Rheuma-Liga Hessen e. V.
LE-Arbeitskreis Hessen
Lupus-Erythematodes-Selbsthilfegruppe Darmstadt



Rheuma-Liga Hessen e. V.


          

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Krankheitsbild

Lupus erythematodes (LE) ist eine chronische Autoimmunkrankheit, die zum entzündlichen Rheuma gehört. Bei Autoimmunerkrankungen bekämpft das Immunsystem irrtümlicherweise den eigenen Körper. Von Lupus erythematodes gibt es drei Hauptformen: Systemischer Lupus erythematodes (SLE), Hautlupus und medikamenteninduzierter Lupus erythematodes. Zwischen all diesen Formen gibt es immer wieder Übergänge bzw. es ist schwierig festzustellen, welche Form genau vorliegt.


Aktivitäten

Die Lupus-Erythematodes-Selbsthilfegruppe Darmstadt trifft sich alle zwei Monate, in der Regel jeweils am ersten Samstag in jedem "geraden" Monat um 15 Uhr.

Programm der Lupus-Selbsthilfegruppe Darmstadt im Jahr 2017:

4.2.17, 15.00 Uhr, Treffen beim Paritätischen Wohlfahrtsverband, Poststr. 9, Darmstadt, am Hauptbahnhof,

1.4.17, 15.00 Uhr, Treffen beim Paritätischen Wohlfahrtsverband, Poststr. 9, Darmstadt, am Hauptbahnhof,

10.6.17, 15.00 Uhr, Treffen im Restaurant 4cani, Am Fürstenbahnhof 3-4, direkt im Südteil des Hauptbahnhofs,

5.8.17, 15.00 Uhr, Treffen beim Paritätischen Wohlfahrtsverband, Poststr. 9, Darmstadt, am Hauptbahnhof,

7.10.17, 15.00 Uhr, Vortrag von Dorothea Maxin über "Autoimmunkrankheiten", Paritätischer Wohlfahrtsverband, Poststr. 9, Darmstadt, am Hauptbahnhof. Die Veranstaltung ist kostenfrei, es ist keine Anmeldung erforderlich.

25.11.17, 18.00 Uhr, gemütliches vorweihnachtliches Beisammensein im Restaurant Braustüb'l, Goebelstr. 7, direkt gegenüber vom Hauptbahnhof. Die Kosten werden von der Selbsthilfegruppe übernommen.

Auch im Jahr 2017 treffen wir uns zusammen mit Sjögren-Syndrom-Patienten und Betroffenen mit (Misch-)Kollagenose.

Wir tauschen Informationen und Erfahrungen aus und beraten in allen sozialen und gesundheitlichen Fragen zum Krankheitsbild. Wir organisieren Arztvorträge und vermitteln Kontakte zu Fachärzten und Kliniken. Wir bieten vielfältiges Informationsmaterial über Lupus erythematodes an, darunter ein eigenes Faltblatt, das wir auch an Interessierte versenden. Etwa einmal im Jahr nehmen wir an einer öffentlichen Selbsthilfegruppenveranstaltung teil.
Die Teilnahme an den Treffen ist kostenfrei und es ist keine Voranmeldung erforderlich. Ein Großteil unserer Interessenten ist Mitglied in der Rheuma-Liga und in der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e. V., die Teilnahme an unseren Treffen ist jedoch nicht an die Mitgliedschaft in einem Verein gebunden.
Insgesamt haben bis jetzt weit über 100 Betroffene aus dem südhessischen Raum mit uns Kontakt aufgenommen. Darüberhinaus beantworten wir Anfragen aus dem In- und Ausland. Die Selbsthilfegruppe besteht seit 1996.

Wir versenden einen kostenlosen Newsletter: Wenn Sie Interesse haben, regelmäßig über Neuigkeiten aus Wissenschaft und Forschung im Zusammenhang mit Lupus, Sjögren und anderen Kollagenosen informiert zu werden sowie aktuelle Informationen aus dem Gesundheitswesen zu erhalten, schreiben Sie eine E-Mail (Bitte hier klicken). Über diesen Newsletter können Sie auch Kontakte zu anderen Lupus-, Sjögren- oder Kollagenose-Betroffenen knüpfen. Dazu schreiben Sie uns bitte ebenfalls eine kurze E-Mail mit Ihrem Gesuch (Alter, Diagnose, Region...).

