Lupus-Erythematodes-Selbsthilfegruppe Darmstadt

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Kollagenose-Workshop 2006

Zum 10-jährigen Bestehen der Lupus-Selbsthilfegruppe Darmstadt

Am 1.4.06 im Luise-Karte-Haus des Elisabethenstifts Darmstadt, Erbacher Str. 29, von 13.45 Uhr bis 18.30 Uhr

Ansprache von Dorothea Maxin

Liebe Betroffene und Angehörige, sehr geehrte Referenten, liebe Frau Werner, liebe Frau Zehnbauer, liebe Interessenten!

Vor 10 Jahren, am 2. März 1996, trafen sich in Darmstadt beim Paritätischen Wohlfahrtsverband 13 Betroffene, um sich über ihre Erkrankung Lupus erythematodes auszutauschen. Einige von Ihnen sind heute hier anwesend: Hannelore Kühn und Reinhard Kreher mit Frau. Darüber freue ich mich sehr.
Wenn noch weitere Betroffene von der ersten Zusammenkunft anwesend sind, die ich jetzt nicht genannt habe, bitte ich um Entschuldigung - sie mögen sich melden, wenn sie möchten.

Im Lauf der Zeit kamen bald Betroffene mit undifferenzierter Kollagenose, Sjögren-Syndrom, Mischkollagenose und Overlap-Syndromen hinzu.

Die durchschnittliche Teilnehmerzahl bei unseren Treffen liegt bei etwa zehn Personen. Bald werden wir das 100. Treffen haben.

Seit September 1999 sind wir online mit einer eigenen Internetpräsenz, seit fünf Jahren unter der Adresse www.lupus-darmstadt.de. Durch das Internetangebot und durch das von mir erstellte Infomaterial gibt es seit Jahren einen kontinuierlichen Zustrom von Neuinteressierten, sodass insgesamt viele hundert Betroffene bei uns Hilfe gesucht haben. Viele kommen von weit her zu uns, aus Nürnberg, Düsseldorf, Tübingen, um sich Informationen über die Krankheit und das Krankheitsbild zu besorgen. Eine der Hauptaufgaben unserer Selbsthilfegruppe ist die Patientenberatung.

Deutlich wird, dass es an einer Lupus-/Kollagenosen-Beratungsstelle fehlt. Es gibt keine einzige in Deutschland. In jeder größeren Stadt gibt es MS-Beratungsstellen, das ist hilfreich. Es sollte in Deutschland wenigstens eine Lupus-Patientenberatungsstelle geben.

Ich möchte heute einige Schlaglichter werfen auf Aspekte der Lupus- und Kollagenosebehandlung und Forschung, die mir wichtig sind.

Lupus ist immer noch ein Stiefkind der Medizin.

In den vergangenen 30 Jahren gibt es außer Cellcept keine wirklich neuen Medikamente in der Lupusbehandlung. Beim Sjögren-Syndrom ist es noch viel schlimmer; ich habe einmal die medizinischen Dissertationen ausgezählt, die es zu diesen Krankheitsbildern in deutscher Sprache gibt: 300 beim Lupus, das sind etwa doppelt so viele wie bei der MS und gut halb soviel wie bei der rheumatoiden Arthritis. Beim Sjögren-Syndrom sind es etwa 40 seit 1945. Das verdeutlicht das geringe Forschungsinteresse.

Dazu kommt der Frauen-Malus in der Medizin. Erkrankungen von Frauen werden weniger ernst genommen als die von Männern und weniger gut behandelt. Darüber gibt es sozialmedizinische Untersuchungen. Ein Beispiel dafür ist der Herzinfarkt.

Das wird auf breiter Front auch bei den Kollagenosen deutlich. Ich bin an anderer Stelle im Detail auf die medizinpsychologischen Probleme bei Diagnoseodysseen eingegangen.

In Abhängigkeit vom Erkrankungsalter gibt es unterschiedliche Probleme bei Kollagenosepatientinnen.

Ich sage Patientin, weil etwa 90 Prozent der Erkrankten Frauen sind, die Herren haben bitte Verständnis.

Die jungen Frauen in der Pubertät und bis Anfang 20, die oft an schwerem akuten Lupus erkranken, oft mit schwerer Nierenbeteiligung, bekommen heute wirkungsvolle Medikamente wie Cellcept oder Endoxan und haben zu einem Großteil eine sehr gute Prognose. Die einzigen Betroffenen, die ich aus der Selbsthilfegruppe kennen, denen es nach einer schweren Krankheitsphase wirklich gut geht, sind Betroffene nach Endoxanbehandlung. Ich kenne mehrere, die nach Endoxanstoßbehandlungen in kompletten, jahre- und jahrzehntelangen Remissionen sind. Auch beim Lupus gilt, wie auch bei anderen Erkrankungen: Hochaktive Erkrankungen lassen sich am besten behandeln. Man darf darüber sehr dankbar sein.

Die jungen Frauen brauchen aber nebenwirkungsarme Medikamente, die z. B. die Fruchtbarkeit nicht gefährden.

