wo man maß, und vermutlich auch in Abhängigkeit von der Außentemperatur. Darüber hatte ich mir noch nie Gedanken gemacht. Wie war das eigentlich bei den 40 Grad in den letzten Wochen?

In der Hausarztpraxis erkundigte ich mich nach Impfterminen. Man konnte ohne Termin an bestimmten Tagen kommen. Wenn die von der Hitze aufgeflammten Nebenwirkungen abklingen, würde ich mich Mitte September impfen lassen.

Auch die Frage einer möglichen Kortisonerhöhung vor der Impfung versuchte ich mit dem neuen Hausarzt zu besprechen. Bei den drei letzten Impfungen waren erstmals Komplikationen aufgetreten, nach der ersten COVID-Impfung im April 2021, 17 Tage lang merkwürdige Immunphänomene, nach der zweiten COVID-Impfung im Mai 2021 mein zweiter, ein Dreivierteljahr währender Lupusschub, und nach der Tetanus-Auffrischimpfung im Jahr 2023 ein sechswöchiges schubhaftes Geschehen. Deswegen hatte die frühere Vertretungshausärztin im Odenwald-MVZ nach der letzten Impfung geraten, nicht mehr nur zur "Rettung", sondern zur Vorbeugung die Kortisondosis ab dem Impftag vorübergehend kurze Zeit zu erhöhen. Eine Impfung also als Belastung bei Nenenniereninsuffizienz aufzufassen. Der neue Hausarzt kannte nur "Kortison beeinträchtigt die Impfantwort" und nicht, dass ein schubhaftes Geschehen bei Lupus als Alternative schwerer einzufangen und zu bewerten ist als eine etwas eingeschränkte Impfantwort. Ich entschied mich für den maximalen Erkenntnisgewinn: Die schubhaften Reaktionen auf Impfungen waren nur in der fünfjährigen schubhaften Phase nach der Handprellung 2018, bei Kortisontagesdosen von unter 10 mg, aufgetreten. Zuvor hatte ich Impfungen insgesamt ausgezeichnet vertragen. Wenn ich jetzt die Kortisontagesdosis vor der Impfung nicht erhöhte und ein schubhaftes Geschehen eintrat, wäre das zumindest erneut ein Hinweis, dass eine Impfung wie eine Belastung bei Nebenniereninsuffizienz zu werten ist. Analog zu Operationen, bei denen es in der schubhaften Phase bei Tagesdosen unter 10 mg ohne Kortisonerhöhung zu schubhaftem Geschehen kam, bei kurzzeitiger vorübergehenden Kortisonerhöhung ab OP-Tag jedoch alles glatt ging. Wenn jetzt bei einer viel niedrigeren Kortisontagesdosis wie damals nichts passierte, lag es an der schubhaften Phase. Wenn ich vier Wochen später eine neue Basistherapie beginnen würde, könnten schubhafte Verschlechterungen aufgefangen werden.

Die grundlegende Annahme dabei ist, dass bei mir die Nebeniereninsuffizienz bei unter 10 mg Prednison Tagesdosis beginnt. Regelkreise Endokrinologie: Blutzuckersystem - Nebenniere - Organinteraktionen mit dem Immunsystem. Nach der medizinischen Fachliteratur (Leitlinien kortikoidinduzierte Nebenniereninsuffizienz) kann eine kortikoidinduzierte Nebenniereninsuffizienz schon ab unter 15 mg Prednison/Tag anfangen. Bei Fragen erkläre ich das gerne nochmal persönlich "zu Fuß".

Wie erwartet, ebbten die Nebenwirkungen der gegenwärtigen Langzeittherapie Anfang September etwas ab.

Bei der Arbeit erkundigte ich mich nach Möglichkeiten, meine Stunden im September und Oktober durch Einbau von Urlaubstagen zu reduzieren. Bisher hatte ich keine Therapie ohne Nebenwirkungen vertragen. Man musste vorsichtig sein und gute Bedingungen für ein Gelingen schaffen. Die Vorgesetzte war einverstanden und wünschte mir viel Erfolg für die neue Behandlung.

7.9.26. Drei Tage vor Ablauf löste ich das Rezept für Anifrolumab in der Apotheke ein. Dann müsste die Lösung hier nicht so lange vor Ort im Kühlschrank bis zum Gebrauch liegen. Oder war das Rezept auf der KV-Karte vielleicht inzwischen verschwunden? Alles nur ein Traum... Es sei nicht lieferbar, meinte die Verkäuferin. Sie müsse Rücksprache halten. Es stellte sich heraus, dass das Medikament nur beim Hersteller geordert werden konnte.

