Lupus Erythematodes Selbsthilfegruppe Darmstadt

Eine Umfrage zur medizinischen Versorgung bei seltenen Erkrankungen

20.7.14 Zuschrift einer Lupus-Patientin, die den EURORDIS-Fragebogen auf der Internetseite https://www.surveymonkey.com ausgefüllt hat

Frage 1: Bitte geben Sie an, für welche Art an Versorgung Sie Schwierigkeiten beim Zugang zu Behandlungen melden möchten!

Mangelnde Kenntnisse bei sämtlichen niedergelassenen Fachärzten über meine seltene Erkrankung - die nicht eingeräumt, sondern arrogant übergangen werden. Keine Kenntnisse über meine Erkrankung in Krankenhäusern (außer internistisch-rheumatologischen Fachklinken), dadurch Fehl- und Falschbehandlungen mit gefährlichen Folgen. Alles komplett eine einzige Katastrophe.

Frage 2: Wie heißt die Behandlung/Versorgungsart, bei welcher Sie Zugangsschwierigkeiten haben?

Sämtliche Haus- und Fachärzte, d. h. Rheumatologen für die Basistherapie, Kontrolluntersuchungen (auf Organbefall) bei: Allgemeinmediziner, Lungenfacharzt, Kardiologe, Augenarzt, Hautarzt, Radiologe. Auch der Zahnarzt hat null komma null Kenntnisse, obwohl diese extrem wichtig wären.

Frage 3: Für welche Krankheit, Erkrankung bzw. Indikation haben Sie Zugangsschwierigkeiten?

Lupus erythematodes.

Frage 4: In welchem Land leben Sie?

Deutschland.

Frage 5: Welche Art an Problemen bereitet Ihnen Schwierigkeiten? (Mehrere Antworten möglich)

Es gibt einfach keinen Arzt, der die erforderlichen Kenntnisse über den systemischen Lupus erythematodes, seine sämtlichen Symptome und hilfreiche Therapien hätte. Hinzu kommt, dass selbst erheblich beeinträchtigende Symptome nicht ernst genommen, sondern mit dem Hinweis "Das ist eben bei Lupus so" vom Tisch gewischt werden. Obwohl den Medizinern aus Fachzeitschriften und - büchern sowie dem Studium die nicht messbaren, also nicht objektivierbaren Symptome bekannt sein sollten und eben auch, wie sehr diese die Patientin beeinträchtigen. Trotzdem werden die Symptome einfach nicht geglaubt, als seien sie nicht vorhanden!

Frage 6. Erklären Sie bitte Ihre Zugangsprobleme und Probleme mit der Behandlung etwas genauer! Welche Auswirkungen hatte dies auf Ihre Gesundheit? (Maximal : 300 Worte)

Die durchweg mangelhaften Kenntnisse der Mediziner über den Lupus, ihre Unfähigkeit, auch nicht objektivierbare Symptome ernst zu nehmen (was seltsamerweise nicht für Schmerzen gilt, die man ja auch nicht sehen kann und wobei es auch ausschließlich um subjektive Angaben geht) sowie das Unverständnis über diese Erkrankung allgemein führen bei Rheumatologen zum bloßen Festhalten an - m. E. völlig ungeeigneten - Aktivitätsindices sowie an einer nicht nachvollziehbaren Laborwertefixiertheit. Und das, obwohl längst bekannt ist, dass Laborwerte kein zwingendes Anzeichen einer Krankheitsaktivität sind. Diese Fehleinschätzungen führen zu einer unzureichenden Therapie und somit auch zu Einschränkungen meiner Lebensqualität. Die fehlenden Kenntnisse der anderen Fachärzte und Klinken führen ebenfalls zu diagnostischen und therapeutischen Fehlern, z. B.:

- Unterlassen von erforderlichen Kontrolluntersuchungen, z. B. beim Augenarzt: Augendruckmessung wird abgelehnt trotz Kortisonbehandlung,
- Fehleinschätzungen von Befunden, z. B. beim Augenarzt: "Ach, macht nichts, dass der Augeninnendruck immer grenzwertig hoch ist",
- Fehleinschätzung der Osteologen über die (Mit-) Ursachen von Osteoporose: "Nein, der Lupus ist kein 'Knochenräuber'",
- Lungenfachärzte, die eine solche Ausprägung von Symptomen wie bei mir noch nie gesehen haben und sich nicht "schlau" machen, und deshalb zu Fehleinschätzungen kommen.
- Sämtliche Ärzte, die Wärmeunverträglichkeit nicht kennen und vielleicht auch nicht "glauben" oder "bagatellisieren", die für mich aber ab 15 Grad und extrem bei Sonne zu Leiden und Hausarrest bis zur Bettlägerigkeit führt.
- Radiologen, die meinen, Lupus sei ja gar nicht schlimm, nur eben, wenn man Nierenbefall hat.

All diese Versorgungsprobleme führen zu Verzögerungen bei den diagnostischen Untersuchungen und der Einleitung der adäquaten Therapie. Zudem haben solche Vorverurteilungen und Bagatellisierungen sämtlich Einfluss auf die Arztberichte (Nachweisbares wird kleingeredet), was wiederum zu Nachfragen und erforderlichen Ergänzungen wie Beschaffen von Beweisen des Gegenteils der Behauptungen führt, für die ich erhebliche Mühen aufwenden muss. Alles äußerst beeinträchtigend, anstrengend und auch gefährlich, gerade wenn Organbefall nicht erkannt wird und die Therapie unzureichend bleibt. Dass mir oftmals nicht "geglaubt" wird, ist unerhört und verhindert eine angemessene Therapie meiner Symptome. Warum Ärzte selbst das nicht glauben, worunter sooo viele Lupus-Patienten leiden und was so oft in der Fachliteratur bestätigt wird, kann ich nicht nachvollziehen. So ist es seitdem ich Lupus habe, und das ist seit 1996.

Frage 7: Für wie lange erhalten (erhielten) Sie diese Art an Versorgung?

Mehr als 2 Jahre.

Frage 8. Wie entwickelten sich Ihrer Erfahrung nach die Zugangsschwierigkeiten in den letzten 2 - 3 Jahren bezüglich des Erhalts Ihrer Art der Versorgung?

Verschlechterte sich.

Frage 9: Möchten Sie uns noch weitere Informationen mitteilen?

Es eilt! Dringend benötigen Kollagenose-Patienten spezialisierte Schwerpunktpraxen für Kollagenosen, die für alle Kassenpatienten zugänglich sind. Viele von uns können aus gesundheitlichen Gründen keine langen Wege auf sich nehmen. Deswegen muss bundesweit ein flächendeckendes Netz von Schwerpunktpraxen für Patienten mit Lupus erythematodes und anderen Kollagenoseerkrankungen eingerichtet werden.

(Diese Seite wurde am 17.2.2024 aktualisiert.)

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