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Lupus-Erythematodes-Selbsthilfegruppe Darmstadt |
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Lupus erythematodes (LE) ist eine chronische Autoimmunkrankheit, die zum entzündlichen Rheuma gehört. Bei Autoimmunerkrankungen bekämpft das Immunsystem irrtümlicherweise den eigenen Körper. Von Lupus erythematodes gibt es drei Hauptformen: Systemischer Lupus erythematodes (SLE), Hautlupus und medikamenteninduzierter Lupus erythematodes. Zwischen all diesen Formen gibt es immer wieder Übergänge bzw. es ist schwierig festzustellen, welche Form genau vorliegt.
Aktivitäten
Die Lupus-Erythematodes-Selbsthilfegruppe Darmstadt trifft sich alle zwei Monate, in der Regel jeweils am ersten Samstag in jedem "geraden" Monat um 15 Uhr.
Auch in diesem Jahr möchten wir wegen der COVID-Infektionsgefahr weiterhin vorsichtig persönliche Treffen anbieten. Da unter unseren Teilnehmern Risikopatienten bei COVID sind, die als ältere Menschen, wegen erhöhter Lupusaktivität, Lungenbeteiligung, Immundefekten, immunsuppressiver Therapie, höheren Kortisontagesdosen, der Behandlung mit bestimmten Biologika (z. B. Rituximab) oder Begleiterkrankungen wie Diabetes oder Nebenniereninsuffizienz besonders gefährdet sind, wegen Schüben nach den COVID-Impfungen keinen ausreichenden Impfschutz aufbauen können oder nur eine unzureichende Immunantwort auf die Impfungen hatten, kommen Sie bitte zu unseren Treffen beim Paritätischen mit FFP-Maske und nur ohne Erkältungssymptome. Vielen Dank!
Programm der Lupus-Selbsthilfegruppe Darmstadt im Jahr 2024:
6.4.24, 15.00 Uhr, Treffen beim Paritätischen Wohlfahrtsverband, Poststr. 9, Darmstadt, am Hauptbahnhof,
1.6.24, 15.00 Uhr, Treffen beim Paritätischen Wohlfahrtsverband, Poststr. 9, Darmstadt, am Hauptbahnhof,
15.6.24, 12.00-15.00 Uhr, Teilnahme mit einem Stand am Selbsthilfe- und Engagementtag des Paritätischen auf dem Friedensplatz in Darmstadt,
3.8.24, 15.00 Uhr, Treffen beim Paritätischen Wohlfahrtsverband, Poststr. 9, Darmstadt, am Hauptbahnhof.
31.8.24, ab 18.00 Uhr, Treffen in einem Restaurant in Darmstadt. Hier können wir im überdachten Außenbereich und im Innenbereich sitzen, wahlweise je nach COVID-Risikosituation. Die Kosten werden von der Selbsthilfegruppe übernommen. Um Anmeldung wird gebeten.
5.10.24, 15.00 Uhr, Treffen beim Paritätischen Wohlfahrtsverband, Poststr. 9, Darmstadt, am Hauptbahnhof.
Die Beratung per E-Mail, Telefon und Briefpost wird unverändert fortgesetzt. An jedem ersten Mittwoch im Monat von 20.00 bis 21.00 Uhr, also am 3.1., 7.2., 6.3., 3.4., 1.5., 5.6., 3.7., 7.8., 4.9., 2.10., 6.11. und 4.12.24, beantwortet Dorothea Maxin direkt telefonisch Ihre Fragen zu Lupus, Sjögren-Syndrom und Kollagenosen im Rahmen der Lupus-Hotline.
Auch im Jahr 2024 gilt unser Angebot für Lupuspatienten, Sjögren-Syndrom-Patienten und Betroffene mit (Misch-)Kollagenose.
Wir tauschen Informationen und Erfahrungen aus und beraten in allen sozialen und gesundheitlichen Fragen zum Krankheitsbild. Wir organisieren Arztvorträge und vermitteln Kontakte zu Fachärzten und Kliniken. Wir bieten vielfältiges Informationsmaterial über Lupus erythematodes an, darunter ein eigenes Faltblatt, das wir auch an Interessierte versenden, sowie das Merkblatt "Was ist der systemische Lupus erythematodes?".