Wir unterhalten auch eine Kontakteliste, über die Sie mit anderen Betroffenen aus dem südhessischen Raum auch zwischen den Treffen in Verbindung treten und Erfahrungen austauschen können.

Die Broschüre "10 Jahre Lupus-Gruppe Darmstadt" gibt einen Überblick über die Entwicklung der Selbsthilfegruppe von 1996 bis 2006, unsere Aktivitäten, die Unterschriftensammlung für die Niederlassung eines internistischen Rheumatologen, unsere Pressearbeit und Infomaterial. Sie umfasst 42 Seiten mit Fotos. Erhältlich durch Bestellung mit genauer Absenderangabe (Postanschrift) unter E-Mail (Bitte hier klicken) und Überweisung von 5 Euro auf das Konto der Selbsthilfegruppe. Bitte vorher bei uns die Konto-Nr. erfragen und auf der Überweisung deutlich den Namen vermerken. Wir danken der AOK Hessen für die Unterstützung bei den Druckkosten der Broschüre.


Wegbeschreibung zu den Treffen beim Paritätischen Wohlfahrtsverband:



Einen Stadtplan finden Sie unter http://stadtatlas.darmstadt.de/.

Google Earth http://earth.google.com/.


Ansprechpartner/-innen

Dorothea Maxin in Potsdam und zwei Figuren

Mein Name ist Dorothea Maxin (*1960), ich bin von meiner Ausbildung her Diplom-Psychologin. Das Zweitstudium in Medizin habe ich seit einiger Zeit wegen der Krankheit unterbrochen. In Teilzeit arbeite ich in einem Behindertenheim.
Ich leide an einem langsam-schleichenden Verlauf von SLE und Sjögren-Syndrom und meine Krankheit wurde im Alter von 34 Jahren nach zehn Jahren erkannt. Im Jahr 1996 habe ich die Darmstädter LE-Selbsthilfegruppe ins Leben gerufen. Um meine Erfahrung weiterzugeben, schreibe ich Lupus-Ratgeber. Mein Anliegen ist, die Aufklärung über Lupus - besonders die chronisch-schleichenden Verlaufsformen - in der Öffentlichkeit und bei Ärzten zu fördern, damit es anderen Erkrankten nicht mehr so geht wie mir und vielen anderen Betroffenen.

Dorothea Maxin
Gervinusstr. 47
64287 Darmstadt
Tel. 06151/4993055
Fax 06151/4993057
E-Mail und Telefonzeiten: Bitte hier klicken

Radio Darmstadt: Interview von Petra Schlesinger mit Dorothea Maxin über die Lupus-Selbsthilfe am Tag der Vereine im Darmstadtium am 25.8.2013.




Haben Sie Fragen oder Probleme mit Lupus, Vorschläge für Aktivitäten der LE-Selbsthilfegruppe oder Ideen für die Gestaltung dieser Internetseite? Bitte schreiben oder mailen Sie uns, oder rufen Sie an.


Selbsthilfegruppen

Die Selbsthilfegruppe 40plus/Psoriasis-Arthritis der Hessischen Rheuma-Liga trifft sich regelmäßig einmal im Monat von 14 - 16 Uhr beim Paritätischen Wohlfahrtsverband, Darmstadt, Poststr. 9 (am Hauptbahnhof), Infos: Renate Hirsch, E-Mail: renatehirsch@t-online.de.

Lupus Erythematodes Gesprächsgruppe Marburg
Heike Raithel
Promenadenring 6B
04420 Markranstädt
Tel. 034205/699893
heike.raithel (at) yahoo.de
http://www.lupus-info.de.tl/

Lupus-Selbsthilfegruppen der Rheuma-Liga in Baden-Württemberg http://www.rheuma-liga-bw.de
Sjögren-Selbsthilfegruppen in Baden-Württemberg http://www.sjoegren-erkrankung.de

Weitere Links zu LE-Selbsthilfegruppen in ganz Deutschland (auch in Ihrer Nähe) und anderen Ländern finden Sie hier http://www.lupus-selbsthilfe.de.