10.9.26. Die Shingrix-Impfung klappte. Am darauffolgenden Tag neben ausgeprägten Schmerzen im Bereich der Einstichstelle, eine leichte Verschlechterung mit etwas Übelkeit, neurologischen Symptomen - u. a. Sehstörungen mit Augenflimmern, was ich seit dem Lupusschub 2018/19 nicht mehr gehabt hatte -, und etwas Husten. In den nächsten Tagen klang alles ab. Gewichtsabnahme setzte ein, das war zu tolerieren. Kein Lupusschub, nicht einmal ein schubhaftes Geschehen. Drei Jahre nach Abklingen der fünfjährigen schubhaften Phase im Sommer 2023 hatte sich das Immunsystem insoweit beruhigt, dass es Impfungen offenbar wieder anstandslos vertrug. Auch die Nebenniereninsuffizienz konnte nicht als "Brennglas" wirken, denn wo kein Brennmaterial war (schubhafter Lupus), konnte auch nichts brennen. Mein Immunsystem hatte offenbar ein paar Kontrollprozesse wiedergewonnen.

Das war interessant. Bei langsam-schleichenden Verläufen waren die Kontrollprozesse schwach: T-Suppressor-Zellen oder wie immer man sich das vorstellen mochte. In die Routinediagnostik hatte dies noch keinen Eingang gefunden. Die Verschlechterungen waren nicht so stark wie bei den schubhaften Verläufen, aber die Krankheitsaktivität kam eben auch nie vollständig unter Kontrolle. Remissionen wie bei schubhaften Verläufen gab es nicht. Es blieb immer eine subakute, latente Krankheitsaktivität übrig. So wie bei mir bis 2018 und erneut seit 2023.

Der neue Therapievorschlag hatte hier im Grunde schon einen positiven Nebeneffekt. Niemals hätte ich mich ansonsten momentan impfen lassen, nach den Erfahrungen in der schubhaften Phase. Man musste vorsichtig sein, mit solch einer merkwürdigen Erkrankung und Empfindlichkeit, step by step, auch einmal Risiken eingehen, und manchmal ging es ein Stück weiter.

Zwei Tage später war das Anifrolumab da. In der Apotheke geholt, zuhause in den Kühlschrank gelegt und die Temperatur etwas runtergestellt. 2-8 Grad waren erforderlich und in der vorgesehenen Ecke waren es fast Null. Nach einiger Zeit geschaut, auf beiden Thermometern etwa 10 Grad, die Temperatur etwas hochgedreht. Der gute Bosch-Energiesparkühlschrank sprang nicht an. Samstag abend um halb acht, die Nachbarin war nicht da. Ein Pen war mir vor lauter Panik runtergefallen, man sollte ihn nicht schütteln. Ok, Anfängerfehler... Gottseidank hatte die Apotheke bis 20.00 Uhr geöffnet. Schnurstracks das Medikament zurückgebracht und um Aufbewahrung gebeten. Die Mitarbeiterin war die gleiche wie vorhin und schaute mich entgeistert an. "Stimmt etwas nicht?" Mein Kühlschrank. Es war kein Problem. "Wann wollen Sie anfangen zu spritzen?" "Anfang Oktober." Ein roter Abholbon mit dem Namen des Medikaments. Gut, dass solche Abläufe in einer deutschen Großstadt möglich sind. Ein großes Dankeschön! Kurz nach acht war ich wieder zuhause. Zwei Stunden später sprang der Kühlschrank wieder an. Ein Wink, dass über die Unterbringung noch mal nachgedacht werden musste.

Die darauffolgende Nacht schlief ich sehr schlecht. Wachte dauernd auf, konnte nicht wieder einschlafen. Würde ich dieses Problem lösen können? Wie sollte ich es lösen? Die Aufbewahrung des neuen Medikaments zuhause erschien mir viel zu kompliziert. Was ein Stress. Am nächsten Tag besserte sich die Verfassung langsam ab der "Übergangsphase" gegen 12.30/14.00 Uhr, als die Kortisonnebenwirkungen abklangen. Dazu gehörte die Nebenniereninsuffizienz, die Nachts und Vormittags unter der Kortisonwirkung stärker ausgeprägt war. Wirkungen, Nebenwirkungen, Halbwertszeiten... Würde ich jemals wieder nachts und vormittags "normal" werden? Die Einschränkungen seit dem falsch behandelten Arbeitsunfall und dem Lupusschub waren enorm. Sehr erleichtert war ich zu lesen, dass der Preis nur 274,87 Euro pro Pen, nicht Tausend oder mehr Euro betrug, wie beispielsweise bei Belimumab oder Rituximab. Eigentlich ein superpreisgünstiges neues spezifisches Immunmedikament.