Etwa einmal im Jahr nehmen wir an einer öffentlichen Selbsthilfegruppenveranstaltung teil.
Die Teilnahme an den Treffen ist kostenfrei und es ist keine Voranmeldung erforderlich. Ein Großteil unserer Interessenten ist Mitglied in der Rheuma-Liga und in der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e. V. Die Teilnahme an unseren Treffen ist jedoch nicht an die Mitgliedschaft in einem Verein gebunden.
Insgesamt haben bis jetzt weit über 100 Betroffene aus dem südhessischen Raum mit uns Kontakt aufgenommen. Darüberhinaus beantworten wir Anfragen aus dem In- und Ausland. Die Selbsthilfegruppe besteht seit 1996.
Wir versenden einen kostenlosen Newsletter: Wenn Sie Interesse haben, regelmäßig über Neuigkeiten aus Wissenschaft und Forschung im Zusammenhang mit Lupus, Sjögren und anderen Kollagenosen informiert zu werden sowie aktuelle Informationen aus dem Gesundheitswesen zu erhalten, schreiben Sie eine E-Mail (Bitte hier klicken). Über diesen Newsletter können Sie auch Kontakte zu anderen Lupus-, Sjögren- oder Kollagenose-Betroffenen knüpfen. Dazu schreiben Sie uns bitte ebenfalls eine kurze E-Mail mit Ihrem Gesuch (Alter, Diagnose, Region...).
Wir unterhalten auch eine Kontakteliste, über die Sie mit anderen Betroffenen aus dem südhessischen Raum auch zwischen den Treffen in Verbindung treten und Erfahrungen austauschen können.
Die Broschüre "20 Jahre Lupus Erythematodes Selbsthilfegruppe Darmstadt 1996 - 2016" gibt einen Überblick über die Entwicklung der Selbsthilfegruppe, unsere Aktivitäten, die Unterschriftensammlung für die Niederlassung eines internistischen Rheumatologen, unsere Pressearbeit, Infomaterial, vielfältigen Internetkontakte und Berichte von Betroffenen. Sie umfasst 382 Seiten mit vielen Abbildungen und kann hier heruntergeladen werden: https://www.lupus-shg.de/20lupus.pdf.
1. Treffen der Darmstädter Lupus-Selbsthilfegruppe in der Corona-Zeit am 25.3.22
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Bei unserer ersten Zusammenkunft seit zwei Jahren im kleinen Kreis freuen wir uns sehr über eine Spende in Höhe von 3.400 Euro zugunsten der Darmstädter Lupus-Selbsthilfegruppe durch die Agentur PARTNERSEITZ aus Ludwigshafen. Die Zuwendung erfolgt über das Konto der Rheuma-Liga Hessen e. V. Ein ganz herzliches Dankeschön!
Wegbeschreibung zu den Treffen beim Paritätischen Wohlfahrtsverband:
Einen Stadtplan finden Sie unter https://stadtatlas.darmstadt.de/.
Google Earth https://earth.google.com/.
Ansprechpartner/-innen
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Mein Name ist Dorothea Maxin (*1960), ich bin von meiner Ausbildung her Diplom-Psychologin. Das Zweitstudium der Medizin konnte ich wegen der Krankheit nicht abschließen. In Teilzeit arbeite ich in einem Behindertenheim.
Ich leide an einem langsam-schleichenden Verlauf von SLE und Sjögren-Syndrom, der sich nach einem Krankheitsschub nach einem falsch behandelten Arbeitsunfall im Alter von 58 Jahren zu einem mehr schubhaften Verlauf entwickelt hat. Meine Krankheit wurde im Alter von 34 Jahren nach zehn Jahren erkannt. Im Jahr 1996 habe ich die Darmstädter Lupus-Selbsthilfegruppe ins Leben gerufen. Um meine Erfahrung weiterzugeben, schreibe ich Lupus-Ratgeber. Mein Anliegen ist es, die Aufklärung über Lupus - besonders die chronisch-schleichenden Verlaufsformen - in der Öffentlichkeit und bei Ärzten zu fördern, damit es anderen Erkrankten nicht mehr so geht wie mir und vielen anderen Betroffenen.
