Lupus-Erythematodes-Selbsthilfegruppe Darmstadt

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Kollagenose-Forum in Darmstadt 2003

"Unklare Beschwerden: Diagnose Kollagenose?"

Am 11.10.03 im Luise-Karte-Haus des Elisabethenstifts Darmstadt, Erbacher Str. 25, von 10 Uhr 30 bis ca. 18 Uhr

Grußwort von Frau Anke Koch, Schirmherrrin der Hessischen Rheuma-Liga e. V.: Sehr geehrte Damen und Herren, vielen Dank für die Einladung zu Ihrem Workshop, die ich gerne wahrnehme. Kollagenosen wie der systemische Lupus erythematodes, das Sjögren-Syndrom und das Antiphospholipidsyndrom sind unbekannte Krankheiten. In den Medien hört man kaum etwas davon, ebenso wenig erfährt man im Bekannten- oder Kollegenkreis darüber, und in der Verwandtschaft ist schon gar niemand davon betroffen. Der systemische Lupus erythematodes oder kurz Lupus ist eine Autoimmunkrankheit, die zum entzündlichen Rheuma gehört. Im großen Gebiet der rheumatischen Erkrankungen droht er oft unterzugehen, weil die Krankheit so selten ist. Etwa 40.000 Menschen sollen in Deutschland davon betroffen sein, 90 Prozent davon Frauen, viele junge Frauen, die gerade mitten in der Lebensplanung stehen. Nicht selten bricht der Lupus während oder nach einer Schwangerschaft aus. Damit ändern sich Lebensschicksale, die berufliche Entwicklung wird behindert, und auch heute führt eine chronisch-aktive Lupuserkrankung noch viel zu häufig zur Erwerbsminderung im jüngeren Lebensalter. Hier ist noch viel Forschungsarbeit notwendig, um den Betroffenen eine normale Lebensqualität zu ermöglichen. Das Ziel muss aber die vollständige Heilung sein, von der die Medizin heute noch sehr weit entfernt ist. Ähnlich ist es mit dem Sjögren-Syndrom. Auch das Sjögren-Syndrom ist eine typische Frauenkrankheit. Wie man heute weiß, beginnt auch diese Kollagenose oft im jungen Erwachsenenalter und sie wird oftmals erst Jahrzehnte später von den Ärzten erkannt, wenn die charakteristischen Symptome der Trockenheit von Haut und Schleimhäuten sehr stark ausgeprägt sind. Beim Antiphospholipidsyndrom kann es durch krankhafte Blutgerinnsel unter anderem zu Fehl- und Frühgeburten kommen. Leider wird bei der medizinischen Betreuung von Paaren mit unerfülltem Kinderwunsch heute noch viel zu wenig an dieses Krankheitsbild gedacht. Geschätzt wird, dass bei bis zu 20 Prozent von Frauen mit häufigen Fehlgeburten unerkannte Phospholipidantikörper die Ursache sind. Nicht wenigen Patientinnen könnte mit einer einfachen und preiswerten blutgerinnungshemmenden Therapie eine glückliche Schwangerschaft ermöglicht werden. Wie ich gehört habe, ist es die erste größere Veranstaltung der Darmstädter Lupus-Selbsthilfegruppe. Sie soll zur Information der Betroffenen, aber auch zur Aufklärung der Bevölkerung dienen. Ein großes Problem bei Kollagenosen ist ja die oft späte und zu späte Diagnose der Erkrankung. Ärzte müssen bei unklaren Beschwerden an die Krankheitsbilder der Kollagenosen denken, und zum Gesundheitswissen jeder Bürgerin und jedes Bürgers sollte gehören, dass etwa chronische Schmerzen, unerklärliche Müdigkeit und Leistungseinbußen, Hautausschläge und Lichtempfindlichkeit bei jungen Frauen ein Zeichen einer Lupuserkrankung sein können. Die Darmstädter Lupus-Gruppe gibt es seit sieben Jahren. Seit zwei Jahren gehört sie zur hessischen Rheuma-Liga. Eine wichtige Aktivität war von Beginn an die Verbesserung der rheumatologischen Versorgung im Raum Darmstadt. Mit einer Unterschriftensammlung zusammen mit den anderen Darmstädter Rheuma-Selbsthilfegruppen haben Sie dazu beigetragen, dass dieses Ziel vor zwei Jahren mit der Niederlassung eines internistisch-rheumatologischen Facharztes erreicht werden konnte. Über Ihr gut besuchtes Internetangebot sind Sie weit über Südhessen hinaus bekannt. Für die heutige Veranstaltung konnten Sie namhafte Ärzte aus Darmstadt und Umgebung gewinnen. Sie versprechen sich davon, dass das Interesse für diese seltenen Krankheitsbilder gestärkt und die Brücke zur Ärzteschaft gefestigt wird. Ich freue mich, dass Ihre Veranstaltung auf eine so große Resonanz stößt und wünsche Ihnen für das Gelingen viel Erfolg!

(Diese Seite wurde am 17.2.2024 aktualisiert.)

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