Ärzte

Suchen Sie eine Arzt in Ihrer Nähe? Adressen und Links zu Ärzten und Kliniken im Rhein-Main-Gebiet und ganz Deutschland finden Sie unter http://www.lupus-selbsthilfe.de. Erfahrungsgemäß kennen sich die örtlichen LE-Selbsthilfegruppen mit kompetenten Ärzten in Ihrer Nähe am besten aus!


Weitere Veranstaltungshinweise

Einen Überblick über weitere Veranstaltungen zu rheumatologischen Themen finden Sie unter http://www.kollagenose.de.


Kontaktsuche

Eine LE-Betroffene mit Nierenbeteiligung (erneute Dialyse nach Transplantatabstoßung) möchte gern Erfahrungen mit anderen Betroffenen austauschen, Raum Grünstadt. Zur Vermittlung des Kontakts bitte bei Dorothea Maxin melden, E-Mail.


Hilfe und Unterstützung

Kostenloser Einkaufs- und Begleitservice für Menschen mit Behinderung, Alleinerziehende und Senioren.
"Seit 1. Juli 2009 gibt es in Darmstadt einen kostenlosen Einkaufs- und Begleitservice, dessen Träger die Gesellschaft GFFB (Gemeinnützige Frankfurter Frauenbeschäftigung) ist. Die Einsätze werden vom Büro aus koordiniert und die Anrufe Interessierter entgegengenommen. Das können auch Patienten sein, die gerade aus dem Krankenhaus entlassen wurden und sich fürs Einkaufen noch zu schwach fühlen. Die GFFB kooperiert mit Alice-Hospital, Marienhospital und dem Elisabethenstift. Als Transportmittel nutzen die Helferinnen und Helfer die öffentlichen Verkehrsmittel. Sie legitimieren sich mit einem speziellen Dienstausweis, ihr Besuch wird vorher telefonisch angekündigt. Wenn sie das Geld für den Einkauf (höchstens 50 Euro) und die Einkaufsliste in Empfang genommen haben, kaufen sie in den Geschäften ein, die der Kunde wünscht. Die Ware liefern sie ihm an der Türschwelle zusammen mit der Quittung ab. Die kostenlosen Dienstleistungen können Darmstädter in Anspruch nehmen, die über 65 Jahre alt sind und kein Pflegegeld beziehen. Sie richten sich aber auch an Jüngere, die zeitweise in ihrer Mobilität eingeschränkt sind oder Alleinerziehende, die kurzfristig Unterstützung brauchen. Außer Einkaufen bieten die Helfer noch weitere Dienstleistung an: Begleitung zum Arzt, zu Behörden, auf Spaziergängen oder bei einem Friedhofsbesuch."
Der Liefer- und Begleitservice steht von Montag bis Donnerstag von 9 bis 16 Uhr und am Freitag von 9 bis 15 Uhr zur Verfügung. Die Tel.-Nr. auch für Darmstadt lautet: 069/951097659 (Stand 23.10.17). Es ist ein aufwändiger Anmelde- und Registrierungsvorgang erforderlich. Einmalige Einkäufe können kurzfristig nicht erledigt werden. Unklar bleibt laut der telefonischen Auskunft, ob der Service auch für chronisch Kranke jeden Alters zuständig ist.
GFFB Einkauf- und Begleitservice für Darmstädter Bürger/Innen: Infoblatt http://www.familien-willkommen.de
Familien-Willkommen: Zusammenstellung von Dienstleistungen in Darmstadt - auch für Alleinstehende und chronisch Kranke http://www.familien-willkommen.de


Spenden

Möchten Sie die Aktivitäten unserer Selbsthilfegruppe finanziell unterstützen? Wir freuen uns über jede Spende, mit der wir unsere Arbeit zugunsten Lupus-kranker Menschen verstärken können! Die Rheuma-Liga Hessen e. V. ist als gemeinnützig anerkannt. Spendenbescheinigungen können ausgestellt werden! Bitte setzen Sie sich wegen einer Spende zugunsten unserer Selbsthilfegruppe mit uns in Verbindung.