Dorothea Maxin
Gervinusstr. 47
64287 Darmstadt
Tel. 06151/4993055
Fax 06151/4993057
E-Mail und Datenschutz: Bitte hier klicken
Radio Darmstadt: Interview von Petra Schlesinger mit Dorothea Maxin über die Lupus-Selbsthilfe am Tag der Vereine im Darmstadtium am 25.8.2013.
Haben Sie Fragen oder Probleme mit Lupus, Vorschläge für Aktivitäten der LE-Selbsthilfegruppe oder Ideen für die Gestaltung dieser Internetseite? Bitte schreiben oder mailen Sie uns, oder rufen Sie an.
Selbsthilfegruppen
Die Selbsthilfegruppe Darmstadt der Hessischen Rheuma-Liga trifft sich regelmäßig jeden dritten Dienstag im Monat von 17 - 18.30 Uhr beim Paritätischen Wohlfahrtsverband, Darmstadt, Poststr. 9 (am Hauptbahnhof), Infos: https://www.rheuma-liga-hessen.de.
Lupus-Selbsthilfegruppen der Rheuma-Liga in Baden-Württemberg https://www.rheuma-liga-bw.de
Sjögren-Selbsthilfegruppen in Deutschland https://www.sjoegren-erkrankung.de
Weitere Links zu Lupus-Selbsthilfegruppen in ganz Deutschland (auch in Ihrer Nähe) und anderen Ländern finden Sie hier https://www.lupus-selbsthilfe.de.
Ärzte
Suchen Sie eine Arzt in Ihrer Nähe? Adressen und Links zu Ärzten und Kliniken im Rhein-Main-Gebiet und ganz Deutschland finden Sie unter https://www.lupus-selbsthilfe.de. Erfahrungsgemäß kennen sich die örtlichen LE-Selbsthilfegruppen mit kompetenten Ärzten in Ihrer Nähe am besten aus!
Weitere Veranstaltungshinweise
Einen Überblick über weitere Veranstaltungen zu rheumatologischen Themen finden Sie unter https://www.kollagenose.de.
Kontaktsuche
Eine Betroffene mit Chilblain-Lupus sucht Kontakt zu anderen Betroffenen. Bitte bei D. Maxin melden.
Hilfe und Unterstützung
Einkaufs- und Begleitservice für Darmstädter Bürgerinnen
Nach telefonischer Vereinbarung erledigen die Mitarbeiter/Innen Einkäufe für den täglichen Bedarf. Einkaufslisten werden an der Türschwelle abgeholt und dort wird auch die Ware abgeliefert. Für alle, die lieber selbst ihre Einkäufe tätigen wollen, wird ein Begleitservice angeboten. Ein Begleitservice kann auch für Spaziergänge, Arzt- oder Behördentermine oder Friedhofstouren nach vorheriger Absprache 2-3 Tage oder besser eine Woche vorher gebucht werden.
Zielgruppen: Darmstädter Bürger/Innen, die...
- über 65 Jahre alt sind,
- unter 65 Jahre und (zeitweise) in ihrer Mobilität eingeschränkt sind,
- alleinerziehend sind und kurzfristig Unterstützung benötigen,
- kein Pflegegeld beziehen.
Tel. 06151/996151 oder Tel. 069/951097-659 (die Tel.-Nr. gilt auch für Darmstadt), Mo-Fr 9-14.00 Uhr
Einkauf- und Begleitservice für Darmstädter Bürger/Innen
Familien-Willkommen: Zusammenstellung von Dienstleistungen in Darmstadt - auch für Alleinstehende und chronisch Kranke https://www.familien-willkommen.de
Spenden
Möchten Sie die Aktivitäten unserer Selbsthilfegruppe finanziell unterstützen? Wir freuen uns über jede Spende, mit der wir unsere Arbeit zugunsten Lupus-kranker Menschen verstärken können! Die Rheuma-Liga Hessen e. V. ist als gemeinnützig anerkannt. Spendenbescheinigungen können ausgestellt werden! Bitte setzen Sie sich wegen einer Spende zugunsten unserer Selbsthilfegruppe mit uns in Verbindung.
