Lupus Erythematodes Selbsthilfegruppe Darmstadt

Von Kollagenosen keine Ahnung

Bericht einer Betroffenen mit Sjögren-Syndrom über einen Klinikaufenthalt, 27.7.2009

Nach einem Vierteljahr bekam ich die Zusage für einen stationären Aufenthalt in einer Klinik der Maximalversorgung, Medizinische Abteilung mit Schwerpunkt Rheumatologie. Ich war froh und in der unbedingten Hoffnung, endlich eine wirksame Therapie gegen all die mich unwahrscheinlich belastenden Beschwerden zu bekommen. Am Negativsten bei meinem Sjögren-Syndrom ist das Fatique-Syndrom, das ich trotz Bewegung einfach nicht in den Griff bekomme und dadurch jetzt schon den zweiten Sommer zu Hause verbringe.

Ich hatte alle bisherigen Arzt- und Laborberichte mitgenommen, zudem eine Auflistung meiner Beschwerden und weiß nun, dass das ein großer Fehler war. Kurz nachdem ich mein Bett in einem Zweibettzimmer bekam, kam eine junge Medizinstudentin zwecks Anamnese. Die Befragung erfolgte vor meiner Bettnachbarin, die nun alles brühwarm mitbekam, was mein Familienleben usw. betraf. Vorher las die Medizinstudentin flüchtig die Berichte, worin leider eine frühere Hausärztin schrieb, da sie das Sjögren-Syndrom nicht kannte, dass ich schwierig wäre, völlig überfordert mit meiner Krankensituation und nicht gewillt bin, etwas dagegen zu tun, da dies eine somatoforme Funktionsstörung sei.

In den Folgetagen wurde ich in diesem Krankenhaus von Klinik zu Klinik geschickt, betr. EGK, Magen- und Darmspiegelung, Röntgen und Duplex-Sonografie.

Zwei Tage später erschien bei mir eine Frau Dr. (Psychiatrie) und bearbeitete mich (diesmal geschah dies in einem öffentlichen Besucherraum) und erst nach meinen Protest verließen die anderen den Raum. Ich wurde regelrecht bedrängt, zuzugeben, dass ich depressiv sei, ich musste erst lachen und verneinte, denn ich habe ein intaktes Familienleben, arbeite und betätige mich ehrenamtlich. Wäre ich depressiv, würde ich mich nicht so vehement um eine Verbesserung meiner Lebensqualität kümmern.

Mir wurde immer wieder erklärt, dass das Sjögren-Syndrom aus einer tiefen Depression entstanden sei.

Bei den darauffolgenden morgendlichen Visiten spürte ich seitens der Chefärztin, Oberarzt und Assistenzärzte eine eisige Ablehnung. Ich fragte, warum der Rheumafaktor, der bei mir immer sehr hoch war, nicht bestimmt wurde. Man sagte mir, dieser wäre unwesentlich, ebenso das Sjögren-Syndrom als Krankheit.

Nach 9 Tagen konnte ich endlich nach Hause. Auf den Abschlußbericht habe ich neun Wochen gewartet. Ein vorgesehener Cortisolspeicheltest war nicht durchgeführt worden. Im psychiatrischen "Konsil" stand: "Patientin lehnt die Diagnose Depressive Störung und jegliche Psychopharmakatherapie ab, keine Möglichkeit der psychiatrischen Intervention. Die subjektiv ausgeprägten Beschwerden, besonders die schwere Erschöpfung sehen wir als Ausdruck einer depressiven Störung. Frau yx lehnte eine psychopharmakologische Therapie wiederholt grundsätzlich ab. Es besteht kein Zweifel am Vorliegen eines Sjögren-Syndrom. Es besteht keine Indikation für eine weitergehende immunsuppressive Therapie. Wir entlassen Frau yx bei stabilem Allgemeinbefinden in die Häuslichkeit und Ihre weitere ambulante Betreuung (Hausarzt)."

Ja, wer soll mich denn jetzt noch betreuen, jetzt wo ich als Hypochonder und Simulant abgestempelt bin? Noch nehme ich Quensyl. Da ich auch immer große Schwierigkeiten durch die Morgensteifigkeit der Gelenke habe, fragte ich meinen Hausarzt nach dem neuen Kortisonmedikament mit verzögerter Wirkstofffreisetzung, er meinte, es sei zu teuer.

Anmerkung: Als Ansprechperson einer Sjögren-Selbsthilfegruppe wurde mir diese Zuschrift zugeschickt. Das Sjögren-Syndrom ist eine organische Erkrankung, keine somatoforme Funktionsstörung und keine psychosomatische Krankheit. Es gehört zum rheumatischen Formenkreis und dort zu den Kollagenosen. Die ausgeprägte Müdigkeit ist typisch für das Krankheitsbild. Die Behandlung erfolgt mit immunsuppressiven Medikamenten wie zum Beispiel Kortison, Quensyl und Rituximab. Nähere Informationen über das Sjögren-Syndrom finden Sie hier:
DRFZ - Sjögren-Syndrom Studie: Patienten-Info Nr. 1 https://www.sjoegren-erkrankung.de

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© 2009, Dorothea Maxin, Darmstadt

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(Diese Seite wurde am 17.2.2024 aktualisiert.)

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