Nach Medikamenten-Kühlboxen im Internet geschaut. Es gab - EINE MENGE! Zwei kamen in die engere Wahl aufgrund ihres größeren Stauraums, denn das nächste Rezept würde 12 Pens umfassen.

Am Montag bei der Hausratversicherung angerufen: Wäre das Medikament überhaupt versichert? Antwort: Nein. Der Mitarbeiter sagte, er kenne auch keine Hausratversicherung, die Medikamente einschließe. Chat-GPT nannte eine der offenbar wirklich sehr wenigen Versicherungen. Im freien Internet geschaut und gleich einen Artikel über einen ähnlichen Fall gefunden: Wenn im Kühlschrank teure Medikamente lagern: "Kürzlich erreichte uns folgende Frage eines Mitglieds: "Aufgrund meiner Erkrankung lagere ich immer Ampullen in meinem Kühlschrank mit einem Wert von 17.000 Euro pro Ampulle, meistens liegen zwei dort und so ist der Kühlschrank mein wertvollster Besitz! Nun sagte mir mein Arzt, das ist gar nicht versichert und wenn jetzt zum Beispiel der Strom ausfällt und die Kühlkette unterbrochen wird, dann sind die wertlos, dürfen nicht mehr benutzt werden, aber ich bekomme kein neues Rezept. Kann ich solche Medikamente eigentlich versichern?"

Ich begann zu überlegen. Warum sagte einem das eigentlich keiner? Noch nie hatte ich das im Übrigen von anderen Betroffenen in der Selbsthilfegruppe gehört. Aber dort bekamen nur sehr wenige Biologika und wenn, meist als Infusion in der Arztpraxis. Auf das Thema waren wir noch nie gekommen!

Eine Möglichkeit war, in der Apotheke zu fragen, ob sie die Pens einzeln ausgeben. Apotheken sind manchmal - nicht alle - über eine Betriebsversicherung abgesichert. Ich fragte nach der gleichen Mitarbeiterin vom Samstag abend, die mir so freundlich weitergeholfen hatte. Sie vereinte. Bei den Millionen Patienten, die jetzt diese teuren Medikamente in Deutschland bekommen, könnten sie das leider nicht anbieten. Dann wären ihre Kühlschränke voll. Und der Fall, dass ein Kühlschrank zuhause nicht funktioniere, sei so selten und sie habe noch nie mitbekommen - außer in meinem Fall -, dass er mal ausgefallen wäre. Tja. In der Sache, in Bezug auf ihre begrenzten Möglichkeiten, konnte ich das verstehen. Bei der Arbeit waren allerdings in den letzten Jahren dreimal die Kühlschränke kaputtgegangen. Fast jedesmal hatten wir einen neuen bekommen statt Reparatur. Auch Spülmaschinen, Fernseher und Toaster schienen mir eine vergleichweise kürzere Lebensdauer als früher zu haben... War das irgendwie "alles egal"?

Bei der Versicherung, die gekühlte Medikamente im Hausrat einschliesst, angerufen. Bei dieser Versicherung hatte ich meine Berufshaftpflicht, früher auch Hausrat und sehr lange Zeit auch das kleine KfZ-Kennzeichen für meine selbstfahrenden Elektroräder und das Speed-Pedelec. Schäden am Kühlgut durch Stromausfall oder technisches Versagen des Kühlgeräts sind bis zur Versicherungssumme versichert. Außerdem auch Vermögensschäden durch Online-Banking-Betrug (Phishing), Schäden durch unmittelbar in die Wohnung eindringenden Regen, Hagel, Schnee, sowie durch Smart-Home-Geräte und andere Spezialitäten - sehr gut! Die früher etwas altertümliche Versicherung war jetzt auf der Höhe der Zeit. Die Mitarbeiterin erfasste alle Daten und schickte mir ein Angebot zu.

