Rheuma-Liga Hessen e. V.
LE-Arbeitskreis Hessen
Lupus-Erythematodes-Selbsthilfegruppe Darmstadt



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Krankheitsbild

Lupus erythematodes (LE) ist eine chronische Autoimmunkrankheit, die zum entzündlichen Rheuma gehört. Bei Autoimmunerkrankungen bekämpft das Immunsystem irrtümlicherweise den eigenen Körper. Von Lupus erythematodes gibt es drei Hauptformen: Systemischer Lupus erythematodes (SLE), Hautlupus und medikamenteninduzierter Lupus erythematodes. Zwischen all diesen Formen gibt es immer wieder Übergänge bzw. es ist schwierig festzustellen, welche Form genau vorliegt.


Aktivitäten

Die Lupus-Erythematodes-Selbsthilfegruppe Darmstadt trifft sich alle zwei Monate, in der Regel jeweils am ersten Samstag in jedem "geraden" Monat um 15 Uhr.

Programm der Lupus-Selbsthilfegruppe Darmstadt im Jahr 2019:
2.2.19, 15.00 Uhr, Treffen beim Paritätischen Wohlfahrtsverband, Poststr. 9, Darmstadt, am Hauptbahnhof,
6.4.19, 15.00 Uhr, Treffen beim Paritätischen Wohlfahrtsverband, Poststr. 9, Darmstadt, am Hauptbahnhof,
15.6.19, 15.00 Uhr, Treffen im Restaurant 4cani, Am Fürstenbahnhof 3-4 (direkt am Hauptbahnhof). Bei schönem Wetter können wir sehr nett dort draußen sitzen,
3.8.19, 15.00 Uhr, Treffen beim Paritätischen Wohlfahrtsverband, Poststr. 9, Darmstadt, am Hauptbahnhof,
8.9.19, 10.00 - 17.00 Uhr, Teilnahme mit einem Stand am "Tag der Vereine" im Darmstadtium,
5.10.19, 15.00 Uhr, Vortrag von Rheumatologe Dr. med. Jan Loock, Klinikum Darmstadt, Poststr. 9, Darmstadt, am Hauptbahnhof (das genaue Thema wird noch mitgeteilt),
23.11.19, 15.00 Uhr, gemütliches vorweihnachtliches Beisammensein, Poststr. 9, Darmstadt, am Hauptbahnhof,

Evtl. Änderungen oder Ergänzungen werden noch hier angekündigt.

Auch im Jahr 2019 treffen wir uns zusammen mit Sjögren-Syndrom-Patienten und Betroffenen mit (Misch-)Kollagenose.

Wir tauschen Informationen und Erfahrungen aus und beraten in allen sozialen und gesundheitlichen Fragen zum Krankheitsbild. Wir organisieren Arztvorträge und vermitteln Kontakte zu Fachärzten und Kliniken. Wir bieten vielfältiges Informationsmaterial über Lupus erythematodes an, darunter ein eigenes Faltblatt, das wir auch an Interessierte versenden, sowie das Merkblatt "Was ist der systemische Lupus erythematodes?".

Etwa einmal im Jahr nehmen wir an einer öffentlichen Selbsthilfegruppenveranstaltung teil.
Die Teilnahme an den Treffen ist kostenfrei und es ist keine Voranmeldung erforderlich. Ein Großteil unserer Interessenten ist Mitglied in der Rheuma-Liga und in der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e. V. Die Teilnahme an unseren Treffen ist jedoch nicht an die Mitgliedschaft in einem Verein gebunden.
Insgesamt haben bis jetzt weit über 100 Betroffene aus dem südhessischen Raum mit uns Kontakt aufgenommen. Darüberhinaus beantworten wir Anfragen aus dem In- und Ausland. Die Selbsthilfegruppe besteht seit 1996.

Wir versenden einen kostenlosen Newsletter: Wenn Sie Interesse haben, regelmäßig über Neuigkeiten aus Wissenschaft und Forschung im Zusammenhang mit Lupus, Sjögren und anderen Kollagenosen informiert zu werden sowie aktuelle Informationen aus dem Gesundheitswesen zu erhalten, schreiben Sie eine E-Mail (Bitte hier klicken). Über diesen Newsletter können Sie auch Kontakte zu anderen Lupus-, Sjögren- oder Kollagenose-Betroffenen knüpfen. Dazu schreiben Sie uns bitte ebenfalls eine kurze E-Mail mit Ihrem Gesuch (Alter, Diagnose, Region...).

