Lupus Erythematodes Selbsthilfegruppe Darmstadt

Eine aggressive Lupuserkrankung

22. April 2006

Guten Tag,

ich habe im Internet etwas über die agressive Lupuserkrankung gesucht und bin auf Ihre Adresse gestoßen. Meine Mutter ist 64 Jahre alt und zur Zeit im Klinikum ... in Behandlung. Die Ärzte haben nach sechs Wochen die Lupuserkrankung diagnostiziert. Da die Krankheit sehr selten ist, kommen sie nicht weiter. Es sind die Leber und die Lunge befallen. Sie wird zur Zeit mit halber Kortisondosis behandelt. Wenn erreicht werden kann, das sich dadurch der Zustand stabilisiert, ist es gut, wenn aber nicht, dann können sie nichts mehr tun.

Meine Frage: Gibt es für diese Art von Erkrankung Spezialisten? Die bei dieser Lupus-Organ-Krankheit bereits Erfolg hatten und eventuell meiner Mutter weiterhelfen können.

Ich würde jede erdenkliche Chance nutzen, um meiner Mutter weiter zu helfen.

Mit freundlichen Grüssen

Hallo Herr ...,

neben Kortison gibt es noch weitere Medikamente, die sehr wirksam sind gegen Lupus. Am besten ist die Behandlung in einer rheumatologischen Abteilung eines Krankenhauses oder einer Uni-Klinik. Oder bei einem niedergelassenen internistischen Rheumatologen. Entsprechende Adressen aus dem Rhein-Main-Neckar-Gebiet finden Sie auf der Seite https://www.lupus-selbsthilfe.de/aerzte.htm

In Frage kommen z. B. auch die Uni-Kliniken in Heidelberg oder Mainz. Vor allem ist es wichtig, bei der Diagnose möglichst umfassend abzuklären, welche Organe betroffen sind, d. h. eine möglichst gründliche Untersuchung vor Beginn der Behandlung.

Sie können mir auch gerne nochmal mailen.

Alles Gute für Ihre Mutter

Dorothea Maxin
Darmstadt

25.4.06

Guten Tag Fr. Maxin,

möchte mich für Ihre Antwort herzlich bedanken.

Es ist jedoch alles zu spät, meine Mutter ist am Sonntag, den 23.04., im Städtischen Klinikum ... verstorben.

Die Niere, die Lunge und vor allem die Leber sind zu 80% befallen gewesen. Die Ärzte habe erst nach der 5. Woche das Kortison auf den Tagesplan gebracht - mit Verspätung! Wochenlang haben die Ärzte angenommen, das die Leberzirrhose wegen Alkoholkonsums so krank sei, bis wir ihnen gesagt haben, dass meine Mutter nie im Leben jemals Alkohol konsumiert hat.

Die Ärzte haben zu spät das wahre Gesicht der Krankheit entdeckt.

Danke für Ihre schnelle Antwort und lieben Gruß

25.4.06

Das tut mir sehr Leid!

Leider ist es kein Einzelfall, dass die Behandlung bei Lupus aus Unkenntnis erst falsch erfolgt - auch heute noch in Deutschland.

Mit herzlichen Grüßen

Dorothea Maxin
Darmstadt

(Diese Seite wurde am 17.2.2024 aktualisiert.)

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