Auch der Strom war hier in der Stadt schon öfter ausgefallen. Da war an eine Powerbank zu denken. Was auch für andere Geräte im Haushalt sinnvoll war. Wollte man eigentlich nichts mehr mitkriegen, wenn Putin hier den Strom abstellte? Die Menschen im Ruhrgebiet und in Berlin hatten die Erfahrung schon gemacht, wie es ist, tagelang keinen Strom mehr zu haben. Auch ich war ein bisschen zurückgefallen, weil mir die Krankheit und der Nebenwirkungsschlamassel seit mittlerweile acht Jahren die Energie raubte.

Dann - die gleichen Ängste wieder. Würde ich das überhaupt schaffen, das Medikament mit einem Pen zu injizieren? Wahrscheinlich nicht. Noch nie gemacht. In den über 30 Jahren Behandlung nur Tabletten geschluckt. Dann nach ein paar Tagen: Die Gebrauchsanleitung gelesen. Eigentlich machbar. Verständlich geschrieben. Ein paar neue Dinge waren zu beachten. Als junge Frau wäre mir das leichtgefallen, aber nicht nach über 40 Jahren Krankheitsjahren. Da war sozusagen ein inneres Korsett von Erfahrungen abzuschütteln. Auch wenn ich das Medikament nicht vertragen würde oder es nicht half, hätte ich schon mal wieder etwas dazugelernt.

Das erste Mal seit April 2018 hatte ich das Gefühl, etwas für mich zu tun. Nicht nur Notfallbekämpfung. Nicht nur Aushalten von schwierigen Situationen, in die mich ärztliches Fehlverhalten gebracht hatte. Der ganze Lupusschub, der ganze Marathon der gesundheitlichen Verschlechterung in den letzten Jahren, die ganze verstärke Dauermedikation mit ihren Nebenwirkungen und die Sisyphusarbeit der Kortisonreduktion seit 2019 wären nicht notwendig geworden, hätte mich irgendjemand im Mai 2018 nach der Handprellung auf eine kurzfristige und vorübergehende Erhöhung der Kortisondosis aufmerksam gemacht.

Bei allen Schritten dachte ich, falle ich hin? Der nächste Sturz. Irgendeine Komplikation wegen Unterzuckerung oder Nebenniereninsuffizienz, die das Ganze verzögert. Herzprobleme, eine VHF-Attacke? So wie es seit 2018 andauernd gewesen war. Um nicht immer wieder neue körperliche Störungen aushalten zu müssen, hatte ich mir ein verschärftes Sicherheitskorsett angepasst, das bei allen Endstrecken Verhaltenseinschränkungen vorsah: Essen in Abhängigkeit der Blutzuckerschwankungen und nicht nach Hunger und Appetit. Aufmerksamkeit auf Belastungen und Herzrhythmusstörungen, um nicht wieder Nebennierenkrisen und Herzattacken zu bekommen. Vormittags die Nebenwirkungen verschlafen, Aktivität an den Nachmittagen. Nicht so viel laufen, weil ich dann zuviel Hüftschmerzen bekam. Nichts Unvorhergesehenes tun, um nicht in Stress zu kommen. Zwischendurch wenn nötig Ausruhen, um Energie für Einkaufen und Arbeit zu haben. Usw. usw. usw.!

Durch all diese Situationen musste ich hindurchgehen. So langsam bekam ich Boden unter den Füßen. Die Einschränkungen seit dem Lupusschub und aus den 41 Krankheitsjahren und die Nebenwirkungen der Behandlung soweit möglich langsam abschütteln. Das war jetzt das Ziel.

Nachdem die ersten Schritte gegangen waren und geklappt hatten, beschlich mich langsam eine riesengroße Dankbarkeit. Die Gesellschaft/die Allgemeinheit/die Krankenversicherung nahm nach so langer Zeit erstmals etwas Geld in die Hand und schenkte mir ein neues zielgerichtetes Medikament, um mir ein besseres Leben zu ermöglichen. Pro Rezept musste ich 10 Euro bezahlen. Das wog die vielen selbst bezahlten Blutkontrollen in den letzten Jahren auf. Dieses Medikament überhaupt bekommen zu können, hing von Glück ab und auch davon, in einem westlichen Industrieland zu leben.

(Wird fortgesetzt)

Dies ist eine Seite über die Versorgungsnotlage und Priorisierung im deutschen Gesundheitswesen und wie man Nebenwirkungen nach einem Lupusschub wieder loswird.

An meinem Lieblingsplatz an der Breitwiesenschneise in der Darmbachaue, August 2025

(Diese Seite wurde am 20.9.2026 aktualisiert.)

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