Links

Weitere Informationen über medizinische und kulturelle Angebote, Behörden, Selbsthilfegruppen und andere Einrichtungen in Darmstadt und Umgebung finden Sie hier:

Arbeitsagentur http://www.arbeitsagentur.de/

BAGP - PatientInnenstellen http://www.bagp.de/

Bau- und Wohngenossenschaft Wohnsinn e. G. http://www.wohnsinn-darmstadt.de/

Bezirksärztekammer Darmstadt http://www.laekh.de

Club Behinderter und ihrer Freunde, Darmstadt und Umgebung e. V. http://www.cbf-da.de/

DaPd Peritonealdialyse Darmstadt http://www.paritaet-selbsthilfe.org

Darmstadt Online http://www.darmstadt-online.de

Darmstädter Echo http://www.echo-online.de

Darmstädter Patientenforum http://www.lupus-shg.de/forum/

Darmstädter Tagblatt http://darmstaedter-tagblatt.de/

DarmstadtNews.de http://www.darmstadtnews.de

Deutsche Multple Sklerose Gesellschaft, Beratungs- und Betreuungsstelle Darmstadt http://www.dmsg-hessen.de

Deutsche Rentenversicherung Hessen http://www.deutsche-rentenversicherung.de

Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew DVMB http://www.paritaet-selbsthilfe.org

Diakoniestationen Darmstadt http://www.diakonie-darmstadt.de/

DRK Rettungs- und Sozialdienste Starkenburg GmbH http://www.drk-starkenburg.com/
Epilepsie-Selbsthilfegruppe Darmstadt http://epilepsie-shg-darmstadt.jimdo.com/

Evangelisches Dekanat Darmstadt-Stadt http://www.evangelisches-darmstadt.de

FachFrauenNetzwerk http://www.fachfrauennetzwerk.de/

familien-willkommen http://www.familien-willkommen.de/

Fibromyalgie-Selbsthilfe Rhein-Main-Kinzig http://www.fm-selbsthilfe-rmk.info/

Fibromyalgie Selbsthilfegruppe Darmstadt http://www.paritaet-selbsthilfe.org

Fibromyalgie SHG Darmstadt-Dieburg / Südhessen http://www.paritaet-selbsthilfe.org

Finanzamt Darmstadt http://www.finanzamt-darmstadt.de/
Flinc - Mitfahrgelegenheiten https://flinc.org/

Freiwilligenzentrum Darmstadt http://www.paritaet-selbsthilfe.org

Freizeittreff Darmstadt http://www.freizeittreff-darmstadt.com

Gemeinsam-Aktiv: Bürgerengagement in Hessen http://www.gemeinsam-aktiv.de

GGEW (Gruppen Gas- und Elektrizitätswerk Bergstraße Aktiengesellschaft) http://www.ggew.de/

Hessische Landesregierung http://www.hessen.de

Industrie- und Handelskammer Darmstadt http://www.darmstadt.ihk24.de

INSULINER Selbsthilfegruppe Darmstadt http://www.paritaet-selbsthilfe.org

Integrationsamt Darmstadt http://www.integrationsaemter.de

Integrationsfachdienst Südhessen http://www.integrationsaemter.de

Johannesgemeinde http://www.johannesgemeinde.com

Katholische Hochschulgemeinde http://www.khg-darmstadt.de/

Katholisches Bildungszentrum NR30 http://nr30.de/

Katholisches Dekanat Darmstadt http://www.kath-dekanat-darmstadt.de

Kollagenose-Archiv im Internet http://www.kollagenose.de

Kreis Bergstrasse http://www.kreis-bergstrasse.de/

Kreis Groß-Gerau http://www.kreis-gross-gerau.de/

Labormedizin Darmstadt http://www.labormedizin-darmstadt.de

Landkreis Darmstadt-Dieburg http://www.ladadi.de/

Literaturhaus Darmstadt http://www.literaturhaus-darmstadt.de

Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V. http://www.lupus.rheumanet.org