Wir unterhalten auch eine Kontakteliste, über die Sie mit anderen Betroffenen aus dem südhessischen Raum auch zwischen den Treffen in Verbindung treten und Erfahrungen austauschen können.

Die Broschüre "20 Jahre Lupus Erythematodes Selbsthilfegruppe Darmstadt 1996 - 2016" gibt einen Überblick über die Entwicklung der Selbsthilfegruppe, unsere Aktivitäten, die Unterschriftensammlung für die Niederlassung eines internistischen Rheumatologen, unsere Pressearbeit, Infomaterial, vielfältigen Internetkontakte und Berichte von Betroffenen. Sie umfasst 382 Seiten mit vielen Abbildungen und kann hier heruntergeladen werden: https://www.lupus-shg.de/20lupus.pdf.

Wegbeschreibung zu den Treffen beim Paritätischen Wohlfahrtsverband:



Einen Stadtplan finden Sie unter https://stadtatlas.darmstadt.de/.

Google Earth https://earth.google.com/.


Ansprechpartner/-innen

Dorothea Maxin in Potsdam und zwei Figuren

Mein Name ist Dorothea Maxin (*1960), ich bin von meiner Ausbildung her Diplom-Psychologin. Das Zweitstudium in Medizin habe ich seit einiger Zeit wegen der Krankheit unterbrochen. In Teilzeit arbeite ich in einem Behindertenheim.
Ich leide an einem langsam-schleichenden Verlauf von SLE und Sjögren-Syndrom und meine Krankheit wurde im Alter von 34 Jahren nach zehn Jahren erkannt. Im Jahr 1996 habe ich die Darmstädter LE-Selbsthilfegruppe ins Leben gerufen. Um meine Erfahrung weiterzugeben, schreibe ich Lupus-Ratgeber. Mein Anliegen ist, die Aufklärung über Lupus - besonders die chronisch-schleichenden Verlaufsformen - in der Öffentlichkeit und bei Ärzten zu fördern, damit es anderen Erkrankten nicht mehr so geht wie mir und vielen anderen Betroffenen.

Dorothea Maxin
Gervinusstr. 47
64287 Darmstadt
Tel. 06151/4993055
Fax 06151/4993057
E-Mail und Telefonzeiten: Bitte hier klicken

Radio Darmstadt: Interview von Petra Schlesinger mit Dorothea Maxin über die Lupus-Selbsthilfe am Tag der Vereine im Darmstadtium am 25.8.2013.




Haben Sie Fragen oder Probleme mit Lupus, Vorschläge für Aktivitäten der LE-Selbsthilfegruppe oder Ideen für die Gestaltung dieser Internetseite? Bitte schreiben oder mailen Sie uns, oder rufen Sie an.


Selbsthilfegruppen

Die Selbsthilfegruppe 40plus/Psoriasis-Arthritis der Hessischen Rheuma-Liga trifft sich regelmäßig einmal im Monat von 14 - 16 Uhr beim Paritätischen Wohlfahrtsverband, Darmstadt, Poststr. 9 (am Hauptbahnhof), Infos: Renate Hirsch, E-Mail: renatehirsch@t-online.de.

Lupus-Selbsthilfegruppen der Rheuma-Liga in Baden-Württemberg https://www.rheuma-liga-bw.de
Sjögren-Selbsthilfegruppen in Baden-Württemberg https://www.sjoegren-erkrankung.de

Weitere Links zu LE-Selbsthilfegruppen in ganz Deutschland (auch in Ihrer Nähe) und anderen Ländern finden Sie hier https://www.lupus-selbsthilfe.de.


Ärzte

Suchen Sie eine Arzt in Ihrer Nähe? Adressen und Links zu Ärzten und Kliniken im Rhein-Main-Gebiet und ganz Deutschland finden Sie unter https://www.lupus-selbsthilfe.de. Erfahrungsgemäß kennen sich die örtlichen LE-Selbsthilfegruppen mit kompetenten Ärzten in Ihrer Nähe am besten aus!


Weitere Veranstaltungshinweise

Einen Überblick über weitere Veranstaltungen zu rheumatologischen Themen finden Sie unter https://www.kollagenose.de.


