Lupus-Erythematodes-Selbsthilfegruppe Darmstadt



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Und was es sonst noch für Anfragen gibt...


Ein Student der Fachhochschule Darmstadt fragt für ein Design-Projekt an, ob wir als Rheumapatienten sachgerechter gestaltete Hilfsmittel benötigen. Im Gespräch fallen uns gemeinsam ein:

- Beheizbare Fäustlinge oder Fingerhandschuhe, die elegant aussehen. Es gibt nur beheizbare Fingerhandschuhe, die zudem sehr sportlich wirken. Für die normale Kleidung sind sie kaum geeignet. Fäustlinge speichern die Wärme besser als Fingerlinge.

- Beheizbare Socken.

- Die Akkus von beheizbaren Kleidungsstücken sollten flacher sein und sich unauffällig in der Kleidung unterbringen lassen. Manche Akkus haben keinen Klettverschluss, sondern einen Anstecker für Skischuhe. Das ist für die Alltagsbekleidung von Rheumapatienten ungeeignet.

- Schicke Sonnenschutzkleidung aus UV-Schutz-Materialien, nicht nur sportliche oder Outdoor-Kleidung.


Später fallen uns noch wärmeisolierte Überzieher für Tür- und Fenstergriffe bei Raynaud-Syndrom ein.

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Eine Studentin der Kulturanthropologie der Frankfurter Universität möchte für ein Forschungsprojekt "Wie gehen Laien mit Gesundheitswissen um" unsere Selbsthilfegruppe kennenlernen. Sie nimmt an einem Selbsthilfegruppentreffen teil und führt mit Mitgliedern der Gruppe Interviews.


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Ein Student der Verwaltungsfachhochschule Darmstadt macht ein Projekt über das "Ehrenamt" und möchte wissen, was wir für ehrenamtliche Tätigkeiten anbieten. Es sind:
Telefonische Beratung, Beantwortung von Briefen, Fax- und E-Mailzuschriften von Betroffenen,
Beantwortung von Anfragen anderer Selbsthilfeorganisationen, Pharmafirmen, Internetportale,
Durchführung von Selbsthilfegruppentreffen,
Versenden von Rundbriefen,
Organisation und Durchführung von Workshops,
Teilnahme mit einem Stand an Selbsthilfe-Veranstaltungen, Messen
Spendeneinwerbung,
Kassenführung.

Alle unsere Tätigkeiten sind ehrenamtlich.


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Eine Studentin fragt für ihre Diplomarbeit zum Thema "Fundraising" an, wie sich die Spenderanzahl von Beginn der Gründung unserer Selbsthilfegruppe an bis heute entwickelt hat und wieviel Spenden wir in dieser Zeit akquirieren konnten. Alle unsere Spender und Spenden sind auf der Internetseite https://www.lupus-shg.de/aktiv.htm veröffentlicht.


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Ein Interessent fragt telefonisch an, ob wir Tipps zur Gestaltung von Wanderkarten für Rollstuhlfahrer hätten. Eine gute Idee, allerdings sind Rollstuhlfahrer unter Lupus-Betroffenen eher selten. Wir verweisen ihn an die MS-Beratungsstelle Darmstadt https://www.dmsg-hessen.de und an den CBF (Club Behinderter und ihrer Freunde, Darmstadt und Umgebung e. V.) https://www.cbf-da.de/.


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Eine junge Frau sucht per E-Mail eine FSJ-Stelle im Bereich therapeutisches Reiten in der Umgebung von Darmstadt. Wir raten ihr, sich an die MS-Beratungsstelle Darmstadt https://www.dmsg-hessen.de oder an die Nieder-Ramstädter-Diakonie https://www.nrd.de zu wenden, und bieten ihr an, ihr Gesuch auf der Seite https://www.kollagenose.de/neu.htm zu veröffentlichen.


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Studenten der Pflegewissenschaften der Evangelischen Fachhochschule Darmstadt möchten ein Referat über unsere Selbsthilfegruppe halten. Sie nehmen an einem Treffen der Selbsthilfegruppe teil. Das Referat ist unter https://www.lupus-shg.de/referat.htm nachzulesen.


(Diese Seite wurde am 17.2.2024 aktualisiert.)


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