Bei einem kleinen Teil dieser Betroffenen, etwa fünf Prozent der Erkrankten, schlagen die heute verfügbaren Medikamente nicht ausreichend an. Es resultieren schwere chronische Krankheitsverläufe. Auch für sie müssen wirkungsvolle Behandlungen gefunden werden.

Die Mehrheit der Frauen im gebährfähigen Alter zwischen 20 und 45 hat Schübe mit Teilremissionen. Daneben sind die chronisch-aktiven Verläufe mit Müdigkeit und Leistungseinbußen ein großes Problem, denn sie werden von vielen Ärzten, auch Rheumatologen, nicht so ernst genommen.

Außerdem schlagen die heute verfügbaren Medikamente bei diesen Betroffenen weniger gut an. Auch für den Durchschnittslupus müssen wirkungsvolle Behandlungen gefunden werden, die eine normale Lebensqualität ermöglichen.

Bei den chronischen Verläufen wird die gesamte Lebensplanung durcheinandergebracht, die berufliche Entwicklung, die Familienplanung. Es ist auch ein volkswirtschaftlicher Faktor. Dazu kommen die heutigen geringen Erwerbsminderungsrenten, die gerade für junge Frauen viel weniger als Arbeitslosengeld II betragen. Sinn der EM-Rente war ja ursprünglich, für junge nicht mehr erwerbsfähige Menschen ein Auskommen zu gewährleisten. Das ist heute nicht mehr gegeben.

Im mittleren Alter während und nach den Wechseljahren liegt das zweithäufigsten Diagnosealter bei Lupus. Das bestätigt sich auch nach den Erfahrungen in unserer Selbsthilfegruppe.

Aber auch im höheren Lebensalter, mit 60, 70 oder sogar über 90 Jahren erkranken Frauen an SLE. Die älteste mir bekannte Betroffene war weit über 90, als sie an systemischem Lupus erkrankte, die Mutter einer Betroffenen, und sie starb leider bald an ihrer schweren SLE-Erkrankung.

Es stimmt also nicht, dass SLE nur eine Erkrankung der jüngeren Frauen ist. Denken Ärzte schon bei Frauen im gebährfähigen Alter nicht immer an Lupus, denken sie bei Frauen im mittleren und höheren Lebensalter noch weniger daran.

Die Lupuserkrankungen sind im höheren Alter nach neuen Erkenntnissen auch nicht leichter als bei jüngeren, wie früher vielfach angenommen wurde, sondern gleichschwer, oft sogar durch Parallel- oder Begleiterkrankungen komplizierter als bei jüngeren. Beispiele kenne ich aus der Selbsthilfegruppe.

Lupus ist eine Frauenkrankheit. Es erkranken jedoch auch Männer. Unter zehn Prozent der Betroffenen sind Männer. Das spiegelt sich auch in den Zahlen der Betroffenen, die Kontakt mit der Selbsthilfegruppe aufnehmen. Die meisten Männern sind Betroffene mit reinem Hautlupus.

Man weiß heute auch, dass Männer nicht an schwereren Verlaufsformen des Lupus erkranken wie Frauen, wie früher ebenfalls vielfach angenommen wurde. Ein Hauptgrund für diese Fehlannahme mag darin gelegen haben, dass die Krankheitserscheinungen bei den betroffenen Männern ernster genommen wurden als bei Frauen.

Ich möchte kurz darauf eingehen, wie ich die Situation bei der medizinischen Versorgung von Lupus- und Kollagenosepatienten in Darmstadt und Umgebung sehe.

Wir haben jetzt einen internistischen Rheumatologen. Ein niedergelassener internistischer Rheumatologe für 140.000 Einwohner. Keine internistisch-rheumatologische Abteilung an einem Krankenhaus. Ich schaue 35 Kilometer weiter nach Westen: Soll ich traurig oder neidisch sein? In Mainz gibt es für etwa 200.000 Einwohner fünf niedergelassene internistische Rheumatologen, und die stationäre Versorgung wird durch die Uniklinik und das Vincenz-Krankenhaus gewährleistet. Auch für Darmstadt wünsche ich mir eine rheumatologische Abteilung und Ambulanz an einem Krankenhaus, sodass die ambulante und stationäre Versorgung besser verknüpft werden kann.

Es gibt noch weitere Lücken in der medizinischen Versorgung. Beispielhaft möchte ich hier die hausärztliche Betreuung ansprechen.

Ich wünsche mir eine gute hausärztliche Versorgung von Lupus-, Sjögren- und Kollagenosepatienten in Darmstadt und Umgebung. Es sollte im Stadtgebiet von Darmstadt mindestens einen hausärztlich tätigen Internisten geben, der sich für Autoimmunkrankheiten und Immunologie interessiert und mit den Krankheitserscheinungen des Lupus erythematodes und anderer Kollagenosen vertraut ist. Der die Abklärung von Symptomen zügig einleitet und SLE und oft vorhandene Paralell- und Begleiterkrankungen dauerhaft gut betreuen kann.

Jetzt danke ich für Ihre Aufmerksamkeit und wünsche dem Workshop ein gutes Gelingen.

Allen, die zum guten Ablauf unserer Veranstaltung beigetragen haben, sei herzlich gedankt!

(Diese Seite wurde am 17.2.2024 aktualisiert.)

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