Lupus Erythematodes Selbsthilfegruppe Darmstadt

Ein Referat über die Lupus-Erythematodes-Selbsthilfegruppe Darmstadt

von vier Studenten der Pflegewissenschaften der Evangelischen Fachhochschule Darmstadt

1. Rheumatische Erkrankungen
2. Gründung und Funktion der Rheuma-Liga
3. Lupus-Erythematodes-Selbsthilfegruppe Darmstadt
4. Verschiedene Erkrankungsbilder

1. Rheumatische Erkrankungen

Laut WHO: Erkrankungen, die an den Bewegungsorganen auftreten und fast immer mit Schmerz und häufig mit Bewegungseinschränkungen verbunden sind.
- Führen zu chronischen Schmerzen von Gelenken oder der Muskulatur,
- rheumatische Erkrankungen können therapiert, aber nicht geheilt werden.

Degenerative Gelenk- und Wirbelsäulenerkrankungen: Arthrosen

Abnutzung und Schäden der Gelenkknorpel, Bsp.: Hüft- oder Kniegelenk durch Alter oder schiefe Gelenkstellung; es kommt zu Schmerzen und Bewegungseinschränkungen.
Verschleißen der Bandscheiben durch Fehlstellungen und Überlastungen: Starke Schmerzen in der Wirbelsäule zwingen viele Betroffene, ihre Arbeit aufzugeben.

Weichteilrheumatismus:

Nicht entzündlich; faktisch jeder Mensch wird in seinem Leben davon betroffen: Überlastung von Muskeln und Reizung von Sehnen ("Tennisellbogen"), die schmerzhafte Schulter nach nächtlichem Liegen mit "verdrehtem Arm", "steifer Nacken", Rückenschmerzen durch Fehlhaltung, Kribbeln oder Einschlafen von Fingern durch das Nervenengpass-Syndrom

Stoffwechselerkrankungen mit rheumatischen Beschwerden:

Osteoporose (Knochenschwund): Beschwerden der Bewegungsorgane
Gicht: gestörter Harnsäurestoffwechsel, führt zu Gelenkentzündungen

Entzündlich-rheumatische Gelenkerkrankungen (chronische Polyarthritis, Schuppenflechten-Arthritis):

Befallen als Systemerkrankung den gesamten Körper; Betroffene fühlen sich krank und leistungseingeschränkt; entzündliche Prozeß ist anhand der Entzündungswerte im Blut nachweisbar; besondere Form der entzündlichen Gelenkerkrankungen ist die Arthritis im Kindesalter (juvenile chronische Arthritis).

Entzündlich-rheumatische Wirbelsäulenerkrankungen (Morbus Bechterew)

Entzündlich-rheumatische Bindegewebserkrankungen (Kollagenosen, Gefäßentzündungen):

Es können lebensbedrohliche Erkrankungen auftreten. Betroffen sind: Haut, Nieren, Herz, Gefäße und blutbildende Organe sowie das Nervensystem.
Sjögren-Syndrom: Trockenheit von Mund und Auge.
Klassische Bindegewebserkrankung: Systemische Lupus erythematodes (SLE).

Der systemische Lupus erythematodes (SLE):

- Etwa 40.000 Betroffene in Deutschland
- Autoimmunerkrankung: Abwehrapparat des Körpers richtet sich gegen den eigenen Organismus
- Autoantikörper gelangen mit dem Blut in alle Bereiche des Körpers. Es können Entzündungen und Schäden an allen Organen entstehen.
- Nur Befall der Haut: LE (Hautlupus),
- Befall der inneren Organe: systemischer LE (SLE).