Links
Weitere Informationen über medizinische und kulturelle Angebote, Behörden, Selbsthilfegruppen und andere Einrichtungen in Darmstadt und Umgebung finden Sie hier:
Agentur für Haushaltshilfe.de https://www.agentur-fuer-haushaltshilfe.de
AGUS e. V. Selbsthilfegruppe Darmstadt: Angehörige um Suizid https://darmstadt.agus-selbsthilfe.de/index.html
Alkohol- und Suchtselbsthilfe Darmstadt https://www.ass-darmstadt.de/
Amyloidose Selbsthilfegruppe http://www.amyloidose-selbsthilfe.de/?Termine
Anonyme Alkoholiker https://www.anonyme-alkoholiker.de
Anonyme Spieler https://www.anonyme-spieler.org/
Arbeitsagentur https://www.arbeitsagentur.de/
BAGP - PatientInnenstellen http://www.bagp.de/
Bezirksärztekammer Darmstadt https://www.laekh.de
Blasenkrebs Selbsthilfegruppe Darmstadt https://www.blasenkrebs-shb.de
BlindenSehbehindertenBund https://www.bsbh.org/
Borreliose und FSME Bund Deutschland https://borreliose-bund.de/selbsthilfe/
Bundesverband Neurodermitis e. V. https://www.neurodermitis.net
Bundesverband Schilddrüsenkrebs Ohne Schilddrüse leben e. V. - Treffen Schilddrüsenkrebs Rhein-Main https://www.sd-krebs.de
Club Behinderter und ihrer Freunde, Darmstadt und Umgebung e. V. https://www.cbf-da.de/
Cochlear Implant Verband Hessen-Rhein-Main e. V. https://www.civhrm.de/
CoDA Anonyme Co-Abhängige Darmstadt https://www.coda-deutschland.de/
COPD Gruppe Rüsselsheim https://www.copd-ruesselsheim.de/
Darmstädter Bündnis gegen Depression http://www.buendnisgegendepression-darmstadt.de/
Darmstädter Echo https://www.echo-online.de
DarmstadtNews.de https://www.darmstadtnews.de
DemenzForumDarmstadt e. V. https://www.demenzforum-darmstadt.de
Deutsche Herzstiftung: Selbsthilfegruppe https://www.herzstiftung.de
Deutsche Ilco - Landesverband Hessen https://hessen.ilco.de
Deutsche Multple Sklerose Gesellschaft, Beratungs- und Betreuungsstelle Darmstadt https://www.dmsg-hessen.de
Deutsche Parkinson-Vereinigung e. V. https://hessen-parkinson.de
Deutsche Rentenversicherung Hessen https://www.deutsche-rentenversicherung.de
Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew Landesverband Hessen e.V., Gruppe Darmstadt https://www.dvmb-hessen.de/begleiten/oertliche-gruppen/darmstadt/
Diakoniestationen Darmstadt http://www.diakonie-darmstadt.de/
DRK Rettungs- und Sozialdienste Starkenburg GmbH http://www.drk-starkenburg.com/
DRK: Selbsthilfegruppen Odenwaldkreis https://selbsthilfe.drk-odenwaldkreis.de/gruppen/
DSB Deutscher Schwerhörigenbund e. V.- Ortsgruppe Darmstadt https://schwerhoerigenbund-darmstadt.info/
Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom Deutschland e. V. - Regionalgruppe Rhein-Main https://www.rett.de
Epilepsie-Selbsthilfegruppe Darmstadt https://epilepsie-shg-darmstadt.jimdo.com/
Evangelisches Dekanat Darmstadt-Stadt http://www.evangelisches-darmstadt.de
FachFrauenNetzwerk https://www.fachfrauennetzwerk.de/
familien-willkommen https://www.familien-willkommen.de/
Selbsthilfegruppen-Wegweiser https://www.familien-willkommen.de/c/SH_DA_Wegweiser.pdf