Kontaktsuche

Eine LE-Betroffene mit Nierenbeteiligung (erneute Dialyse nach Transplantatabstoßung) möchte gern Erfahrungen mit anderen Betroffenen austauschen, Raum Grünstadt. Zur Vermittlung des Kontakts bitte bei Dorothea Maxin melden, E-Mail.


Hilfe und Unterstützung

Einkaufs- und Begleitservice für Darmstädter Bürgerinnen
Nach telefonischer Vereinbarung erledigen die Mitarbeiter/Innen Einkäufe für den täglichen Bedarf. Einkaufslisten werden an der Türschwelle abgeholt und dort wird auch die Ware abgeliefert. Für alle, die lieber selbst ihre Einkäufe tätigen wollen, wird ein Begleitservice angeboten. Ein Begleitservice kann auch für Spaziergänge, Arzt- oder Behördentermine oder Friedhofstouren nach vorheriger Absprache 2-3 Tage oder besser eine Woche vorher gebucht werden.
Zielgruppen: Darmstädter Bürger/Innen, die...
- über 65 Jahre alt sind,
- unter 65 Jahre und (zeitweise) in ihrer Mobilität eingeschränkt sind,
- alleinerziehend sind und kurzfristig Unterstützung benötigen,
- kein Pflegegeld beziehen.
Tel. 06151/996151 oder Tel. 069/951097-659 (die Tel.-Nr. gilt auch für Darmstadt), Mo-Fr 9-14.00 Uhr
https://www.familien-willkommen.de
Familien-Willkommen: Zusammenstellung von Dienstleistungen in Darmstadt - auch für Alleinstehende und chronisch Kranke https://www.familien-willkommen.de


Spenden

Möchten Sie die Aktivitäten unserer Selbsthilfegruppe finanziell unterstützen? Wir freuen uns über jede Spende, mit der wir unsere Arbeit zugunsten Lupus-kranker Menschen verstärken können! Die Rheuma-Liga Hessen e. V. ist als gemeinnützig anerkannt. Spendenbescheinigungen können ausgestellt werden! Bitte setzen Sie sich wegen einer Spende zugunsten unserer Selbsthilfegruppe mit uns in Verbindung.


Links

Weitere Informationen über medizinische und kulturelle Angebote, Behörden, Selbsthilfegruppen und andere Einrichtungen in Darmstadt und Umgebung finden Sie hier:

Arbeitsagentur https://www.arbeitsagentur.de/

BAGP - PatientInnenstellen http://www.bagp.de/

Bezirksärztekammer Darmstadt https://www.laekh.de

Club Behinderter und ihrer Freunde, Darmstadt und Umgebung e. V. https://www.cbf-da.de/

Darmstadt Online http://www.darmstadt-online.de

Darmstädter Echo https://www.echo-online.de

Darmstädter Patientenforum https://www.lupus-shg.de/forum/

Darmstädter Tagblatt http://darmstaedter-tagblatt.de/

DarmstadtNews.de https://www.darmstadtnews.de

Deutsche Multple Sklerose Gesellschaft, Beratungs- und Betreuungsstelle Darmstadt https://www.dmsg-hessen.de

Deutsche Rentenversicherung Hessen https://www.deutsche-rentenversicherung.de

Deutsche Diabetes Förderation e. V. - Selbsthilfegruppe Darmstadt http://www.diabetiker-da.de/

Diakoniestationen Darmstadt http://www.diakonie-darmstadt.de/

DRK Rettungs- und Sozialdienste Starkenburg GmbH http://www.drk-starkenburg.com/

Epilepsie-Selbsthilfegruppe Darmstadt https://epilepsie-shg-darmstadt.jimdo.com/

Evangelisches Dekanat Darmstadt-Stadt http://www.evangelisches-darmstadt.de

FachFrauenNetzwerk https://www.fachfrauennetzwerk.de/

familien-willkommen https://www.familien-willkommen.de/

Fibromyalgie-Selbsthilfe Rhein-Main-Kinzig https://www.fm-selbsthilfe-rmk.info/

Finanzamt Darmstadt http://www.finanzamt-darmstadt.de/

Freizeittreff Darmstadt https://www.freizeittreff-darmstadt.com

Gemeinsam-Aktiv: Bürgerengagement in Hessen https://www.gemeinsam-aktiv.de

GGEW (Gruppen Gas- und Elektrizitätswerk Bergstraße Aktiengesellschaft) https://www.ggew.de/