Symptome:

- Häufige Müdigkeit/Übelkeit/Kopfschmerzen
- Rötung und Brennen der Haut
- Gelenkschmerzen und Gelenkentzündung
- Muskelschmerzen, eher seltener auch Muskelentzündungen
- Leichte Nierenschmerzen
- Rippenfellentzündung (Schmerzen beim Atmen)
- Herzrhythmusstörungen
- Migräne, Wortfindungsstörungen, Depressionen, Aggressivität bis hin zu Psychosen, Krampfanfälle
- Plötzliches Abblassen der Finger
- Verminderung der Leukozyten, Erythrozyten und Thrombozyten
- Manchmal auch Entzündung der Speichel und Tränendrüsen (Sjögren-Syndrom)
- SLE verläuft in Schüben, die Wochen bis Monate dauern können; zwischen den Schüben können die Betroffenen völlig beschwerdefrei sein; bei Befall der Niere kann der SLE auch lebensbedrohlich sein
- Die Krankheit lässt im Laufe der Jahre nach, Schübe werden seltener.

Ursache:

- Etwa 90% der Betroffenen: Frauen zwischen 16 und 40. Weibliche Geschlechtshormone (Östrogene) begünstigen wahrscheinlich die Entstehung eines SLE)
- Als Auslöser gelten körperliche und psychische Belastungen, Infektionskrankheiten, Sonnenlicht, Schwangerschaft und Medikamente

Therapie:

- Medikamentös, um dem Patienten die Symptome zu erleichtern
- In leichten Fällen genügt die Behandlung mit einem Antirheumatikum
- Mit Kortison während eines Schubs
- Weitere Medikamente: Antimalariamittel, Immunsuppressiva
- Bestimmte Übungen zur Förderung der Beweglichkeit

Prophylaxe:

- Patienten mit SLE haben ein sehr labiles Immunsystem: keine extremen Belastungen.
- Leichte sportliche Betätigung ist erlaubt; Sport, der zur Erschöpfung führt, ist schlecht.
- Essen in Maßen, kein Übergewicht, vielseitige Ernährung. Eine spezielle Diät, die zur Heilung führt, gibt es nicht.
- Infektionen durch Viren oder Bakterien: häufigste Ursache für einen SLE- Schub.
- Infektionen müssen sofort durch ein geeignetes Antibiotika bekämpft werden.
- Ultraviolettes Licht kann einen SLE aktivieren: Meidung von Sonnenlicht und Schutz der Haut durch Sonnencremes.

In Selbsthilfegruppen können sich Betroffene über ihre Krankheit austauschen und das wird als wichtiges Mittel anerkannt, besser mit der Erkrankung umgehen zu können.

Quelle:
Informationsmaterial und Merkblätter der Deutschen Rheuma- Liga

2. Gründung und Funktion der Rheuma-Liga

Der Grundgedanke der Entstehung war, dass die medizinische Versorgung rheumatisch erkrankter Menschen nicht ausreichte. Eine Form der Kommunikation, des Mitteilens und der Erfahrung anderer mußte entstehen. So entstand im Jahre 1970 die erste Selbsthilfegruppe rheumatisch erkrankter Menschen.

Die Deutsche Rheuma-Liga

In der Rheuma-Liga sind 220.000 Menschen Mitglied, diese sind in 16 Bundesländern und ihren 3 Mitgliedsverbänden verteilt. Die Rheuma-Liga ist bundesweit in 800 Gruppen vertreten. Dass es diese Selbsthilfegruppe gibt, ist dem Engagement der Angehörigen, der 4.500 ehrenamtlichen Helfer und den rheumatisch erkranken Menschen selbst zu verdanken. Die Rheuma-Liga ist die größte Selbsthilfegruppe in Deutschland.

Durch die Rheuma-Liga bleiben die Betroffenen, gemeinsam mit Fachleuten und Bürgern, aktiv, und setzen sich für die Verbesserung der Öffentlichkeitsarbeit bezüglich dieser Krankheit ein.