Familiäre Zystennieren e. V. https://pkdcure.de/
fasd Deutschland e. V. https://www.fasd-deutschland.de/
Fibromyalgie-Selbsthilfe Rhein-Main-Kinzig https://www.fm-selbsthilfe-rmk.info/
Finanzamt Darmstadt http://www.finanzamt-darmstadt.de/
FLOW - die junge Sprechgruppe der BVSS https://www.flow-sprechgruppe.de
Förderkreis Frauen ermutigen Frauen bei Alkoholabhängikeit des Partners?e.V. http://www.f-h-f.de/
Frauenselbsthilfe Krebs https://www.frauenselbsthilfe.de
Freizeitfreunde Darmstadt https://www.freizeitfreunde-darmstadt.de/
Gemeinsam-Aktiv: Bürgerengagement in Hessen https://www.gemeinsam-aktiv.de
GGEW (Gruppen Gas- und Elektrizitätswerk Bergstraße Aktiengesellschaft) https://www.ggew.de/
Selbsthilfegruppe "Hashimoto" in Darmstadt, Kontakt über das Selbsthilfebüro, Tel. 06151/8506580, selbsthilfe.darmstadt@paritaet-projekte.org
Hessische Landesregierung https://www.hessen.de
Kohki e. V. - Verein für Familien herzkranker Kinder und Jugendlicher Rhein-Main-Pfalz https://www.kohki.de/
Industrie- und Handelskammer Darmstadt https://www.ihk.de/darmstadt/
Integrationsamt Darmstadt https://www.integrationsamt-hessen.de
Johannesgemeinde http://www.johannesgemeinde.com
Katholische Hochschulgemeinde https://bistummainz.de
Katholisches Bildungszentrum NR30 https://nr30.de/
Katholisches Dekanat Darmstadt http://www.kath-dekanat-darmstadt.de
Kollagenose-Archiv im Internet https://www.kollagenose.de
Kreis Bergstrasse https://www.kreis-bergstrasse.de/
Kreis Groß-Gerau http://www.kreis-gross-gerau.de/
Kreuzbund - Mainz https://kreuzbund-dv-mainz.de
Kreuzbund - Stadtverband Darmstadt http://www.kreuzbund-darmstadt.org/
Labormedizin Darmstadt http://www.labormedizin-darmstadt.de
Landkreis Darmstadt-Dieburg https://www.ladadi.de/
Leukämie- und Lymphom-Hilfe in Hessen e. V. https://llhh.de
LHRM Leukämiehilfe Rhein-Main e. V. https://www.leukaemiehilfe-rhein-main.de/
Literaturhaus Darmstadt https://www.literaturhaus-darmstadt.de
Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V. https://lupus-rheumanet.org/
Lupus-Patientenratgeber https://www.lupus-support.de
Lupus-Selbsthilfe im Internet https://www.lupus-selbsthilfe.de
Lupus-Selbsthilfe im Internet - Ärzteliste https://www.lupus-selbsthilfe.de
Melanom Selbsthilfe "Orchidee" https://melanom-selbsthilfe-orchidee.de/termin
Mitfahrgelegenheit.de http://www.mitfahrgelegenheit.de/
Mitfahrtgelegenheiten - Drive 2 day http://www.hitchhikers.de/
Mobbing-Selbsthilfegruppe Offenbach, Kontakt über das Selbsthilfebüro des Paritätischen in Offenbach, Tel. 069/824162, Mo-Fr 9-12.00 Uhr
MS-Selbsthilfegruppe Darmstadt und Umgebung https://dmsg-hessen.de
Nachbarschaftshilfe Darmstadt https://www.kollagenose.de
Narcotics Anonymous https://narcotics-anonymous.de/mitte/
Narzissmus-Selbsthilfe-Deutschland https://narzissmus-selbsthilfe.de
Nieder-Ramstädter Diakonie https://www.nrd.de
Ortsverband Darmstadt der Angehörigen psychisch Kranker e.V. https://www.angehoerige-darmstadt.de/