Hessische Landesregierung https://www.hessen.de

Industrie- und Handelskammer Darmstadt http://www.darmstadt.ihk24.de

Integrationsamt Darmstadt https://www.integrationsaemter.de

Integrationsfachdienst Südhessen https://www.integrationsaemter.de

Johannesgemeinde http://www.johannesgemeinde.com

Katholische Hochschulgemeinde https://www.khg-darmstadt.de/

Katholisches Bildungszentrum NR30 https://nr30.de/

Katholisches Dekanat Darmstadt http://www.kath-dekanat-darmstadt.de

Kollagenose-Archiv im Internet https://www.kollagenose.de

Kreis Bergstrasse https://www.kreis-bergstrasse.de/

Kreis Groß-Gerau http://www.kreis-gross-gerau.de/

Labormedizin Darmstadt http://www.labormedizin-darmstadt.de

Landkreis Darmstadt-Dieburg https://www.ladadi.de/

Literaturhaus Darmstadt https://www.literaturhaus-darmstadt.de

Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V. https://www.lupus.rheumanet.org

Lupus-Patientenratgeber https://www.lupus-support.de

Lupus-Selbsthilfe im Internet https://www.lupus-selbsthilfe.de

Lupus-Selbsthilfe im Internet - Ärzteliste https://www.lupus-selbsthilfe.de

Mitfahrgelegenheit.de http://www.mitfahrgelegenheit.de/

Mitfahrtgelegenheiten - Drive 2 day http://www.hitchhikers.de/

Mobbing-Selbsthilfegruppe Offenbach, Kontakt über das Selbsthilfebüro des DPWV in Offenbach, Tel. 069/824162, Mo-Fr 9-12.00 Uhr

MS-Selbsthilfegruppe Darmstadt und Umgebung https://dmsg-hessen.de

Nachbarschaftshilfe im Darmstädter Kerngebiet: "Darmstadt Innenstadtshilfe" https://www.kollagenose.de

Nieder-Ramstädter Diakonie https://www.nrd-online.de

Osteoporose Selbsthilfegruppe Dieburg http://www.osteoporose-dieburg.de/

Paritätische Wohlfahrtsverband, Selbsthilfebüro Darmstadt https://www.paritaet-selbsthilfe.org
Mit Liste von Selbsthilfegruppen: https://www.paritaet-selbsthilfe.org

Psychiatrischer Notdienst Darmstadt https://www.psychiatrischer-notdienst.de/

Rhein-Main Flughafen http://www.frankfurt-airport.de

Rhein-Main-Verkehrsverbund https://www.rmv.de

Rheuma-Liga Hessen e. V. https://www.rheuma-liga-hessen.de/

Rheuma-Liga Hessen e. V., SHG Darmstadt https://www.rheuma-liga-hessen.de

Rheuma-Liga Hessen e. V., SHG Psoriasis-Arthritis/40 plus https://www.rheuma-liga-hessen.de

Schilddrüsen-Informationen für den Raum Darmstadt https://www.lupus-support.de

Selbsthilfegruppe Bipolare Darmstadt
https://www.bipolar-darmstadt.info/

Sjögren-Syndrom-Selbsthilfegruppe Darmstadt, Rheuma-Liga Hessen e. V. https://www.sjoegren-syndrom.de

Stadtbibliothek Darmstadt http://www.stadtbibliothek.darmstadt.de

Stadt Darmstadt https://www.darmstadt.de

Stadtmission Darmstadt http://www.stadtmission-darmstadt.de/

Universitäts- und Landesbibliothek Darmstadt https://www.ulb.tu-darmstadt.de

VdK (Sozialverband VdK Hessen): Bezirksgeschäftsstellen in Hessen https://www.vdk.de

Verein Ehrenamt für Darmstadt e.V. http://www.buerger-fuer-buerger.de/

Verein für krebskranke und chronisch kranke Kinder e. V. Darmstadt https://www.krebskranke-kinder-darmstadt.de/

Weitsprung: Reisen für Behinderte, Nichtbehinderte und Senioren https://www.weitsprung-reisen.de

Wohnprojekte in Darmstadt http://www.wohnprojekte-darmstadt.de/

Zentrum für selbstbestimmtes Leben behinderter Menschen (ZsL) e.V. in Mainz: Beratungsstelle und Interessenvertretung behinderter Menschen http://www.zsl-mainz.de/

ZwischenRäume http://www.zwischenraeume-da.de/


(Diese Seite wurde am 10.5.2019 aktualisiert.)


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