Sie fordern:

- Beratung und Betreuung von rheumatisch erkranken Menschen
- Aufklärung durch Öffentlichkeitsarbeit über die Krankheit
- Verbesserung der Kooperation von Ärzten, Patienten und Therapien
- Verbesserung von medizinischer und sozialmedizinischer Versorgung
- Politische Interessenvertretung

Die Gruppen der Rheuma-Liga unterstehen alle einem Motto: "Eigeninitiative".

Durch die Selbsthilfegruppe wird fachliche Hilfe, Selbsthilfe, Informationen zur Aufklärung so wie Fortbildungen und Kooperation möglich gemacht. Die Erkrankten bekommen Informationen über Bewegungstherapien, ergotherapeutische Behandlungen zur Schmerzbewältigung sowie sozialrechtliche Beratung und Vermittlung von Pflegediensten. Darüber hinaus werden persönliche Beratung und Gesprächsgruppen (Elternkreise, Treffen junger Rheumatiker) angeboten. Kreativgruppen zu Kunst, Musik und Tanz, so wie Ausflüge und gesellige Veranstaltungen werden auch angeboten. Die Rheuma-Liga klärt durch eine Mitgliederzeitung, Bücher, Broschüren, Patientenseminare und Informationsveranstaltungen auf.
Durch die Rheuma-Liga bleiben die Erkrankten aktiv und lernen durch den Kontakt nach außen andere Betroffene kennen. Finanziert wird die Rheuma-Liga durch Spenden und Mitgliedsbeiträge.

Quelle:
Informationsmaterial und Merkblätter der Deutschen Rheuma-Liga

3. Die Lupus-Erythematodes-Selbsthilfegruppe Darmstadt

Die Lupus-Erythematodes-Selbsthilfegruppe Darmstadt ist ein Unterzweig der Hessischen Rheuma-Liga.

Die Leitern dieser Gruppe ist Dorothea Maxin. Sie ist 42 Jahre alt. Mit 25 Jahren erkrankte sie an LE, lange Zeit konnte niemand diese Krankheit diagnostizieren. Seit 1995 weiß man, dass sie an Lupus Erythematodes leidet. Frau Maxin hat Psychologie studiert, ein Medizinstudium sollte folgen. Auf Grund ihrer Krankheit konnte sie dieses Studium jedoch nicht beenden.
Seit der Diagnosestellung beschäftigt sie sich sehr intensiv mit dieser Krankheit. 1996 rief sie die "Lupus-Erythematodes-Selbsthilfegruppe Darmstadt" ins Leben. Mit einem Artikel im Darmstädter Echo wurde der Anfang der LE-Gruppe gemacht. So wurde zum ersten Mal von LE und der geplanten Selbsthilfegruppe berichtet. Das erste Treffen folgte dann am 01.03.1996.
Im April/Mai 1996 nahm Frau Maxin den Kontakt zur Hessischen Rheuma-Liga e.V. auf. Im September 2001 schloss sich die LE-Selbsthilfegruppe der Hessischen Rheuma-Liga e.V. an.
Über hundert Erkrankte haben die Hilfe der Gruppe schon in Anspruch genommen, am Telefon oder persönlich. Die Betroffenen tauschen sich auch untereinander aus und erfahren so, dass sie nicht allein mit ihrer Krankheit sind. Durch die große Nachfrage nach Informationen bleibt manchmal nicht viel Zeit, um auf jeden Erkrankten einzugehen. Frau Maxin wünscht sich daher eine eigenständige Info- und Beratungsstelle.

Die LE-Selbsthilfegruppe rief viele Projekte ins Leben:

- Teilnahme an der Hessenschau Darmstadt mit einem eigenen Stand
- Teilnahme am Tag der Selbsthilfegruppen
- Kontaktaufnahme mit den Städtischen Klinken wegen einer Rheumaambulanz
- Fortbildungsveranstaltungen für Ärzte
- Und noch viel mehr.

Eines der wichtigsten Projekte war, dass sich ein Rheumatologe in Darmstadt niederließ. Darmstadt hatte bis zu dieser Zeit keinen Rheumatologen und galt als so genannter "weißer Fleck" in Deutschland.