Lupus-Patientenratgeber http://www.lupus-support.de

Lupus-Selbsthilfe im Internet http://www.lupus-selbsthilfe.de

Lupus-Selbsthilfe im Internet - Ärzteliste http://www.lupus-selbsthilfe.de

Mitfahrgelegenheit.de http://www.mitfahrgelegenheit.de/

Mitfahrtgelegenheiten - Drive 2 day http://www.hitchhikers.de/

Mobbing-Selbsthilfegruppe Offenbach, Kontakt über das Selbsthilfebüro des DPWV in Offenbach, Tel. 069/824162, Mo-Fr 9-12.00 Uhr

Morbus Crohn / Colitis Ulcerosa http://www.paritaet-selbsthilfe.org

MS-Selbsthilfegruppe Darmstadt und Umgebung http://dmsg-hessen.de

Nachbarschaftshilfe Darmstadt-Stadtmitte "Innenstadtshilfe" http://www.kollagenose.de

Nieder-Ramstädter Diakonie http://www.nrd-online.de

Osteoporose Selbsthilfegruppe Dieburg http://www.osteoporose-dieburg.de/

Paritätische Wohlfahrtsverband, Selbsthilfebüro Darmstadt http://www.paritaet-selbsthilfe.org
Mit Liste von Selbsthilfegruppen: http://www.paritaet-selbsthilfe.org

Psychiatrischer Notdienst Darmstadt http://www.psychiatrischer-notdienst.de/

Rhein-Main Flughafen http://www.frankfurt-airport.de

Rhein-Main-Verkehrsverbund http://www.rmv.de

Rheuma-Liga Hessen e. V. http://www.rheuma-liga-hessen.de/

Rheuma-Liga Hessen e. V., SHG Darmstadt http://www.rheuma-liga-hessen.de

Rheuma-Liga Hessen e. V., SHG Psoriasis-Arthritis/40 plus http://www.rheuma-liga-hessen.de

Schilddrüsen-Informationen für den Raum Darmstadt http://www.lupus-support.de

Selbsthilfegruppe Bipolare Darmstadt
http://www.bipolar-darmstadt.info/

Selbsthilfegruppe Diabetes Darmstadt im Deutschen Diabetiker-Bund - Landesverband Hessen e.V. http://www.paritaet-selbsthilfe.org

Selbsthilfegruppe für Osteoporose e.V. Darmstadt http://www.paritaet-selbsthilfe.org

Selbsthilfegruppen in Darmstadt http://www.paritaet-selbsthilfe.org

Sjögren-Syndrom-Selbsthilfegruppe Darmstadt, Rheuma-Liga Hessen e. V. http://www.sjoegren-syndrom.de

Stadtbibliothek Darmstadt http://www.stadtbibliothek.darmstadt.de

Stadt Darmstadt http://www.darmstadt.de

Stadtmission Darmstadt http://www.stadtmission-darmstadt.de/

Universitäts- und Landesbibliothek Darmstadt http://www.ulb.tu-darmstadt.de

VdK (Sozialverband VdK Hessen): Bezirksgeschäftsstellen in Hessen http://www.vdk.de

Verein Ehrenamt für Darmstadt e.V. http://www.buerger-fuer-buerger.de/

Verein für krebskranke und chronisch kranke Kinder e. V. Darmstadt http://www.krebskranke-kinder-darmstadt.de/

Weitsprung: Reisen für Behinderte, Nichtbehinderte und Senioren http://www.weitsprung-reisen.de

Zentrum für selbstbestimmtes Leben behinderter Menschen (ZsL) e.V. in Mainz: Beratungsstelle und Interessenvertretung behinderter Menschen http://www.zsl-mainz.de/

ZwischenRäume http://www.zwischenraeume-da.de/


(Diese Seite wurde am 23.10.2017 aktualisiert.)


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