Osteoporose Selbsthilfegruppe Dieburg http://www.osteoporose-dieburg.de/
Overeaters Anonymous https://www.overeatersanonymous.de/
Paritätische Wohlfahrtsverband, Selbsthilfebüro Darmstadt https://www.paritaet-selbsthilfe.org
Mit Liste von Selbsthilfegruppen: https://www.paritaet-selbsthilfe.org
Der Paritätische - Freiwilligenbörse: Hier kann nach ehrenamtlichen Einsatzstellen gesucht werden http://www.freiwilligenzentrum-darmstadt.org
Psychiatrischer Notdienst Darmstadt https://www.psychiatrischer-notdienst.de/
Rhein-Main Flughafen http://www.frankfurt-airport.de
Rhein-Main-Verkehrsverbund https://www.rmv.de
Rheuma-Liga Hessen e. V. https://www.rheuma-liga-hessen.de/
Rheuma-Liga Hessen e. V., SHG Darmstadt https://www.rheuma-liga-hessen.de
Schilddrüsen-Informationen für den Raum Darmstadt https://www.lupus-support.de
Selbsthilfegruppe Angst - Panik - Depression - Odenwald https://www.shg-apd.de/
Selbsthilfegruppe Blasenkrebs Hessen https://www.shgbh.de/
Selbsthilfegruppe für jung und jung gebliebene Schädel-Hirnverletzte https://www.shg-darmstadt.de/
Selbsthilfegruppe Lipödem Südhessen https://www.shg-lipoedem-suedhessen.de/
Selbsthilfgegruppe Morbus Crohn Colitis Ulcerosa Darmstadt https://www.shg-mccu-darmstadt.de/
Selbsthilfegruppe Prostatakrebs Darmstadt und Umgebung https://www.prostatakrebs-darmstadt.de
Selbsthilfegruppe Schlafapnoe Darmstadt https://www.schlafapnoe-de.de/
Selbsthilfekontaktstelle für den Kreis Bergstrasse https://selbsthilfe-bergstrasse.de/
SelbstHilfeVerband - Forum Gehirn e. V., Darmstadt und Umgebung https://www.shvfg.de/hessen/
Sjögren-Syndrom-Selbsthilfegruppe Darmstadt, Rheuma-Liga Hessen e. V. https://www.sjoegren-syndrom.de
Stadtbibliothek Darmstadt https://www.darmstadt.de
Stadt Darmstadt https://www.darmstadt.de
Stadtmission Darmstadt http://www.stadtmission-darmstadt.de/
Stotterer Selbsthilfegruppe Hessen https://www.stottern-hessen.de/
Syringomyelie Selbsthilfegruppe Hessen/DA e. V. https://www.syrinx-hessen-da.de/
T. o. B. e. Toxische Beziehungen überwinden https://tobe-verein.de/
Universitäts- und Landesbibliothek Darmstadt https://www.ulb.tu-darmstadt.de
VdK (Sozialverband VdK Hessen): Bezirksgeschäftsstellen in Hessen https://www.vdk.de
Verein Ehrenamt für Darmstadt e.V. https://www.ehrenamt-darmstadt.org/
Verein für krebskranke und chronisch kranke Kinder e. V. Darmstadt https://www.krebskranke-kinder-darmstadt.de/
Weiterleben e. V. Verein für psychosoziale Krebsberatung http://www.weiterleben.org/
Weitsprung: Reisen für Behinderte, Nichtbehinderte und Senioren https://www.weitsprung-reisen.de
Wildwasser Darmstadt e. V. https://www.wildwasser-darmstadt.de
Wohnprojekte in Darmstadt http://www.wohnprojekte-darmstadt.de/
Zentrum für selbstbestimmtes Leben behinderter Menschen (ZsL) e.V. in Mainz: Beratungsstelle und Interessenvertretung behinderter Menschen http://www.zsl-mainz.de/
(Diese Seite wurde am 19.5.2024 aktualisiert.)
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