Finanziert wird die LE-Gruppe von Spenden. Einzelpersonen spenden, viele Spenden kommen aber auch von der Stadt Darmstadt, von dem Unternehmen Merck sowie von der hesssischen Elektrizitäts-AG und der Südhessischen Gas- und Wasser-AG.

Anmerkung:
Die Mitglieder der Selbsthilfegruppe sind Frau Maxin für ihr Engagement sehr dankbar. Da man mit LE oft sehr überfordert ist und es niemanden gibt, der sich richtig kompetent mit dieser Krankheit auskennt. Es ist für die betroffenen Menschen wichtig, jemanden zu haben, mit dem sie über Probleme dieser Krankheit sprechen können und der ihnen zuhört.

Quellen:
Broschüre der Hessischen Rheuma-Liga
Internet https://www.lupus-shg.de
Eigene Aufzeichnungen, die bei der Teilnahme an einem Treffen der Selbsthilfegruppe gemacht wurden.

4. Verschiedene Erkrankungsbilder

Aus Gründen des Datenschutzes und Persönlichkeitsrechts werden keine Namen genannt!!!

Erkrankte A:

- 54 Jahre alt
- Diagnose seit einem Jahr
- War vor kurzem in Kur:
   Neuraltherapie
   CO2-Spritzen
   Steine auflegen
- Medikament zur Basistherapie ist Quensyl: gegen Gelenkbeschwerden
- Nebenwirkungen: Quensyl enthält einen gelblichen Farbstoff, der sich als Kristalle auf dem Auge ablagert und eine Veränderung beim Rotsehen bewirkt. Erkr. A litt auch daran.
- Ebenso Kortison und Immunsuppressiva
- Morgens sehr müde, trotz langem Schlaf, wird schwer wach
- Sie arbeitet bei einer Diakonie, verschweigt aber ihre Krankheit vor dem Arbeitgeber.

Erkrankte B:

- 60 Jahre alt
- Diagnose auch vor einem Jahr
- Fing an mit Schwindel, Herz-Rhythmus-Beschwerden, sehr starkem Durchfall und Taubheit in den Füßen
- Sie wurde zu lange mit zu hoch dosierten Medikamenten behandelt
- Erhielt neben Quensyl auch Kortison und Immunsuppressiva
- Andere Symptome: Ekzeme, Nagelpilz
- Durch das Kortison stieg der Blutzucker (Wundheilungsstörungen)
- Leidet auch an chron. Polyarthritis
- Dreimalige Notaufnahme wegen Emboliegefahr (Phospholipid-Antikörper)
- Haarausfall Dez. 2001, musste Perücke tragen
- Hatte bis auf 47 kg abgenommen
- Aus ihrer Erfahrung kann man Kollagenosen sehr gut mit Weihrauchkapseln behandeln, sogar die Kortisoneinahme mindern. Leider sind diese sehr teuer (ca. 60 Euro für 100 Stk.- täglich 6 - 8 Kapseln)

Erkrankte C:

- Ebenfalls 60 Jahre alt
- Zum ersten Mal beim Treffen
- Diagnose im Mai 02: Sjögren-Syndrom
- Begann mit Birke-Gräser-Allergie, Mundtrockenheit, gerötete Zunge mit Belag, Lippenbelag (stärker im Sommer), Sodbrennen
- Offene Handinnenflächen, verdickte Fingergelenke, Taubheit im linken Fuß und Augentrockenheit
- Leidet ebenfalls an Diabetes mellitus

Quelle: Mitschrift beim Treffen der Selbsthilfegruppe

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(Anmerkung: Es gibt auch schleichende Formen des SLE, die ohne Schübe verlaufen. Nicht jede Infektion bei SLE muss mit Antibiotika behandelt werden.
D. Maxin)

(Diese Seite wurde am 17.2.2024 aktualisiert.)

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