Lupus Erythematodes Selbsthilfegruppe Darmstadt

Faltblatt der Lupus-Erythematodes-Selbsthilfegruppe Darmstadt

Müdigkeit?
Schmerzen?
Unklare Beschwerden?

Informationen über Lupus

Sind Sie manchmal unerklärlich müde und abgespannt?
Haben Sie öfter Gelenk- oder Gliederschmerzen?
Ist Ihnen manchmal übel?
Haben Sie häufiger Haarausfall?
Leider Sie öfter an Kopfschmerzen?
Schlafen Sie viel und sind trotzdem nicht fit?
Sind bei Ihnen manchmal Mund und Augen auffällig trocken? Haben Sie Bindehautentzündungen?
Haben Sie immer wieder erhöhte Temperatur oder unerklärliches hohes Fieber?
Treten bei Ihnen gelegentlich ein (schmetterlingsförmiger) roter Ausschlag im Gesicht oder rote Flecken oder Hautveränderungen an anderen Körperstellen auf?
Sind Sie lichtempfindlich und vertragen keine Sonne?
Waren Sie schon bei vielen Ärzten und keiner konnte eine Erklärung für Ihre Beschwerden finden?

Auch wenn Sie nur drei oder vier dieser Fragen mit "Ja" beantwortet haben, könnte bei Ihnen vielleicht eine rheumatische Erkrankung vorliegen, die "systemischer Lupus erythematodes" (SLE) genannt wird. Es können auch weitere Beschwerden auftreten, beispielsweise Herz-, Lungen oder Nierenerkrankungen, Bauchschmerzen und Durchfall, Konzentrationsschwierigkeiten, Krampfanfälle und psychische Störungen.

Meistens erkranken junge Frauen im Alter zwischen 15 und 45 Jahren. Insgesamt sind etwa 90 Prozent aller Betroffenen Frauen. Die Krankheit hat nämlich etwas mit den weiblichen Geschlechtshormonen (Östrogenen) zu tun. Deshalb kommt es häufig während oder nach einer Schwangerschaft zum Ausbruch der Erkrankung. Auch wenn Sie bei sich auffällige zyklusabhängige Schwankungen Ihrer Beschwerden beobachten, könnte dies ein Zeichen dieser Krankheit sein.

Typisch ist bei SLE auch die Sonnenlichtempfindlichkeit. UV-Licht kann die Krankheit aktivieren. Deshalb bricht sie manchmal nach Sonnenbädern (auch Solarien) oder einem Urlaub im Süden aus.

SLE ist eine Form des Lupus erythematodes (LE oder kurz "Lupus"), die innere Organe betreffen kann - deswegen der Begriff "systemisch".

Bei einer Form des LE ist nur die Haut betroffen (Hautlupus). Es treten rötliche Ausschläge im Gesicht, an der Kopfhaut und anderen Körperstellen sowie häufig (kreisrunder) Haarausfall auf.

Eine Vielzahl von Medikamenten kann ein Lupus-ähnliches Krankheitsbild auslösen.

LE kann schleichend verlaufen oder mit Krankheitsschüben einhergehen.

Lupus gehört beim entzündlichen Rheuma zu den "Kollagenosen". Dies ist eine Gruppe von Autoimmunkrankheiten, die häufig auch als Mischformen auftreten.

Man kann zum Beispiel SLE haben und gleichzeitig an einem Sjögren-Syndrom leiden. Charakteristisch für das Sjögren-Syndrom ist eine Trockenheit der Augen, der Haut und der Schleimhäute (z. B. Mund-, Rachen-, Bronchial- und Genitalschleimhaut). Auch Nahrungsmittel- und Medikamentenunverträglichkeiten kommen häufig vor. Werden Frauen, die ein Sjögren-Syndrom haben, schwanger, kann beim ungeborenen Kind ein Herzfehler entstehen.

Andere Betroffene haben neben dem Lupus auch ein Antiphospholipidsyndrom. Dabei kann es verstärkt zu Thrombosen und Embolien und auch zu Schlaganfällen kommen. Die Häufigkeit von Fehl- und Frühgeburten ist erhöht.

Oft dauert es sehr lange, bis Lupus und die mit Lupus verwandten Krankheiten erkannt werden. Das liegt daran, dass die Beschwerden bei jedem Menschen ganz unterschiedlich sind.

Außerdem ist das Krankheitsbild des LE in seinen vielen Facetten bei Ärzten relativ unbekannt, weil es ziemlich selten ist. Nur etwa 40.000 Menschen leiden in Deutschland daran. Manche Ärzte können die Krankheit deswegen nicht erkennen. Viele betroffene junge Frauen werden deshalb zunächst für Simulanten gehalten.

Der Facharzt für die Diagnose und Behandlung des SLE ist ein Internist, der gleichzeitig Rheumatologe ist. Wenn nur die Haut betroffen ist, ist der Hautarzt der zuständige Spezialist.

Erkennen kann man SLE an bestimmten Blutwerten. Dazu müssen antinukleäre Faktoren (sogenannte "ANA") und weitere Autoantikörper bestimmt werden. Besonders wichtig für die Diagnose SLE sind die ds-DNS-Antikörper und die Sm-Antikörper. Beim Sjögren-Syndrom liegen SS-A/Ro-Antikörper vor. Das Antiphospholipid-Syndrom ist gekennzeichnet durch Phospholipid-Antikörper. Beim Hautlupus treten diese Antiköper nicht auf. Dann ergibt eine Hautbiopsie die Diagnose.

Lupus und ähnliche Autoimmunkrankheiten können im Gegensatz zur Fibromyalgie und dem Chronischen Müdigkeitssyndrom (CFS) recht gut an Blutwerten und weiteren Untersuchungen erkannt werden.

Kollagenosen sind heute noch nicht heilbar. Sie können jedoch mit Kortison und rheumatischen Basismedikamenten behandelt werden.

Wenn Sie Fragen haben, rufen Sie an!

Treffen: In der Regel jeden ersten Samstag in jedem geraden Monat, 15 Uhr, Paritätischer Wohlfahrtsverband, Poststr. 9, Darmstadt (am Hauptbahnhof)

Ansprechpartnerin:

Rheuma-Liga Hessen e. V.
Lupus-Selbsthilfegruppe Darmstadt
Dorothea Maxin
Gervinusstr. 47
64287 Darmstadt
Tel. 06151/4993055
Fax 06151/4993057
E-Mail
Internet: https://www.lupus-shg.de

Spenden:

Bankverbindung: Bitte bei der Darmstädter Lupus-Selbsthilfegruppe erfragen. Die Rheuma-Liga Hessen e. V. ist als gemeinnützig anerkannt. Spendenbescheinigungen können ausgestellt werden.

Das Faltblatt können Sie hier herunterladen: Faltblatt der Lupus-Erythematodes-Selbsthilfegruppe Darmstadt.

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(Diese Seite wurde am 17.2.2024 aktualisiert.)

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