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Kollagenose-Forum in Darmstadt 2004

"Unklare Beschwerden: Diagnose Kollagenose?"


Am 5. Juni 2004 im Luise-Karte-Haus des Elisabethenstifts Darmstadt, Erbacher Str. 25, von 14 - 18 Uhr


Bericht einer Betroffenen mit primärem Sjögren-Syndrom


Guten Tag meine Damen und Herren! Ich bin 55 Jahre alt, verheiratet und habe zwei erwachsene Töchter. Vor zwei Jahren wurde bei mir von der Medizinische Klinik und Poliklinik in ... die Diagnose "primäres Sjögren-Syndrom" festgestellt.

Bis zu dieser Diagnose habe ich eine ganze Odyssee durchgemacht.

Seit Sommer 2000 hatte ich erhöhte Blutsenkungsgeschwindigkeit, Schmerzen in Armen und Rücken, Schlafstörungen, hatte Gewicht verloren, war müde und abgeschlagen, bei Belastung kurzatmig. Dazu kam eine Mund- und Augentrockenheit sowie Schluckbeschwerden.

Schon Jahre davor hatte ich sehr oft Bronchitis.

Eine Vorstellung beim Gynäkologen, Hals-Nasen-Ohrenarzt und Zahnarzt war unauffällig. Dann erfolgten im Kreiskrankenhaus in ... stationär weitere Abklärungen: EKG, Röntgen-Thorax, Oberbauch Sonographie, Gastroskopie und Koloskopie, ohne einen wegweisenden Befund zu erbringen. Ambulant erfolgte ein CT-Abdomen und ein MRT-Becken, ebenfalls ohne pathologischen Befund.

Erst im Sommer 2002 wurde ich in die Uni-Klinik in ... überwiesen. Dort wurde in der Rheuma-Ambulanz die Diagnose eines primären Sjögren-Syndrom festgestellt.

Als Therapie habe ich Quensyl, Celebrex sowie Oculotec-Augentropfen erhalten (kein Kortison!).

Zu Hause angekommen war ich schockiert, deprimiert und am Bode zerstört. Fragte mich wie lange habe ich noch zu leben? Wusste über diese Krankheit nichts.

Meine Hausärztin konnte mir auch nicht helfen, wusste auch nicht viel darüber. Ich musste anfangs alle zwei Wochen, später alle vier zur Blutuntersuchung.

Die einzige momentane Hilfe war das Internet.

Da habe ich mehr über die Krankheit erfahren - was zum Teil dann auch zu viel für mich war. Auch per Internet habe ich mir das Buch "Wissensgrundlagen für den täglichen Umgang mir der Erkrankung" von Christian Tomiak und Wolfgang Miehle, bestellt, sowie meinen Facharzt für Rheumatologie Dr.med. ..., gefunden. Letztendlich bin ich auch zu der Selbsthilfegruppe in Darmstadt über das Internet gestoßen.

Bei Dr. ... bin ich jetzt seit fast 2 Jahren in Behandlung. Inzwischen muss ich nur alle 6 Wochen zur Blutuntersuchung.

Durch die Behandlung mit Quensyl sind die Schmerzen in Armen und Händen fast verschwunden. Die Schlafstörungen haben sich gebessert, jedoch haben sich die Rückenschmerzen in der letzte Zeit sehr verschlechtert. Bei der letzten Vorstellung beim Rheumatologen ist noch zusätzlich Osteoporose diagnostiziert worden, die mit Actonel 35 mg (Risedronsäure) therapiert wird. Ob ein Zusammenhang mit dem Sjögren-Syndrom, besteht weiß ich nicht.

Die Augentrockenheit, die aus einem Mangel an Tränenflüssigkeit resultiert und sich durch Jucken, Fremdkörpergefühl, Lichtempfindlichkeit, Sehstörung und Schleiersehen manifestiert, hat zugenommen.

Alle 6 Monate muss ich mich beim Augenarzt vorstellen. Alle Untersuchungen waren bis jetzt in Ordnung. Zur Behandlung der Augentrockenheit bekomme ich Lacophtal. Zwischen Lacophtal und Oculotect Augentropfen konnte ich keinen Unterschied empfinden.

Die Mundtrockenheit hat auch sehr zugenommen. In der letzten Zeit habe ich öfters Durst.

Ich fühle mich immer noch müde, abgeschlagen, kurzatmig und manchmal sogar depressiv. Als Nebenwirkungen von Quensyl kommen noch dazu: Magen-Darm-Beschwerden, Blähungen, Kopfschmerzen und Haarausfall.

Ob das Sjögren-Syndrom erblich ist? Wahrscheinlich ja.

Die Untersuchung meiner 32-jährigen Tochter hat ergeben, dass sie die Antikörper auch hat, ohne dass die Krankheit ausgebrochen ist.

Was ich gerne wissen möchte, ist, ob die in einer CT des Abdomens festgestellte Lymphknotenvergrößerungen bis zu 1 cm mit meiner Krankheit in Verbindung gebracht werden können.

Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit!




(Diese Seite wurde am 29.9.2017 aktualisiert.)


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